La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) ha anunciado el nombramiento de Alberto Vicent, director General de Kyowa Kirin, como nuevo presidente en sustitución de Josep Maria Espinalt, director general de Alexion Pharmaceuticals, quien pasa a ocupar la Vicepresidencia de la asociación junto a José Manuel Rigueiro, director General de Actelion Pharmaceuticals.
Según Aelmhu, Vicent cuenta con una amplia trayectoria profesional en el ámbito de la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras, ya que, previamente a ocupar la Dirección General de Kyowa Kirin en España, lideró la creación y el desarrollo de la Unidad de Enfermedades Raras en dicha compañía. También estableció y dirigió a la compañía biofarmacéutica Synageva BioPharma dedicada a la investigación, el desarrollo y la distribución de tratamientos para pacientes afectados por LALD, tras pasar por Shire Pharmaceuticals, donde también desarrolló su labor profesional dentro del ámbito de las enfermedades raras ocupando diferentes posiciones entre 2005 y 2013.
De cara a su nueva etapa al frente de la Asociación, Vicent ha señalado que ésta continuará esforzándose "por dar visibilidad a las características especiales de las enfermedades raras e informar sobre el valor terapéutico que aportan los tratamientos con medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos autorizados, luchando por asegurar el acceso rápido y equitativo de los pacientes al diagnóstico precoz y, posteriormente, por acceder a la terapia con estos fármacos, asegurando la financiación de los tratamientos”.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: