La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin) han renovado su convenio marco de colaboración con el objetivo de llevar a cabo un año más el proyecto ‘Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM 2022’, el único campamento de toda España destinado a menores con enfermedades neuromusculares.
En el marco de las iniciativas de Responsabilidad Social Empresarial, la colaboración de Fenin contribuye a que Federación ASEM ponga en marcha en los meses de verano la semana de campamentos adaptados para niños y niñas con enfermedad neuromuscular, donde podrán jugar, aprender y disfrutar de actividades lúdicas, junto con otros chicos y chicas sin discapacidad. Asimismo, el proyecto cumple con la doble función de facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado.
Este acuerdo se firmó por primera vez en el año 2018, dando continuidad a la colaboración entre las dos entidades que había comenzado en 2009, con el proyecto para menores ‘Rehabilitación en las enfermedades neuromusculares”, a través del que se realizaba un programa de rehabilitación ambulatoria y domiciliaria para niñas y niños con enfermedad neuromuscular’.
El presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, ha destacado la importancia y el valor del acuerdo ya que es “esencial” para poder desarrollar este tipo de actividades lúdicas que permiten a los menores con patologías neuromusculares participar en un campamento de verano “único, realmente inclusivo, donde se genera un ambiente de convivencia y superación de barreras donde trabaja la inclusión y la integración social”.
Por su parte, Carmen Aláez, adjunta a secretaria general de Fenin ha trasladado el compromiso que tiene la Federación con los pacientes dentro de su estrategia de RSE, apoyando a los niños y adolescentes que padecen estas enfermedades neuromusculares para mejorar su calidad de vida. “Es muy importante que estos niños puedan disfrutar de ocio normalizado junto a otros chicos y chicas de su edad y poder dar apoyo a sus familiares y cuidadores”, ha declarado.
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: 
Marciano Gómez, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana.: