Desde luego no son los beneficios que promete la Ley ELA, cuya activación sigue durmiendo a la espera de que algún año existan unos Presupuestos Generales que puedan contemplar y sostener sus partidas, pero es al menos un paso. La ministra de Sanidad ha anunciado la articulación de un Real Decreto para dotar, a través de una subvención “directa y extraordinaria”, por importe de diez millones de euros a la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA).
El RD que está pendiente de aprobación por el Consejo de Ministros, establece que la medida de “carácter excepcional” y fundamentada, “en razones de interés público, social y humanitario”, según explica Sanidad está dirigido a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fases avanzadas, mediante la financiación de cuidados sociosanitarios de alta complejidad. En palabras de la ministra de Sanidad, “esta medida muy concreta, extraordinaria y complementaria, ha sido diseñada pensando precisamente en quienes más lo necesitan”.
Este Plan de Choque supone una medida complementaria a la Ley y el Ministerio de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 se coordinarán para que la transición cuando la Ley 3/2024 esté implementada sea lo más adecuada para las personas beneficiarias por esta subvención.
La ministra ha insistido en que “los tiempos administrativos no siempre coinciden con los tiempos clínicos de las personas”, lo que, según destacó, “en enfermedades como la ELA, especialmente en sus fases más avanzadas, puede suponer una diferencia vital”.
El Real Decreto contempla una asistencia directa para cubrir los cuidados
necesarios en casos de ELA avanzada con tetraplejia y necesidad de ventilación mecánica. La financiación contempla la contratación de los cuidadores profesionales con el fin de cubrir los costes derivados de la atención continua y especializada que requieren estos pacientes.
El cumplimiento de los criterios para que el paciente pueda recibir las ayudas del
Plan estará a cargo de un profesional sanitario del Sistema Nacional de Salud.
Una vez hecha esta acreditación por el médico al paciente, será ConELA la encargada de tramitar la ayuda y la contratación de los profesionales cuidadores.
“La entidad ConELA será la encargada de gestionar esta ayuda, que va a permitir algo tan importante como la contratación de personal que pueda ofrecer una asistencia sociosanitaria adecuada”, explicó la ministra, y añadió que la financiación también incluye “personal, suministros, desplazamientos,
alquileres... todo lo que haga falta para garantizar que esta red de apoyo llegue donde tiene que llegar”. Las ayudas serán compatibles con otras subvenciones públicas o privadas y ConELA podrá subcontratar aquellos servicios que considere necesarios, siempre que estén justificados y cumplan con los requisitos legales.
César Hernández, director general de Cartera y Farmacia del Ministerio de Sanidad: 
Kilian Sánchez, secretario de Sanidad del PSOE y portavoz de la Comisión de Sanidad del Senado.: 
Rocío Hernández, consejera de Salud de Andalucía: 
Nicolás González Casares, eurodiputado de Socialistas & Demócratas (S&D - PSOE): 
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: