NOTICIAS DE Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) – PÁGINA
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Además anuncia que se crea el Grado III+ con atención 24, también para otras enfermedades complejas
La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar, reclama que la salud de los pacientes crónicos “se sitúe en todas las agendas políticas”
El nuevo tratamiento provoca que la proteína SOD1 se produzca en menor cantidad y de forma funcional
Durará hasta el 31 de diciembre de 2026 y está destinada a financiar hasta cinco asistencias sociosanitarias especializadas por persona beneficiaria
La ministra avanza que el Plan Terapias Avanzadas en el CISNS del 4 de julio y que para después del verano se impulsará la nueva ley de pacientes  
Se realizará a través de una subvención directa a ConELA y está dirigida a quienes requieren soporte ventilatorio continuo y alimentación asistida
La consejera de Salud, Sara García Espada, reivindicó la transformación del sistema sanitario extremeño en solo 22 meses de legislatura, con avances en vacunación, digitalización, humanización y reducción de listas de espera.
Incluye el nuevo tratamiento para la ELA anunciado el pasado jueves por el Ministerio de Sanidad
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha aprobado la financiación de Tofersen, un medicamento huérfano al que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha concedido autorización bajo circunstancias excepcionales
Se trata de Anzupgo (LEO Pharma), Fabhalta (Novartis), Enrylaze (Jazz Pharmaceuticals), Imfinzi (AstraZeneca), Fruzaqla (Takeda) y Qalsody (Biogen)
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica establecen una alianza para sensibilizar a la sociedad y a los profesionales sanitarios sobre los beneficios de incorporar el enfoque paliativo desde fases tempranas de la ELA para garantizar una mejor calidad de vida a lo largo de todo el proceso de enfermedad
La Agencia Europea de Medicamentos aprobó el pasado año un total de 114 medicamentos, de los que 46 tenían un nuevo principio activo, lo que supone siete más que el año anterior
La consulta está abierta hasta el próximo 9 de febrero
Los grupos políticos se felicitan del acuerdo para una norma que será aprobada el próximo día 10
Se corresponden con las tres convocatorias anunciadas dentro del marco del PERTE para la Salud de Vanguardia
Se trata de una mutación compartida en el gen ARPP21 detectada en un un número inusualmente alto de casos de ELA en La Rioja
Un trabajo presentado en el European Network for the Cure of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ENCALS 2024) atribuye el principal consumo de recursos a los cuidados profesionales en la fase avanzada de la enfermedad.
Las ministras de Sanidad, Mónica García y de Ciencia, Diana Morant hacen un balance en la ejecución del 85% de los fondos iniciales, destacando que esta iniciativa aportará una contribución del 4.335 millones al PIB
El dispositivo se integrará en la RED ELA, de la que forman parte seis hospitales públicos de la región y el residencial para estas patologías que albergará el antiguo Puerta de Hierro 
Los ministerios de Derechos Sociales y Sanidad anuncian el mismo día del debate parlamentos la puesta en marcha de un paquete conjunto de medidas de apoyo a pacientes con esta patología y otras enfermedades neurodegenerativas
La agencia europea aprueba también el primer tratamiento oral contra la anemia hemolítica residual en pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna
El grupo popular de la Cámara Alta mantiene una reunión con representantes de las asociaciones de pacientes
Con 55 nuevos fármacos, la agencia americana cerró el pasado año el segundo balance de autorizaciones más alto de la década
El pleno interterritorial aprueba también la transferencia de 68millones para el Plan de Salud Bucodental,  2 para impulsar el sistema de información  y 2,5 para la estrategia de plasma
La inversión en Atención Primaria crecerá un 25%, hasta los 2.572 millones de euros y supone más de la cuarta parte del presupuesto total sanitario.

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