La Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), ha puesto en marcha con el apoyo de Gilead, el programa ‘AEAL a tu lado’, diseñado para apoyar a pacientes en programas de tratamientos con CAR-T y sus familias.
El objetivo del programa es dar apoyo en la búsqueda de alojamiento, gastos del viaje, así como otros trámites necesarios en el momento de trasladarse y durante el desarrollo de las terapias CAR-T, algo que se añade a los diferentes procesos emocionales que vienen ligados a la enfermedad.
Esta iniciativa incluye la financiación de los gastos de desplazamiento y hotel durante el tiempo necesario que implica el tratamiento, atención psicológica y acompañamiento en la gestión de los diferentes trámites hospitalarios derivados de este momento del proceso oncológico. Tal y como explica la asociación, es el primer y único programa nacional de estas características para este tipo de pacientes, quienes se tienen que enfrentar a “un impacto económico y emocional muy importante y, en algunos casos, inasumible”.
“Uno de los principios de AEAL es velar por la equidad en el acceso a pruebas diagnósticas y tratamientos”, remarca Begoña Barragán, presidenta de AEAL. Actualmente las terapias CAR-T únicamente se administran en un número limitado de centros, por lo que la gran mayoría de personas que vayan a recibir este tratamiento deberán desplazarse, incluso a otra comunidad autónoma y permanecer mucho tiempo fuera de su hogar. Por ese motivo, Barragán considera que este programa permite “dar un paso más y ofrecer a los pacientes con linfoma B difuso de células grandes (LBDCG) que se encuentran en una situación de necesidad económica y médica, todas las herramientas necesarias para hacer más fácil este momento del proceso oncológico”.
Por su parte, María Río, vicepresidenta y directora general de Gilead, ha destacado el compromiso del laboratorio con los pacientes. “Esta novedosa iniciativa intenta dar respuesta a una creciente demanda de apoyo a los enfermos que necesitan tratamiento con terapia celular y a las familias que les acompañan en ese trance”. Además, Rio destaca que mediante este programa procurarán que los pacientes que lo necesitan y se encuentran en una situación de vulnerabilidad “puedan disponer de una ayuda que les permita afrontar los costes de los desplazamientos necesarios para su tratamiento”. Por ese motivo, la directora general de Gilead considera que esta iniciativa supone ”una prueba más de nuestro incuestionable compromiso con todos los pacientes, especialmente con los que sufren enfermedades graves. A ellos dedicamos todo nuestro esfuerzo. Trabajamos para que las personas que necesitan un tratamiento puedan acceder a él”.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: