El Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (OrPhar-SEFH) presentó la semana pasada el Manual de buenas prácticas de humanización de los servicios de FH en la atención a pacientes con enfermedades raras, una herramienta, dicen, para que los profesionales sanitarios dispongan por escrito de aquellos requisitos mínimos para ofrecer una asistencia humanizada y que sirva como base para la certificación de las condiciones estructurales y organizativas de los servicios de Farmacia en este ámbito.
El Manual, que ha sido validado por los integrantes del Grupo OrPhar-SEFH, recogería prácticas recomendadas extraídas de una revisión bibliográfica y por expertos, para facilitar que cada centro pueda evaluar su situación y plantearse objetivos, a corto, medio y largo plazo.
Concretamente, se han desarrollado estándares de humanización que se han clasificado en tres tipos: básicos, avanzados y excelentes, en función de la relevancia de la práctica y los recursos necesarios para su implementación. Se pretende así establecer objetivos y metas accesibles, de manera que se fomente la motivación para implantar mejoras en las condiciones de humanización de los servicios de Farmacia.
Además, incluye tres líneas estratégicas que definen estándares medibles para poder valorar el grado de humanización aportado: la línea de Cultura de humanización, que busca impulsar la humanización como política estratégica en el Servicio de Farmacia; la relativa a Empoderamiento del paciente, que busca fomentar este aspecto, no solo en cuanto al propio paciente, sino el de su entorno, a través de la formación y educación en el autocuidado; otra relativa a los Profesionales, en la que se evaluará el fomento de la motivación y el desarrollo de las competencias adquiridas de los profesionales del Servicio de Farmacia; una más orientada a los Espacios físicos y el Confort, para promover una infraestructura humanizada en el Servicio de Farmacia, y una última enfocada en las Condiciones Organizativas, para apostar por una organización de la actividad humanizada en el Servicio de Farmacia.
José Luis Poveda, coordinador de OrPhar SEFH, se mostró convencido "de que las posibilidades para mejorar las condiciones de humanización de la asistencia sanitaria requieren de un fuerte compromiso y esfuerzo político y económico". Sin embargo, añadió, "también es posible realizar pequeñas acciones en la actividad profesional diaria que nos acerquen a una atención más humanizada". Y ésa es precisamente, dijo, la función de este Manual, que servirá para ver qué puede hacer cada Servicio "para mejorar".
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: