El Curso de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes ‘SingulaREs’, se celebrará los días 2 y 3 noviembre, por tercer año consecutivo y con el objetivo de analizar los elementos clave que mejoren la planificación, administración, coordinación, intervención y evaluación de la farmacoterapia dirigida a Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.
Este año el curso se celebrará en la Real Academia Nacional de Farmacia si bien también se retransmitirá vía streaming, en formato híbrido para ofrecer herramientas que ayuden en el día a día a los farmacéuticos hospitalarios, gestores y diferentes personas interesadas en torno a las enfermedades minoritarias.
El encuentro está coordinado por José Manuel Martínez Sesmero, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Clínico Universitario San Carlos, José Carlos Tallón Martínez, perteneciente a su equipo y, Lucía Galán, neuróloga del mismo centro hospitalario.
El fin del mimo es ayudar a los pacientes con enfermedades raras, así como optimizar la planificación y la coordinación de todos los profesionales sanitarios que forman parte del equipo asistencial. Además, este encuentro está avalado por la SEFH y ha sido declarado de interés científico sanitario. Un foro en el que los pacientes también son bienvenidos.
Martínez Sesmero asegura que “estamos convencidos de que este encuentro nos ayudará a que estas patologías, pese a ser raras o poco frecuentes, cada vez sean más conocidas en nuestro entorno y así mejorar nuestra intervención en su tratamiento”. Además, nos recuerda que es una edición renovada y “pretendemos aumentar el número de asistentes y así, gracias al formato híbrido presencial-digital, conseguir alcanzar los objetivos que nos planteamos y atraer a más profesionales, pacientes y familiares que conviven con las EERR”.
El programa se divide en cuatro bloques para abordar las nuevas estrategias globales en el campo de las EERR; el valor, inversión y humanización en estas enfermedades; innovaciones asistenciales y terapéuticas y, por último, se conocerán experiencias prácticas y nuevos modelos de atención.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: