La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) y la Sociedad Española de Nefrología (SEN), en colaboración con la Fundación La Caixa, han organizado el próximo 22 de septiembre las IV Jornadas de Cuidados de Soporte y Paliativos Renales, que reunirán a cerca de 300 profesionales en el Auditorio CaixaForum de Madrid.
El encuentro tiene como principal objetivo abrir un espacio de reflexión y diálogo sobre las necesidades de formación en este ámbito para garantizar una atención integral y humanizada a los pacientes con Enfermedad Renal Crónica (ERC).
Rosa Sánchez y Juan Pablo Leiva, coordinadores del Grupo de Trabajo de Cuidados de Soporte y Paliativos Renales (CSPR), constituido por ambas sociedades científicas, la ERC está asociada a una gran carga sintomática y tiene un alto impacto en las personas afectadas, que muchas veces deben enfrentarse a malas noticias y situaciones complejas.
Ante esta realidad, plantear el manejo de estos pacientes desde una perspectiva de cuidados integrales resulta muy beneficioso en todas las etapas de la enfermedad y mejora de forma considerable su bienestar y su calidad de vida. “La mirada paliativa debería implantarse desde el diagnóstico de la ERC, en toda la trayectoria de la enfermedad y hasta el final de los días del paciente. Y es prioritaria, por supuesto, en personas que no se van a someter a diálisis, en la retirada del Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS) y en aquellos pacientes que presentan un gran sufrimiento como consecuencia de la enfermedad”, explica Sánchez, jefa del servicio de Nefrología del Hospital General de Villalba (Madrid) y representante de la S.E.N.
El Grupo de Trabajo de CSPR destaca los beneficios de incorporar programas de cuidados paliativos renales en Nefrología son incuestionables, y derivan “en una atención más humana centrada en el paciente y en la familia, en el tratamiento óptimo de los síntomas físicos y psicológicos y, en definitiva, en el alivio del sufrimiento que produce una enfermedad tan dura”.
En este sentido, Juan Pablo Leiva, médico del equipo de Cuidados Paliativos del Hospital Santa Marina de Bilbao y presidente de SECPAL, recuerda que la ERC es “una patología compleja, no solo por la pérdida de la función vital de los riñones, sino por las importantes implicaciones de las distintas opciones de tratamiento renal sustitutivo (TRS) disponibles en el momento actual: trasplante, hemodiálisis y diálisis peritoneal”.
Por ello, indica, “es preciso que los nefrólogos aprendan sobre cuidados paliativos y los paliativistas aprendan sobre las características del TRS y la trayectoria de la enfermedad renal”. Con este objetivo, ambas sociedades colaboran desde hace más de una década para sumar esfuerzos orientados a ofrecer una atención paliativa específica a las personas con ERC.
“Un programa de cuidados paliativos especialmente dirigido a las patologías renales crónicas supone un claro ejemplo de cómo deben ir creándose modelos de atención paliativa adaptados a las peculiaridades de cada enfermedad que garanticen una respuesta adecuada y de calidad a las necesidades de cada paciente y alivie su sufrimiento y el de sus seres queridos”, destaca Leiva.
Según los últimos datos de los que dispone la Sociedad Española de Nefrología, la prevalencia global de la ERC ha ido incrementándose de forma progresiva, situándose en el 7% en el último año, porcentaje que aumenta en la población mayor de 75 años.
Aunque por el momento no existen registros formales que permitan conocer la cifra de pacientes que se encuentran en la fase final de la enfermedad y que, por indicación médica o por decisión propia, no inician diálisis o dejan de recibir terapia renal sustitutiva, el llamado ‘manejo renal conservador’ es una opción más de tratamiento en determinados casos de ERC avanzada (ERCA), fundamentalmente en pacientes ancianos que presentan factores de mal pronóstico, deterioro funcional y elevada comorbilidad.
“La mayoría de los servicios de Nefrología del país ya disponen de consulta de ERC conservadora y trabajan en coordinación con los equipos de Cuidados Paliativos”, indica Rosa Sánchez, quien subraya que el tratamiento conservador debe ir acompañado de un programa de atención paliativa que asegure la calidad y la continuidad en los cuidados. Este abordaje, añaden los expertos, también es necesario para personas en diálisis con criterios de retirada de la terapia renal sustitutiva y ante todo el recorrido de incertidumbre que implica el trasplante renal.
Las Jornadas de Cuidados de Soporte y Paliativos Renales, que se retoman siete años después de su última edición y que tanto para Secpal como para la S.E.N. tienen gran relevancia y carácter estratégico, ya que hacen posible que profesionales de la nefrología y de los cuidados paliativos compartan conocimientos e impulsen “el desarrollo de proyectos futuros que permitan seguir progresando en este campo”.
Nicolas Gonzalez Casares: