Todos los partidos del Congreso de los Diputados han respaldado este martes la tramitación de la Ley ELA, de ayudas a pacientes con ELA y familiares propuesta por el Partido Popular. Aunque la norma cuenta con el apoyo de todos los grupos, algunos, como es el caso de Vox y Sumar, plantearán enmiendas parciales al texto presentado.
La iniciativa del PP ha sido defendida por la diputada y vicesecretaria de Sanidad y Educación del PP, Ester Muñoz, quien ha anunciado que su partido ha presentado esta proposición de ley con “mente abierta” y con ánimo de “completar y trabajar”.
Lo que no cree Muñoz es que este sea el momento "para perder el tiempo con nuevas tramitaciones”, en referencia a las 48 ocasiones en las que ha sido pospuesto el debate sobre dicha norma.
En el ánimo del PP pesa el hecho de que la nueva norma debe avanzar a dar a los pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) una alternativa más allá “de la muerte digna”. Muñoz se ha puesto en la situación del paciente “cuando tienen que elegir entre eutanasia o arruinar económicamente a tu familia”. Esto, según ha manifestado. “No es una elección, es una pena de muerte”.
Así, la norma que presenta el PP ha destinada en gran medida a agilizar y dar un reconocimiento específico a estos pacientes. Entre otras cuestiones, la ley habilitará el reconocimiento de la situación de dependencia desde el momento del diagnóstico y un reconocimiento de discapacidad del 33%.
Igualmente se considera a los pacientes como consumidores vulnerables, la formación específica de profesionales y cuidadores, una actualización de la cartera de servicios y prestaciones del SNS dirigida al tratamiento de la enfermedad, tanto en procedimientos como en productos ortoprotésicos. Todo ello incluido dentro de un plan de atención de carácter nacional y la puesta en marcha, además de centros de referencia en las comunidades autónomas, un centro nacional de investigación dedicado a esta enfermedad.
En suma, la ley concentra la práctica totalidad de las peticiones lanzadas desde las asociaciones de pacientes y familiares vinculadas a esta enfermedad y que fueron ya expuestas en un texto presentado a los diputados el pasado mes de octubre.
Más enfermedades
Desde el PSOE, que al inicio de la jornada se planteaba incluso presentar una ley propia, se hace especial hincapié en la importancia de que la norma cubra a más enfermedades como pueden ser la esclerosis múltiple o el parkinson. Así lo ha expresado la diputada Martínez, quien apoyando el texto popular si ha demandado el reconocimiento específico del paciente electrodependiente o las ayudas al transporte.
En un sentido similar se ha manifestado Rafael Cofiño, de Sumar, al señala que el colectivo de personas con ELA puede ser pionero “en la defensa de otras enfermedades similares que tienen una dependencia tan alta y tan progresiva como es el caso de la ELA”. Cofiño ha señalado que “habrá tiempo de enmendar” la actual norma.
La incorporación de otras patologías también ha sido defendida por los nacionalistas de PNV y Bildu quienes han reclamado que las mejoras “deben llegar al resto de las enfermedades que comparten estas peculiaridades”.
Desde Vox se ha señalado que toda esta situación evidencia que el sistema de ayuda a la dependencia “es un sistema fallido” al no contar con recursos suficientes. Por ello la diputada Rocío de Meer ha señalado que apoyan la tramitación de la norma, pero “vamos a mejorarla a base de enmiendas”.
Los ministerios comprometen ayudas
Momentos antes de desarrollarse el debate parlamentario, los ministerios de Derechos Sociales y Sanidad han enviado una nota anunciado que abordan la creación de un paquete conjunto de medidas de apoyo a pacientes con ELA y con otras enfermedades neurodegenerativas. Las medidas prácticamente calcan en algunos aspectos la norma presentada por el PP.
Según explican, el objetivo de estas ayudas es ofrecer “respuestas diligentes y apropiadas a las situaciones provocadas por este tipo de enfermedades como, por ejemplo, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)".
El Ministerio de Derechos Sociales creará un canal rápido para que las personas que hayan sido diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas de rápida evolución y que necesiten atención con urgencia puedan ser valoradas con carácter prioritario y mediante un trámite de urgencia para acceder, en el menor plazo de tiempo posible, a los servicios y prestaciones del sistema para la autonomía y atención a la dependencia.
Esta medida se pondrá en marcha a través de una reforma de la Ley de Dependencia, y seguirá los pasos del Real Decreto del Nuevo Baremo de Valoración de la Discapacidad. Además, el Ministerio de Derechos Sociales va a impulsar la revisión del catálogo de prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.
Derechos sociales además recuerda la iniciativa que se llevó a cabo el pasado mes de diciembre con la puesta en marcha de dos centros públicos para atender a personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (y a sus familias) en Oviedo y en Cáceres
Estos dos centros serán financiados con 4,5 millones de euros del Plan Europeo de Recuperación, Transformación y Resiliencia, y se ubicarán en el Antiguo Materno Infantil de Oviedo y en el Residencial Cervantes de Cáceres.
Por su parte, el Ministerio de Sanidad trabajará en tres líneas para mejorar la atención sanitaria y la salud de estos pacientes. En primer lugar, va a desarrollar un programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación y de la medicina física para personas con enfermedades neuromusculares para facilitar que estas personas puedan mantener, o incluso recuperar, el mayor grado de capacidad funcional e independencia posible.
En un plazo de 6 meses, el Ministerio de Sanidad llevará una propuesta con las Comunidades Autónomas) al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para expandir las prestaciones en esta materia.
En segundo lugar, Sanidad llevará a cabo una actualización del documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que data del año 2017, para incorporar nuevos hitos y acciones a la atención sanitaria a las personas con ELA.
En tercer lugar, el Ministerio de Sanidad emprenderá una revisión de la Cartera de Servicios del SNS, dentro de la Comisión de Prestaciones, Aseguramiento y Financiación, del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en lo relativo a las enfermedades neuromusculares, especialmente en el ámbito de las ortoprótesis.
Nicolas Gonzalez Casares: