Los costes medios anuales que provoca la ELA oscilan entre los 7.556 euros en el caso de los pacientes con un estadio inicial de la enfermedad y los 37.901 euros en aquellos que se encuentran en un estadio avanzado. Así lo señala un reciente estudio presentado en el 22º European Network for the Cure of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ENCALS 2024), una de las principales citas científicas a nivel internacional en materia de esclerosis lateral amiotrófica. Los datos del análisis han sido extraídos a través de una encuesta transversal en la que participaron 23 neurólogos y 157 pacientes y personas que conviven con la enfermedad.
El estudio, en el que ha participado la compañía farmacéutica Biogen indica que, en el caso nacional, la ELA “tiene un coste elevado en España”. Un coste que según el trabajo presentado se deriva del consumo de los recursos de los sistemas de salud y también de los cuidados informales, realizados directamente por el entorno de los pacientes, y los cuidados profesionales del paciente.
Los costes asumidos por el propio paciente y su entorno se sitúan entre los 4.382 a los 33.066 euros, paciente/año en función de la etapa en la que se encuentren (inicial o avanzada). A estos gastos, también habría que sumarles otros costes directos relacionados con consultas, hospitalizaciones, test genéticos, test neurológicos, escáneres y analíticas de sangre, que oscilarían entre 3.174 euros pacientes/año y los 4.835 euros para los pacientes en etapas iniciales y avanzadas respectivamente.
“Como vemos en este estudio, aunque el principal coste de la enfermedad se atribuye a los cuidados de los profesionales en la fase avanzada de la enfermedad, en las etapas iniciales y media, el principal consumo está relacionado con los cuidados realizados por el propio entorno del paciente y que en la mayoría de las ocasiones son asumidos por las propias familias, ocasionando una carga financiera añadida al impacto de la enfermedad”, subraya Pilar García Lorda, directora médica de Biogen Iberia.
En cuanto a las consultas médicas, las personas con ELA necesitan una media de 15 al año, en la etapa inicial; y, 24,7 en los estadios avanzados. Estos datos reflejan cómo el deterioro de la enfermedad va incrementando los costes. Lo mismo sucede con las hospitalizaciones, ya que en los pacientes en etapa avanzada el ratio de hospitalizaciones se sitúa en el 59%, mientras que en el casos de estado temprano se sitúa 10%1.
Gastos indirectos
Además de los costes directos generados por la enfermedad, existen otros costes indirectos que repercuten en la sociedad y que están relacionados con la pérdida de productividad (capacidad de trabajar) que padecen estas personas debido a la enfermedad y de su núcleo más cercano. En este sentido, los cuidadores refirieron en el estudio que tenían que cambiar con frecuencia sus condiciones de trabajo, consecuencia del apoyo a los pacientes: en un 80%, vinculado al acompañamiento en estadio inicial de la enfermedad; 60%, en las fases medias; y, un 17% en familiares con ELA avanzada.
En cuanto a los propios pacientes, debido a la naturaleza debilitante de la patología, son muy pocos los que pueden seguir desarrollando su actividad profesional. De esta forma, solo el 27% de los pacientes en estado inicial siguen trabajando y únicamente el 3% en los casos de estado avanzado.
Asimismo, cabe destacar el impacto de la ELA en la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores a medida que la enfermedad progresa. En este sentido, se analizó el impacto en la utilidad de los pacientes y cuidadores utilizando la escala EQ-5D, donde 1 representa un estado de salud perfecto y 0 la muerte4. En España, el valor medio del índice de salud de la población EQ-5D es de 0,9165. Según el estudio, los pacientes ven disminuida su calidad de vida a 0,69 en el estado inicial y continúa disminuyendo hasta -0,05 en los casos avanzados de ELA. Si nos detenemos en los cuidadores, la enfermedad disminuye la calidad de vida a 0,84 en las fases tempranas de la enfermedad, llegando a disminuir la calidad de vida a 0,65 en estadios avanzados.
“Llevamos más de diez años comprometidos fuertemente con entender a fondo la esclerosis lateral amiotrófica, lo que también incluye sus implicaciones para el paciente más allá del descubrimiento de soluciones terapéuticas. La ELA es una enfermedad devastadora, no solo impacta en la calidad de vida, sino que también genera una carga emocional y económica significativa para familiares y cuidadores. Su entorno a menudo enfrenta desafíos físicos, psicológicos y financieros mientras brindan su apoyo continuo a los pacientes”, destaca Christiano Silva, director general de Biogen Iberia.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad rara neurodegenerativa cuya prevalencia se sitúa en alrededor de 5 casos/ 100.000 habitantes. La esperanza de vida promedio de las personas con ELA es de tres a cinco años desde el inicio de los síntomas. No obstante, la ELA no solo tiene un importante impacto en la vida de los pacientes, sino que también conlleva un fuerte impacto económico para estos, su entorno y los sistemas de salud.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: