NOTICIAS DE Asociaciones de pacientes – PÁGINA
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La farmacéutica Alexion, especializada en este tipo de productos, ha creado el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, para analizar los retos a nivel legislativo y plantear propuestas.
Artículo de opinión de Francisco Rosa, periodista especializado en el sector farmacéutico, sobre la polémica surgida en torno a la propuesta de prohibir la financiación de la formación a sanitarios por parte de la industria.
Tras la primera reacción rechazando la prohibición de la financiación de la formación por parte de la industria, ha hecho pública su posición con respecto al Dictamen, del que apoyan diversas medidas, pero si en su aplicación se integrara la visión de estas organizaciones.
La patronal de la industria farmacéutica rechaza la prohibición de la financiación por parte de la industria incluida en el Dictamen de la Comisión de Reconstrucción, y recuerdan que está avalada por la normativa nacional y comunitaria.
La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, rechaza la prohibición de financiación privada a las asociaciones de pacientes que ha aprobado el Congreso de los Diputados. Escobar ha advertido de que lucharán por mantener la voz de los pacientes y ser respetados y valorados.
El Congreso de los Diputados ha aprobado, por 256 votos a favor, 88 en contra y tres abstenciones (los otros tres votos que faltan corresponden a diputados que no han estado presentes en la votación, aunque se ha habilitado también la vía telemática), el bloque de propuestas sanitarias correspondiente al Dictamen de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica.
El Gobierno regional ha anunciado la puesta en marcha de varias iniciativas para mejorar la inmunización frente a enfermedades respiratorias antes de que se inicie la campaña de la gripe y pueda rebrotar la Covid-19.
Destacan la renovación automática de las recetas, la entrega domiciliaria y otros proyectos en los que han colaborado con asociaciones de pacientes y otras organizaciones para ganar la accesibilidad y la salud de los pacientes.
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, sobre los últimos documentos del Gobierno en lo que se refiere a la relación público-privada y los precios de los medicamentos..
El Foro Español de Pacientes (FEP) ha solicitado a Pedro Sánchez y Salvador Illa que retiren la propuesta que abocaría al cierre de centenares de asociaciones de pacientes con lo que "varios millones de pacientes quedarían privados de su derecho a acceder a información sanitaria útil".
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer ha enviado una carta al ministro de Sanidad, mostrándole su rechazo al punto 47.2 del documento de conclusiones de la Comisión de Reconstrucción, que prohíbe la financiación de la industria a asociaciones de pacientes. Se votará el 22 de julio en el Pleno del Congreso.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha organizado un encuentro virtual titulado 'Innovación como pilar para la eficiencia del SNS', en el que diversos expertos han dado sus recetas para dinamizar la innovación y orientar ésta a las necesidades reales de los sistemas sanitarios y los pacientes.
La Aemps ha informado de la elaboración de una estrategia conjunta para los próximos cinco años por parte de la Red de Jefes de Agencias de Medicamentos (HMA) y la EMA. Se admiten aportaciones hasta el 4 de septiembre, de modo que el documento final esté listo para finales de este año.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes ha presentado el Estudio del Impacto de la Covid-19 en personas con enfermedad crónica, que incluye una serie de propuestas entre las que está el mantenimiento de la entrega a domicilio de su medicación.
SEMI, Semfyc, SEMPPSPH y la POP organizaron un encuentro en el que se propuso el giro del modelo asistencial hacia los crónicos, incorporar al paciente en la toma de decisiones y fomentar la teleasistencia, entre otras medidas.
La portavoz del Grupo Popular en el Grupo de Trabajo de Sanidad y Salud Pública participó en un encuentro de Sedisa y desglosó las propuestas de su partido para reconstruir el sistema sanitario.
La Fundación AstraZeneca ha presentado los nuevos pilares estratégicos sobre los que apoyará toda su actividad: Ciencia e innovación, Pacientes ParticipActivos y Excelencia en la gestión sanitaria.
Para hacer repaso de toda esta labor, han presentado un documento, titulado 'La Farmacia española frente al Covid-19', que repasa todas las actuaciones puestas en marcha por la profesión durante la pandemia, que han resumido en 10 grandes ideas.
Ignacio Riesgo, consultor sanitario, compareció ante el Grupo de Trabajo de Sanidad y Salud Pública de la Comisión de Reconstrucción Económica y Social y llamó a una reforma urgente del SNS.
Novartis organizó el pasado 11 de junio la VI edición del Foro de Entidades, en el que representantes de organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios y gestores compartieron visiones y experiencias sobre la pandemia y sobre cómo debe afrontar el sistema sanitario la nueva fase.
La Fundación Sefac, en colaboración con El Foro Español de Pacientes, ha lanzado una ficha para concienciar sobre la importancia de la adherencia terapéutica, tratando de fomentar que los pacientes sigan las recomendaciones de los profesionales sanitarios en relación con la toma de medicación.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha emitido un comunicado para pedir al Gobierno y a las CCAA que faciliten el acceso de los pacientes crónicos e inmunodeprimidos a las mascarillas protectoras FFP2, mediante la inclusión de las mismas en su receta electrónica.
Farmaindustria ha publicado el documento ‘Recomendaciones para la articulación de la participación de pacientes y asociaciones de pacientes en el proceso de la I+D farmacéutica’, elaborado por representantes de organizaciones de pacientes y laboratorios.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos (Aelmhu) ha reclamado "que se destinen recursos suficientes para garantizar que se pueda seguir tratando a estos pacientes".

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