Los pacientes con enfermedades crónicas y, en concreto, los pacientes con diabetes han sido uno de los colectivos más perjudicados durante la pandemia. La imposibilidad de acceso a los centros de salud, las dificultades para acceder a productos necesarios para realizar controles de glucemia en los momentos de confinamiento, unido a los problemas para continuar llevando una vida sana y saludable, son aspectos que han influido en la asistencia sanitaria de estos pacientes durante la pandemia. Se trata de cuestiones que sería necesario abordar para impulsar una reforma de la atención asistencial de los pacientes crónicos, y en concreto de los pacientes con diabetes.
Con el objetivo de profundizar en la visión que tienen, por un lado, los profesionales sanitarios y, por otro, los pacientes, en relación con la asistencia durante la pandemia, la Sociedad Española de Diabetes (SED) y la Federación Española de Diabetes (FEDE) han realizado sendas encuestas entre sus asociados. Estas dos encuestas han sido presentadas en un coloquio online organizado por Diariofarma, la SED y FEDE, con la colaboración de Novo Nordisk. El acto ha contado con la participación del presidente de FEDE, Juan Francisco Perán, el presidente de la SED, Antonio Pérez, la secretaria de la SED, Noemi González y el vicepresidente de FEDE, Fernando de la Torre.
El presidente de FEDE presentó los resultados de la encuesta realizada por la federación, y destacó que los motivos de su realización fue conocer cómo se habían visto afectadas las personas con diabetes, con el objetivo principal de contar “con datos reales”, especialmente en lo referido a los pacientes con diabetes tipo 2.
De acuerdo con los resultados, la mayoría de los pacientes manifestaron que habían tenido dificultades en el control de su diabetes y que la mayoría habían cancelado sus citas de seguimiento. Además, incidió en que un 34% de los pacientes manifestó no haber podido consultar a nadie para que le ayudara en el control de la glucemia. Este dato, según dijo Perán, “es bastante preocupante”.
La encuesta también ha permitido conocer que el 38% de los pacientes participantes manifestaron que considera que su control de la enfermedad “está peor” que antes de la pandemia. A este respecto, Perán consideró que es posible que los pacientes con diabetes tipo 2 hayan gestionado peor la enfermedad que los diabéticos tipo 1 por una falta de “educación diabetológica”. Perán también destacó que el 63% de los pacientes consideraron que en caso de haber necesitado un cambio de tratamiento durante la pandemia lo habrían tenido mucho más difícil por la falta de acceso a los profesionales.
La utilización de medios telemáticos para acceder a los profesionales fue otro de los aspectos abordados por los pacientes en su encuesta. Un 45 % las valoró como “poco o nada eficaces”. A este respecto, los pacientes consideran que de cara al futuro lo óptimo sería alternar citas presenciales con virtuales.
El presidente de FEDE aseguró que, a la vista de la encuesta, “es necesario un cambio en el modelo asistencial y una reorganización del sistema de salud, donde se contemple dentro de su estructura la cronicidad”. Además, según él es prioritario reforzar la atención primaria y especializada e impulsar la educación diabetológica.
La visión de los profesionales
Por su parte, Noemi González presentó los resultados de la encuesta realizada por su sociedad científica. Uno de los aspectos destacados por González en cuanto a las directrices facilitadas para el cuidado de las personas con diabetes fue “que la guías no eran nada claras” en relación con el manejo de pacientes diabéticos durante la pandemia.. En este sentido, la secretaria de la SED explicó que un 50% de los encuestados respondieron que “seguían las recomendaciones de la SED pero adaptadas a las características de la propia comunidad autónoma y de cada hospital”. Así, destacó que los encuestados valoraron positivamente los webinar y seminarios que se han realizado por las sociedades científicas.
Juan Francisco Perán: “Es necesario un cambio en el modelo asistencial y una reorganización del sistema de salud, donde se contemple dentro de su estructura la cronicidad” | “Están apareciendo continuamente nuevos tratamientos, entre ellos nuevas formulaciones orales que podrían haber ayudado a una mayor adherencia”
Otro de los aspectos destacados por González fue el cambio en la atención ambulatoria. En esta cuestión expuso la utilización de la telemedicina, principalmente telefónica ya que la videollamada tuvo un “carácter residual”. En este apartado, señaló que “curiosamente, se refleja que solamente un 2% cancelaron sus citas”. González consideró que es una de las consecuencias y ventajas de la utilización de la telemedicina y el uso de las aplicaciones, así como la telemonitorizacion de los pacientes.
En lo que se refiere al control de la enfermedad, la secretaria de la SED destacó la falta de control de la enfermedad que ha habido durante la pandemia. De acuerdo con el estudio realizado por esta sociedad científica, el 72% de los profesionales consideran que ha empeorado el control de los pacientes.
Por otro lado, respecto a la implantación de la telemedicina, destacó los resultados arrojan la conclusión que de forma unánime no hubo gran dificultad para su utilización. A este respecto, también puso de relieve la utilidad de los sistemas de monitorización continua de glucosa, así como el uso de aplicaciones ya que han posibilitado conocer cómo se encontraba el paciente en tiempo real, realizar consultas con los pacientes e incluso si era necesario un cambio del tratamiento. De hecho, según dijo González, la opinión de más del 50% de los profesionales, señalan que este tipo de consulta fue efectiva” y más de la mitad de los encuestados creen que se debe seguir manteniendo la telemedicina, como parte de la asistencia de los pacientes con diabetes tras la pandemia, aunque un 14% considera que debe abandonarse, matizó González.
Por último, la secretaria de la SED concluyó que la encuesta evidencia una gran implicación de los profesionales dedicados a la diabetes en todos los campos. Además, destacó que el trabajo en equipo es fundamental e hizo hincapié en la importancia de abordar los problemas relacionados con el control metabólico. González también incidió en la necesidad de evaluar y comprobar si es real la percepción de control deficitario de la diabetes que tienen los profesionales, por lo que animó a “analizar y comprobar” esta cuestión.
La falta de homogeneidad en la información
Tras la presentación de las principales conclusiones de las dos encuestas, los participantes en el encuentro entablaron un coloquio moderado por el director de Diariofarma, Jose María López Alemany, y procedieron analizar estos datos, con el fin de sentar las bases y poder afrontar los cambios necesarios para mejorar la asistencia de los pacientes diabéticos.
Antonio Pérez: “El modelo de atención a la cronicidad, es poner realmente al paciente en el centro, pero este debe tener y saber las funciones que tiene que cumplir dentro de este modelo, además de contar con las herramientas adecuadas” | “Con los datos que se contamos actualmente, tanto a nivel nacional como internacional, cabe decir que la situación no se ha controlado adecuadamente”
Una de las cuestiones que fue abordada fue como solventar la falta de homogeneidad en la información. El presidente de la SED señaló que la respuesta de los profesionales ante la situación vivida “fue mucho mejor de lo que cabía esperar”. No obstante, añadió que “ante esta situación tan abrupta y de la que no se contaba con experiencia, la respuesta fue individual, cada uno dio la solución que le pareció”.
Pérez señaló que “todo ello, ha producido que la heterogeneidad haya sido una constante en toda la atención” y que las consecuencias ante esta situación de confusión han sido que la atención sea muy imprevisible y se haya ido adaptando cada día. En este sentido, recalcó que los datos con los que se cuenta actualmente, tanto a nivel nacional como internacional, es que “la situación no se ha controlado adecuadamente”.
De esta forma, tal y como explicó el presidente de la SED, si se quiere “evitar la heterogeneidad, se tienen que hacer recomendaciones basadas en la evidencia, llegar a consensos, y contar con la experiencia de aquellas personas que les ha tocado vivir en primera línea esta situación con el fin de poder traducirlas en recomendaciones y evitar la variabilidad que probablemente ha ocurrido en toda España”.
Cambio en la asistencia a estos pacientes
Otro de los temas fundamentales que fueron abordados fue la necesidad de un cambio en la asistencia de estos pacientes. En este sentido, el presidente de la SED destacó que durante la pandemia ha habido “miedo a asistir al hospital”, pero los profesionales consideran que “no es aceptable” posponer o retrasar visitas, por lo que es necesario recuperar la actividad que en la fase aguda se dejó de prestar. Según dijo, para hacerlo sin incrementar más el desfase existente, es necesario incorporar elementos como la telemedicina y protocolizarla de manera que se asemeje a la consulta presencial y no de lugar a mantener la inercia terapéutica, imposibilitando la realización de cambios en los tratamientos para los casos en que sea necesario.
Pérez aseguró que una de las limitaciones fundamentales del sistema es que se cuenta con un gran volumen de pacientes que no cuenta con la formación, educación ni herramientas para automanejarse. Por ello, tal y como dijo “es necesario replantearse el modelo de atención para pacientes diabéticos”. Según él, “el modelo de atención a la cronicidad es poner realmente al paciente en el centro, pero este debe tener y saber las funciones que tiene que cumplir dentro de este modelo, además de contar con las herramientas adecuadas”. Además, el presidente de la SED aseguró que “el sistema tiene que tener muy claro que se cuenta con herramientas tecnológicas que pueden ser muy útiles, pero para que sean realmente eficientes, hay que poner en marcha una infraestructura adecuada para que realmente se puedan utilizar”.
Fernando de la Torre: “El paciente con diabetes tipo 2 ha sido el gran perdedor (…) no se han tomado decisiones adecuadas, respecto a estos pacientes a los que se debería facilitar la telemonitorización” | “Si no se consiguen educadores en primaria, si no se cuenta con la formación adecuada de los pacientes, si no se tiene el personal necesario y no se cuenta con los dispositivos que están en el mercado, se están dando pasos hacia atrás”
Por su parte, el presidente de FEDE explicó respecto a la incorporación de la telemedicina que es una herramienta importante y que debe ser tenida en cuenta, no obstante, señaló que “dista mucho de lo que ellos quieren como telemedicina”. En este sentido, apuntó que “la telemedicina no es solo una llamada”, sino que tiene que contarse con los dispositivos necesarios, tanto para los profesionales como para los pacientes, y todos ellos deben contar con la formación adecuada para utilizarla adecuadamente”.
En este contexto, los participantes aportaron su punto de vista de cómo será el manejo habitual de un paciente ya estabilizado cuando pase la pandemia. Y, todo ellos, coincidieron que se aplicará un sistema mixto en función del tipo de paciente o del momento de la enfermedad. La secretaria de la SED matizó que el sistema deberá individualizarse, y en el caso de la telemedicina, “el paciente deberá implicarse y encontrarse en el sitio adecuado en el momento de su realización”, tal y como dijo, “es esencial educar a los pacientes en este aspecto”. Por su parte, Perán señaló que “nunca se tiene que renunciar a las citas presenciales ya que son esenciales, el trato directo entre paciente y especialista no se pueden sustituir por ningún otro tipo de atención”.
Recuperar el tiempo perdido
Otro de los aspectos que fueron abordados fue la necesidad de recuperar el tiempo perdido, ya que un 71,8 % de los profesionales encuestados “creen que con la pandemia ha empeorado el control de la diabetes”. El vicepresidente de FEDE, Fernando de la Torre, fue contundente al afirmar que las encuestas reflejan muy bien la situación del paciente con diabetes tipo 2 y señaló que ha sido el “gran perdedor”, mientras que el paciente con diabetes tipo 1 ha podido autogestionar mejor su patología. Desde su punto de vista, el diabético tipo 2 es el que más ha salido perjudicado y que se ha visto relegado a una falta total de atención, llegando incluso en algunas ocasiones a no disponer de tiras reactivas para el control de su glucosa. A este respecto, señaló que ha habido diferencias entre comunidades autónomas en las que se han dispensado tiras de forma normal a través de las oficinas de farmacia, mientras que, en otras, donde la entrega se realiza en los centros de salud, sí que ha habido problemas de acceso. De este modo, algunos pacientes han tenido dificultades tanto para acceder a su médico como a los medios de diagnóstico. El vicepresidente de FEDE ha incidido en que se trata de pacientes que “necesitaban respuestas inmediatas y no podían esperar”.
Noemí González: “La utilización de los sistemas de monitorización continua de glucosa, así como el uso de aplicaciones han posibilitado conocer cómo se encontraba el paciente en tiempo real, realizar consultas con los pacientes e incluso si era necesario un cambio del tratamiento” | “Es necesario evaluar y comprobar si es real la percepción de control deficitario de la diabetes que tienen los profesionales”
Además, De la Torre hizo hincapié en que “no se han tomado decisiones adecuadas, respecto a estos pacientes” a los que se debería facilitar la telemonitorización y añadió que si hubieran tomado otras decisiones la situación hubiera mejorado.
Otra de las cuestiones que se abordaron fueron las dificultades para el cambio de tratamiento de estos pacientes en caso de ser necesario. Así, un 70% de los pacientes encuestados apuntaron que si hubieran necesitado cambiar de tratamiento, habrían tenido dificultades para llevarlo a cabo. En este sentido, Perán destacó que esta situación “llama la atención”, teniendo en cuenta que, además de la incorporación de la tecnología están apareciendo continuamente nuevos tratamientos, entre ellos nuevas formulaciones orales que podrían haber ayudado a una mayor adherencia. A este respecto, el presidente de la SED precisó que con estos tratamientos orales la prescripción es “más fácil”, además añadió que uno de los problemas que se encontraron con la utilización “del teléfono”, en concreto con las personas mayores, fue “el no conocer bien al paciente”, según dijo esta situación “te inhibe de prescribir”. Para este experto, “cualquier prescripción es más compleja cuando se trata de un inyectable que conlleva enseñar al paciente”. Debido a ello, Pérez aseguró que la utilización de estos tratamientos facilitaría la prescripción, algo relevante teniendo en cuenta las dificultades a las que los pacientes se han tenido que enfrentar.
En relación con estas dificultades, el presidente de FEDE señaló que desde su federación están “convencidos de que el problema principal es la falta de educación diabetológica” y recalcó que es esencial “contar con enfermeros expertos en diabetes y no solamente en el ámbito hospitalario, sino en atención primaria y sobre todo para los pacientes tipo 2 que son los grandes olvidados de la diabetes y no solo en esta pandemia”. Con él coincidió la secretaria de la SED, quien insistió que desde su sociedad se ha buscado “formar a los profesionales sanitarios”, y se ha puesto el foco en la atención primaria con “la intención de llegar a la población más vulnerable, que son los pacientes diabéticos tipo 2”.
A lo largo del encuentro también se analizó si los problemas surgidos durante la pandemia han sido homogéneos en toda España. En este aspecto, González señaló que, aunque la encuesta no lo analiza, desde su punto de vista, existe una heterogeneidad en los pacientes con diabetes, tanto desde el punto de vista de los recursos humanos, acceso a los tratamientos y a los centros de salud. En este sentido, coincidiendo con los representantes de los pacientes, resaltó que existen diferencias entre los pacientes diabéticos tipo 1 y 2, y aseguró que en el caso de los pacientes tipo 1, hay muchos en los que ha mejorado su control metabólico durante el confinamiento, ya que han estado alejados del estrés laboral y, especialmente, porque contaban con una educación terapéutica de base y un soporte que sí “tiene que ver con el código postal”, ya que no es igual en todas las comunidades autónomas. Para esta experta, es esencial “seguir el ejemplo y es lo que se debe buscar para los pacientes diabéticos tipo 2” con el objetivo de tener una mayor “autonomía” y que puedan “tomar decisiones sobre su tratamiento”.
Por su parte, De la Torre planteó que “no se puede mirar el gasto sanitario en función del coste de un producto”. El vicepresidente de FEDE aseveró que “si no se consiguen educadores en primaria, si no se cuenta con la formación adecuada de los pacientes, si no se tiene el personal necesario y no se cuenta con los dispositivos que están en el mercado, se están dando pasos hacia atrás”.
Durante el coloquio también se planteó la posible priorización de la vacunación de los pacientes diabéticos. A este respecto, el presidente de la SED consideró que está claro que se trata de un grupo de riesgo que debe ser prioritario, aunque expuso que hay muchos pacientes crónicos en la misma situación.
Nicolas Gonzalez Casares: