El COF de Sevilla aboga por crear un fondo estatal de Enfermedades Raras, según ha recalcado su presidente durante las jornadas "¿Qué es una enfermedad Rara? Venga a Conocerlo" que ha organizado el Club de Opinión Farmacéutico de Málaga y que ha servido para explicar la realidad de las enfermedades raras desde diferentes puntos de vista a lo largo de dos mesas redondas.
En la primera, "EERR y medicamentos huérfanos desde la óptica del experto médico, el farmacéutico y el paciente", han participado Manuel Pérez, presidente del COF de Sevilla, Salvador García, director médico de Genzyme, Lola Fenech, representante de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) y madre de un niño acusado de dicha enfermedad y, por último, Estrella Guerrero, trabajadora social de la Asociación Piel de Mariposa, DEBRA España.
Según ha expuesto Pérez "es un problema para los pacientes que cada comunidad autónoma sea la que se encargue de regular los medicamentos huérfanos. Debe crearse un fondo estatal para estas enfermedades de manera que se acabe con la iniquidad que existe hoy día". Por su parte, el director médico de Genzyme y experto en Enfermedades Raras, ha asegurado que las investigaciones están dando resultados beneficiosos, "el futuro de las enfermedades raras se encuentra en la investigación y, hoy por hoy, en la terapia génica". Además ha explicado que existen tres factores claves que son el diagnóstico, la multidisciplinariedad y la cooperación.
Desde el punto de vista del paciente y sus familiares han hablado Lola French y Estrella Guerrero quienes han coincidido en la importancia de las asociaciones y de la investigación. Como ha sugerido French, "una enfermedad deja de ser rara cuando se estudia en investiga".
Una mesa para la industria, la farmacia y las distribuidoras
"Papel de la oficina de farmacia, distribución e industria en las Enfermedades Raras" es el título que ha recibido las segunda de las mesas redonda en la que han intervenido Francisco Vivar, director general de Genzyme, Leandro Martínez, presidente de Cofarán, y Francisco Florido, presidente del COF de Málaga.
Representando a la industria, Vivar ha insistido en que "no toda enfermedad olvidada necesita de un medicamento huérfano ya que se ha comprobado que alguna enfermedad rara puede tratarse incluso con ibuprofeno". Por su parte,Martínez ha querido recalcar la importancia del buen sistema de distribución que existe en nuestro país, "aunque el 48% de los medicamentos distribuidos va a pérdidas".
Desde el COF de Málaga, Francisco Florido ha comentado que unos 115.000 malagueños pueden estar padeciendo una enfermedad rara "lo sepan o no lo sepan". Además, ha dado importancia a la intervención pronta y el diagnóstico rápido, pues "el 35% de los niños con enfermedades raras no llegarán a la edad adulta".
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: 
Marciano Gómez, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana.: