La ministra de Sanidad, Carolina Darias ha demandado este jueves la necesidad de trabajar de manera “conjunta y coordinada” frente a las enfermedades raras, tanto por parte de las administraciones sanitarias, como por las entidades de pacientes y profesionales sanitarios.
Darias que ha realizado estas manifestaciones, en el foro ‘Excepcionales: cómo abordar el reto de las enfermedades raras organizado por El País, ha manifestado también que este “es uno de los retos de salud, que como ministra, me impone más”.
La ministra ha abogado por trabajar en red, compartir experiencias y ha indicado además que “España ha defendido en Europa el modelo de red de centros de referencia”. Darias también ha recordado que se está trabajando en una orden ministerial para acometer la actualización de la cartera básica de servicios del SNS, en el área de genética y genómica.
Darias ha reconocido el esfuerzo de las asociaciones de pacientes y el trabajo de los profesionales, y especialmente en el Día Internacional de la Enfermería, la ministra ha destacado la importancia de esos sanitarios. Igualmente ha apostado por la importancia de “tender puentes”, así como de “establecer las coordenadas que marquen el camino del futuro”.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: