El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) ha constituido su Comisión Ciudadana, un nuevo órgano estable de participación social orientado a incorporar la perspectiva de los pacientes y la ciudadanía en ámbitos concretos de la actividad investigadora del instituto. La iniciativa se enmarca en el 'Plan de Participación Ciudadana e Impacto Social 2026-2030' y refuerza la transparencia, la comunicación accesible y la orientación al impacto social de la investigación biomédica del centro. El acto de constitución contó con la participación de la directora general de Investigación e Innovación, Mariola Penadés Fons, y de la directora científica del IIS La Fe, Pilar Nos Mateu.
La puesta en marcha de esta comisión situó al IIS La Fe como referente en participación ciudadana en investigación sanitaria y convirtió esta iniciativa en la primera comisión ciudadana estable e institucionalizada de estas características en la Comunitat Valenciana, en continuidad y ampliación del modelo de participación que el instituto ya desarrollaba en convocatorias internas. Nació con el objetivo de contribuir a que la investigación del centro sea más comprensible para la sociedad, más relevante para pacientes y ciudadanía, más conectada con el entorno y más orientada al impacto social. Todo ello se planteó desde el enfoque de ciencia abierta, que buscó acercar la actividad investigadora a la ciudadanía e incorporar la perspectiva social también en los procesos internos del instituto.
Entre sus principales funciones, la Comisión Ciudadana realizará aportaciones prácticas en cuatro grandes ámbitos: la evaluación ciudadana de proyectos en convocatorias internas, la formulación de recomendaciones sobre líneas y programas del IIS La Fe, el impulso de una comunicación científica más clara, inclusiva y útil, y el fortalecimiento del vínculo del Instituto con asociaciones, colectivos y ciudadanía.
Ciencia abierta e impacto social
La directora general de Investigación e Innovación señaló que integrar la perspectiva de la ciudadanía en la investigación “no solo mejora la legitimidad del sistema, sino que contribuye a orientar mejor los esfuerzos científicos hacia retos y necesidades reales”. Por su parte, Pilar Nos subrayó que la constitución de esta Comisión Ciudadana supuso “un paso estratégico para el instituto, porque nos permite incorporar de forma estable la voz de pacientes y ciudadanía a nuestra actividad investigadora”. Asimismo, añadió que el objetivo es “desarrollar una investigación biomédica excelente, pero también más cercana, más comprensible y más alineada con las necesidades reales de la sociedad”.
La composición de la comisión responde a una voluntad de pluralidad y representatividad social, gracias a la incorporación de 13 perfiles vinculados a la oncología pediátrica y de adultos, enfermedades raras, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), pacientes expertos, participación comunitaria, educación, comunicación científica y entorno social. Entre las entidades representadas figuraron la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas, la Asociación Española contra el Cáncer, la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington y perfiles de pacientes expertos en enfermedad crónica y cáncer.
Esta iniciativa se apoya en un contexto europeo y nacional que impulsó una investigación e innovación más abiertas y responsables. El IIS La Fe alineó así su estrategia con los principios de transparencia, legitimidad social, alineación con necesidades reales y ciencia abierta, así como con los criterios promovidos en convocatorias nacionales de investigación en salud. El 'Plan de Participación Ciudadana e Impacto Social 2026-2030' del IIS La Fe fijó, entre otros objetivos, integrar la perspectiva social en la actividad investigadora, consolidar un modelo estructurado y realista de participación ciudadana, mejorar la comunicación científica accesible, generar indicadores institucionales de impacto social y explorar fórmulas de cocreación y ciencia ciudadana.
En esta nueva etapa, la comisión amplía el modelo que el IIS La Fe ya comenzó a desarrollar en convocatorias internas. Desde febrero de 2024, una comisión ciudadana previa participó en la evaluación de ayudas internas del instituto, con cinco miembros fundadores, cuatro convocatorias evaluadas y 30 proyectos analizados. En 2026, el modelo evolucionó hacia una comisión institucional más amplia para abordar la participación ciudadana y el impacto social del conjunto de la actividad investigadora del instituto.
Lilisbeth Perestelo: 
