La importancia de avanzar en la humanización de los pacientes con Enfermedades Raras y la presentación oficial del Plan Estratégico OrpharSEFH 2024-2027 ha sido el tema central de una de las mesas celebradas en el marco del 69 Congreso de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH). “Los planes ayudan a enfocarnos en lo que queremos, pero lo importante no es contar con ellos, sino llevarlos a cabo”. Con estas palabras comenzó José Luis Poveda, gerente del Hospital Universitario y Politécnico de la Fe de Valencia y moderador de la mesa, quien destacó la importancia de la humanización y la dificultad para llevar a cabo estas estrategias.
Poveda resaltó la importancia de la parte evaluativa recogida en el plan estratégico, ya que, según él, la “autoevaluación de cómo se están realizando las cosas es la única forma de mejorar”.
Para la presentación del plan, sobre la situación actual en los Servicios de Farmacia Hospitalaria (SFH) y la estrategia de acción que se contempla, la mesa contó con la participación de Mónica Climente, jefa de servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario Dr. Peset en Valencia; María Dolores Edo Solsona, farmacéutica especialista en el Hospital Universitario Politécnico La Fe de Valencia; y María Reyes Abad, jefa del SFH en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.
Mónica Climente expuso de forma detallada el plan estratégico, destacando que las enfermedades raras (EERR) cuentan con unas características específicas que las convierten en “un foco de atención en nuestro sistema sanitario”. Según indicó, se necesita un abordaje no solo multidisciplinar, sino multidimensional. De este modo, es necesario contribuir a una mejora en la gestión de las enfermedades raras y su tratamiento, potenciando el valor añadido de los farmacéuticos de hospital (FH) en el proceso integral de la atención al paciente “con la finalidad de mejorar los resultados en salud y la experiencia de pacientes y sus cuidadores”, destacó.
Climente explicó que el objetivo del plan es realizar un análisis de situación de las EERR y el rol de los FH en el proceso asistencial. A este respecto, se identificaron los ejes estratégicos y las líneas de acción para generar una hoja de ruta que permita establecer un nuevo modelo de atención de las EERR desde la perspectiva del FH. Para ello, señaló que es necesario contar con “una visión integral e integrada del proceso asistencial y focalizada en los pacientes”, siendo fundamental compartir información y promover la adaptabilidad a cada centro.
Esta experta profundizó en la metodología del Plan y explicó las diferentes tendencias y barreras que se contemplan en el acceso y evaluación de los fármacos, en la transformación del proceso asistencial, en la experiencia de los pacientes y en la Real World Evidence (RWE). Asimismo, expuso las 23 líneas de acción que se contemplan y que se basan en cinco ejes estratégicos: establecer alianzas con agentes externos; generar evidencia científica; impulsar el uso de nuevos modelos de financiación y criterios de evaluación basados en análisis de decisión multicriterio (MCDA); fomentar la I+I para cubrir las necesidades del paciente aportando un valor diferencial; optimizar el proceso asistencial y farmacoterapéutico, potenciando la humanización, la coordinación entre profesionales y minimizando el impacto de la asistencia en la vida de los pacientes; y, por último, la unión, apostando por el trabajo de manera colaborativa e integrada, posicionando al FH como referente en el tratamiento de EERR.
Climente concluyó destacando que es fundamental promover el uso de modelos innovadores de atención farmacéutica para pacientes con EERR y la recogida de evidencia científica desde la farmacia hospitalaria; fomentar la colaboración estrecha entre FH, otros profesionales involucrados en el manejo de EERR y los propios pacientes, así como promover la formación especializada de FH.
Además, destacó la necesidad de garantizar la equidad en la atención sanitaria y en el acceso a tratamientos, impulsar la toma de decisiones basadas en la evidencia clínica y en la experiencia de los pacientes y promover la participación activa del FH en la evaluación y posicionamiento de los medicamentos huérfanos, respaldando el uso de criterios de evaluación en los fármacos innovadores que permitan capturar su valor terapéutico y social.
Humanización
Una de las partes principales del Plan estratégico tiene que ver con la implementación y acreditación del Plan de Humanización de OrPhar-SEFH. Esta iniciativa se ha dotado de un cuestionario de autoevaluación con el que los SFH pueden analizar su situación. María Dolores Edo destacó que la humanización en la atención a los pacientes requiere de una cultura de humanización, el empoderamiento del paciente, la necesidad de apostar por el cuidado de los profesionales, contar con espacios físicos y de confort en los servicios sanitarios y, por último, avanzar en la organización de la atención. Para analizar la implantación de todas estas cuestiones en los SFH, esta experta destacó la necesidad de realizar autoevaluaciones.
En este contexto, explicó que han realizado un análisis de los resultados de las autoevaluaciones en 23 hospitales de toda la geografía nacional. Según explicó, en cuanto a la organización de la atención, se cumple en un 65,4 %; en el apartado de empoderamiento del paciente, en un 43,9 %; en cuanto a los espacios físicos y confort, en un 37,9 %; en el cuidado del profesional, en un 33,6 %; y, por último, en cuanto a la cultura de humanización, en un 28 %. El cumplimiento medio de estas líneas se sitúa en un 42,5 %. En este contexto, resaltó que la cultura de humanización es el eje estratégico que menos se cumple; por ello, todas las acciones dirigidas a la visibilización serán bienvenidas, siendo la línea en la que más se tendrá que trabajar.
Esta experta apuntó que los próximos pasos a seguir serán la difusión y cumplimentación del cuestionario contemplado en el Plan Estratégico, el análisis y publicación de los resultados, y la elaboración de la documentación.
Por último, la jornada contó con la participación de todos los asistentes a través del sistema Televoting para priorizar las acciones de mejora de la atención a pacientes con EERR, coordinado por María Reyes Abad.
Poveda concluyó destacando la importancia de realizar el cuestionario de humanización de los SFH en EERR y, además, señaló que, aunque es cierto que determinadas acciones suponen un aumento presupuestario, las referidas a la mejora de la cultura de la humanización no conllevan ese aumento. Finalmente, alentó a los asistentes a realizar esta evaluación, ya que hacer el cuestionario es un proceso de aprendizaje.
