NOTICIAS DE Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) – PÁGINA
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Las ministras de Sanidad, Mónica García y de Ciencia, Diana Morant hacen un balance en la ejecución del 85% de los fondos iniciales, destacando que esta iniciativa aportará una contribución del 4.335 millones al PIB
El dispositivo se integrará en la RED ELA, de la que forman parte seis hospitales públicos de la región y el residencial para estas patologías que albergará el antiguo Puerta de Hierro 
Los ministerios de Derechos Sociales y Sanidad anuncian el mismo día del debate parlamentos la puesta en marcha de un paquete conjunto de medidas de apoyo a pacientes con esta patología y otras enfermedades neurodegenerativas
La agencia europea aprueba también el primer tratamiento oral contra la anemia hemolítica residual en pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna
El grupo popular de la Cámara Alta mantiene una reunión con representantes de las asociaciones de pacientes
Con 55 nuevos fármacos, la agencia americana cerró el pasado año el segundo balance de autorizaciones más alto de la década
El pleno interterritorial aprueba también la transferencia de 68millones para el Plan de Salud Bucodental,  2 para impulsar el sistema de información  y 2,5 para la estrategia de plasma
La inversión en Atención Primaria crecerá un 25%, hasta los 2.572 millones de euros y supone más de la cuarta parte del presupuesto total sanitario.
La actual tesorera del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos dejará próximamente sus cargos al haber sido elegida presidenta de la Asociación Retail Textil España (Arte).
El Consejo Interterritorial ha dado luz verde a la distribución de fondos para estrategias de enfermedades raras o el Plan de Mejora de Infraestructuras de Atención Primaria-
Todos y cada uno de los grupos de la oposición (PP, Vox, ERC, Ciudadanos, Grupo Plural, PNV, mixto) han planteado al ministro de Sanidad la necesidad de arreglar el problema de acceso a la innovación existente en España, que perjudica gravemente a los pacientes.
Asegura que permite a los usuarios valorar su tipo de tratamiento y ofrece información clara, práctica y rigurosa garantizarles mayor autonomía en sus decisiones
El objetivo de esta campaña homenaje es visibilizar la realidad de los pacientes y apoyar la labor de las asociaciones que les ayudan en su día a día
Investigadores del IQFR-CSIC descubren nuevas estructuras en una proteína con relevancia en el desarrollo de enfermedades degenerativas
El estudio, liderado por Ana Belén García Delgado, miembro del grupo de investigación I+D Nanomed de la Facultad de Farmacia de Sevilla, recibirá la principal dotación de la novena convocatoria de ayudas para la investigación en el ámbito de las enfermedades raras que promueven el Colegio de Farmacéuticos sevillano y Mehuer
Estará ubicado en la antigua clínica de Puerta de Hierro y ofrecerá 50 plazas en residencia y otras 30 ambulatorias
La formación presenta un informe en el Parlamento Europeo sobre la situación de la enfermedad en cinco países europeos
Sanidad asegura que servirán para el impulso de los CSUR y implantación de las últimas actualizaciones del catálogo de la prestación ortoprotésica.
La industria farmacéutica tiene en investigación más de 260 medicamentos para estas afecciones, según el informe de PhRMA
vuelve a premiar 11 iniciativas que mejoran la calidad de la vida del paciente con la entrega de los VI Premios Humanizando la Sanidad.
El Gobierno ha vetado la tramitación de diversas enmiendas a los Presupuestos Generales del Estado para 2022, como consecuencia de suponer un incremento de gasto. Entre ellas, se encuentran varias del ámbito sanitario y farmacéutico.
La iniciativa pedía la revisión de todos los historiales compatible con Covid-19 registrados en España antes de diciembre de 2019.
Actualmente, hay tres ensayos clínicos con terapias avanzadas para ELA, miocardiopatía dilatada de origen idiopático y enfermedad injerto contra huésped aguda, además de otros dos proyectos en fase preclínica.
El COF de Navarra y la Asociación Anela han puesto en marcha una campaña para, a través de las farmacias, dar visibilidad y promover la investigación sobre la ELA. Además han firmado un convenio para difundir lo relacionado con la enfermedad.
El COF de Cantabria ha presentado una nueva campaña sanitaria, en colaboración con la Asociación de Pacientes CanELA, para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) a través de las farmacias de la región.

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