Mientras la Ley ELA sigue esperando a contar con una disposición presupuestaria que permita su aplicación, el Consejo de Ministros ha aprobado este marte el Real Decreto que regula la concesión directa de una subvención de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fases avanzadas.
La ayuda, según se explica desde el Ministerio de Sanidad, tiene un carácter de subvención directa, “urgente y excepcional”, durará hasta el 31 de diciembre de 2026 y permitirá hasta un máximo de cinco asistencias por persona. La subvención se articulará a través de ConELA
El RD establece que ConELA será la entidad responsable de gestionar los fondos y coordinar los servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria y los servicio que incluyen son entre otros, el manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, coordinación médica y atención centrada en el proyecto vital de la persona.
La medida también contempla la financiación de gastos complementarios necesarios para la gestión de la subvención, suministros, alquileres, desplazamientos nacionales y servicios profesionales.
Desde Sanidad se asegura que “esta iniciativa supone un paso decisivo para atender una demanda histórica del colectivo de personas con ELA, reduciendo la carga emocional y económica sobre sus familias y fortaleciendo el derecho a una vida digna, incluso en
situaciones de gran dependencia”.
Desde el Partido Popular se ha criticado las formas de la medida. Durante el debate de las enmiendas para la Agencia Estatal, la diputada Elvira Velasco ha calificado la situación como “sangrante” para los pacientes y ha reclamado la puesta en marcha de una ley que ya ha sido ratificada por el Congreso y que para su funcionamiento necesita 200 millones de euros
César Hernández, director general de Cartera y Farmacia del Ministerio de Sanidad: 
Kilian Sánchez, secretario de Sanidad del PSOE y portavoz de la Comisión de Sanidad del Senado.: 
Rocío Hernández, consejera de Salud de Andalucía: 
Nicolás González Casares, eurodiputado de Socialistas & Demócratas (S&D - PSOE): 
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
