El presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer, Manuel Pérez, estuvo en el Parlamento de Andalucía durante el acto que se celebró con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Durante el acto, Pérez pudo dirigirse al público para explicarles la importancia de aunar fuerzas para buscar soluciones a las enfermedades raras.
Según el presidente del COF de Sevilla, las enfermedades raras tienen, principalmente, dos grandes problemas: establecer el diagnóstico y encontrar un tratamiento adecuado para dicha enfermedad. Son más de 7.000 las patologías de baja prevalencia y "solo en Andalucía tenemos 600.000 pacientes que padecen de alguna estas enfermedades raras", asegura.
Aunar esfuerzos
Durante la especial atención que prestó a la necesidad de aunar esfuerzos, explicó que debía permitirse "un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y al tratamiento en toda España, unificando informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos, a fin de establecer un precio común real en todo el país", subrayó el presidente de los farmacéuticos. Algunas de las medidas concretas que, según Pérez, deberíamos tomar son impulsar el desarrollo de una Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud; crear un Fondo Estatal para sufragar los tratamientos con Medicamentos Huérfanos y permitir que todas estas acciones se determinen desde el Consejo Interterritorial de Salud.
Para terminar habló del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía 2008-2012 y expresó la necesidad de darlo a conocer entre todos, sobre todo, para que conozcan resultados los demás afectados y también sus familiares.
Nicolas Gonzalez Casares: