La Junta de Portavoces del Parlamento de Navarra aprobó una declaración institucional por la que insta al Gobierno de esta región foral a impulsar el diagnóstico precoz y equitativo del Síndrome de Dravet y de otras epilepsias raras. La iniciativa, presentada de forma conjunta por los grupos políticos UPN, PSN, EH Bildu, Geroa Bai, PPN y Contigo-Zurekin, establece la necesidad de implantar circuitos rápidos de derivación desde la Atención Primaria, Pediatría y Urgencias. Asimismo, el texto demanda un acceso ágil y homogéneo a las pruebas genéticas y al asesoramiento genético, junto al refuerzo de la atención sanitaria a las familias a través de la figura del gestor de casos y del Registro de Enfermedades Raras de Navarra como herramienta de planificación.
La declaración institucional del legislativo navarro manifestó su reconocimiento y solidaridad con las personas afectadas por esta patología y con sus familias. El texto respaldó la labor que desarrollan las asociaciones de pacientes y, en particular, la Fundación Síndrome de Dravet, al tiempo que se sumó a la conmemoración de su día internacional, celebrado el pasado 23 de junio. En el ámbito estrictamente sanitario, la cámara instó al Ejecutivo autonómico a garantizar un modelo de atención integral y multidisciplinar que aborde el conjunto de las comorbilidades y el neurodesarrollo, así como una transición ordenada entre la atención pediátrica y la de personas adultas que asegure la continuidad asistencial. Del mismo modo, la iniciativa animó a reforzar la coordinación sociosanitaria entre los ámbitos de salud, educación y servicios sociales para garantizar un acceso equitativo a la atención.
Por otra parte, la resolución parlamentaria solicitó promover la formación de los profesionales sanitarios, las campañas de concienciación y el apoyo a la investigación en enfermedades raras y epilepsias de origen genético. En esta misma línea, la Junta de Portavoces aprobó otra declaración institucional orientada a reforzar las políticas públicas de apoyo a las personas en situación de dependencia y a las personas cuidadoras principales, una propuesta formulada por PSN, EH Bildu, Geroa Bai y Contigo-Zurekin. Esta segunda iniciativa parlamentaria plantea estudiar y ampliar la compatibilidad entre la prestación económica por cuidados en el entorno familiar y aquellos recursos complementarios que permitan la permanencia de la persona en su domicilio particular. Además, valoró positivamente la creación de protocolos específicos de emergencia y sustitución temporal de los cuidados cuando la persona cuidadora principal enferme, sea hospitalizada o no pueda asumir de forma temporal dicha atención.
Descentralización y acceso a tratamientos
El Parlamento de Navarra consideró necesario que el Gobierno foral continúe con el refuerzo de la red pública de plazas y recursos específicos para personas con gran dependencia, especialmente menores de 65 años, mediante centros de día, residencias especializadas, pisos tutelados y recursos de respiro familiar. Al mismo tiempo, instó a avanzar en la promoción de medidas de reconocimiento institucional, como un salario y cotización dignas para la cuidadora principal, medidas de conciliación laboral y familiar, formación, apoyo psicológico y acompañamiento.
Esta acción institucional se produjo cinco meses y medio después de que el presidente de la fundación, José Ángel Aibar, el médico especialista en Neurología Infantil, Sergio Aguilera, y los padres de un menor afectado, Marta García y David González, participasen en una sesión de trabajo con los grupos políticos de la cámara. Asimismo, el pasado 2 de junio, la Fundación Síndrome de Dravet mantuvo una reunión con el director general de Salud, Antonio López, para abordar la situación actual del acceso a tratamientos, la organización asistencial y la coordinación sociosanitaria en la región, identificando oportunidades de mejora en humanización de la asistencia y desarrollo de circuitos asistenciales. En dicho encuentro se analizó el modelo implementado en Estella y Tudela, que cubre unas 15 zonas básicas de salud, para facilitar la entrega de medicamentos cerca del paciente y evitar desplazamientos, planteando la expansión de esta práctica a zonas rurales pese a los retos logísticos. Finalmente, se destacó la importancia de los ensayos clínicos y la necesidad de diseñar circuitos que garanticen la continuidad de los tratamientos, con la posibilidad de descentralizar parte del seguimiento con la mirada puesta en el futuro desarrollo de la terapia génica.
Lilisbeth Perestelo: 
