NOTICIAS DE Asociaciones de pacientes – PÁGINA
 35
El Hospital Clínico San Carlos ha celebrado el I encuentro “Avanzando en la personalización de la sanidad” con el objetivo de analizar el Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria 2016-2019.
La Sociedad Española de Reumatología ha actualizado su Posicionamiento sobre biosimilares reiterando reiterando su “inequívoco compromiso con la sostenibilidad del sistema sanitario de nuestro país"
Actualización correspondiente a 2018 del documento de posicionamiento de la SER sobre biosimilares
La Propuesta de Reglamento de la CE sobre evaluación de las tecnologías sanitarias (HTA) anuncia la creación de un Grupo de Coordinación, la obligación, para los Estados que decidan participar de la evaluación conjunta, de no realizar evaluaciones paralelas sin justificación, así como la participación de empresas, pacientes, expertos clínicos y la propia EMA.
La directora de Farmacia anuncia un nuevo modelo de financiación para fármacos de alto impacto que se inicia con Spinraza, un fármaco para la atrofia muscular espinal que se pagará a 400.000 euros paciente/año. Se aplicará de acuerdo a protocolos en todas las CCAA y se evaluarán resultados en salud.
Un informe de la Personalized Medicine Coalition, que aglutina a centros de investigación, organizaciones de pacientes, pagadores y empresas, entre otros, destaca el récord de aprobaciones (16) de medicina personalizada por la FDA en 2017.
El Gobierno ha respondido a una pregunta del portavoz socialista de Sanidad, Jesús María Fernández, confirmando su intención de extender el convenio a otras organizaciones, aunque no ha explicado por qué no se ha hecho de inicio.
El senador socialista por Jaén, Pío Zelaya, ha solicitado al Gobierno medidas para paliar los posibles desabastecimientos de adrenalina autoinyectable 300 tras el supuesto anuncio de un laboratorio de que iba a cesar su comercialización.
Alba Soutelo ha resultado reelegida al frente del COF de Pontevedra en unas elecciones en las que se enfrentaba a otros dos candidatos.
Sociedades científicas y organizaciones de pacientes han elevado una declaración al Defensor del Pueblo reclamando que las guías y otras resoluciones administrativas no condicionen la elección de biológicos o biosimilares por médicos y ciudadanos.
El Pacto por la Sanidad, el acceso a la innovación, la nueva sede de la EMA, la llegada de Encarnación Cruz a la Dirección General, el convenio con Farmaindustria, el XXV Convenio de Farmacia o la aplicación de los test de proporcionalidad, algunos de los temas analizados por Diariofarma en 2017.
El fomento de la formación y la información son indispensables para consolidar la incorporación de estos medicamentos, según los expertos reunidos por Diariofarma
El año 2017 se ha cerrado con muchas iniciativas legislativas y ejecutivas de las comunidades autónomas en diferentes ámbitos.
Organizaciones sindicales, profesionales y de pacientes han firmado, junto a la Consejería de Sanidad de Canarias, el Compromiso por la Mejora de la Sanidad Pública, que podría incluir, dicen desde el Cofcan, la remuneración de servicios profesionales.
Sefac ha comunicado la apertura de la inscripción al VIII Congreso Nacional de Farmacéuticos Comunitarios, que se celebrará del 24 al 26 de mayo en Alicante bajo el lema 'No sueñes tu profesión. Vive tu sueño'. 
Sefac ha anunciado la ratificación de la nueva Ejecutiva de su delegación murciana, que volverá a estar presidida por Modesta Inmaculada Gil y que, entre otros objetivos, se plantea el desarrollo de servicios profesionales farmacéuticos.
Fundación Humans ha hecho públicas las conclusiones de un informe, elaborado en colaboración con Merck, en la que define algunas acciones a adoptar para conseguir la participación real del paciente en las decisiones sobre salud.
Diariofarma ha organizado un coloquio para los diputados y senadores de las comisiones de Sanidad con Suanna Palkonen, representante del Foro Europeo de Pacientes en la Agencia Europea del Medicamento, con el objetivo de exponer el papel de los pacientes en diferentes ámbitos decisorios.
Portavoces políticos, sanitarios y pacientes debatieron en la V Jornada Somos Pacientes el papel que deben jugar estos en el sistema sanitario. Hay consenso sobre la necesidad de profundizar en su participación.
El Ministerio de Sanidad y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes han celebrado la primera reunión postconvenio, en la que se han fijado cuatro líneas de trabajo. Montserrat afirmó que quiere hacerlo extensivo a otras asociaciones.
Entrevista con la consejera de Salud de La Rioja, María Martín, en la que aborda las cuestiones más relevantes de su mandato.
La confianza en los medicamentos biosimilares es una de las principales cuestiones clave de su desarrollo, tal y como se ha destacado en el Encuentro de Expertos en Santiago de Compostela bajo el título “La gestión de los biosimilares en Galicia” organizado por Diariofarma.
Un reciente trabajo sobre preferencias de pacientes con leucemia linfocítica crónica, publicado en Blood Advances, invita a la reflexión sobre los avances (y las carencias) en cuanto a la posición de los pacientes “en el centro del sistema”.
El director general de Aeseg, Ángel Luis Rodríguez de la Cuerda, volvió a insistir en la necesidad de un diferencial de precios para que el sector pueda desarrollarse. Sobre el convenio con Farmaindustria, reitera su idea de que sería bueno clarificarlo para evitar malas interpretaciones de las CCAA.
El Grupo Socialista en el Congreso ha pedido la comparecencia de la ministra en la Comisión de Sanidad para que explique cómo va a promover la participación de los pacientes y ha registrado una pregunta pidiendo detalles del acuerdo firmado con la POP.

Actividades destacadas