El presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo, ha remitido sendas cartas tanto al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, como al ministro de Sanidad, Salvador Illa, en las que les muestra su “perplejidad” por la propuesta incorporada, a instancias del PSOE y Unidas Podemos, en las conclusiones de la Comisión de Reconstrucción, según la cual se privaría a las asociaciones de pacientes de ayudas y colaboración económica por parte de entidades privadas.
El Foro se suma a las críticas de otras asociaciones de pacientes contra esta medida, que de ser implantada tal y como se ha presentado, impediría la financiación “directa o indirectamente, por la industria” de la formación médica continuada, investigación, divulgación/educación sanitaria y patrocinio de las asociaciones de pacientes. Esta situación supondría “el fin de las asociaciones de pacientes, especialmente las más pequeñas”, señala Lorenzo en declaraciones a Diariofarma.
De este modo, tal y como explica Lorenzo a Sánchez e Illa supondría que “varios millones de pacientes quedarían privados de su derecho a acceder a información sanitaria útil, sobre terapias que pueden contribuir a recuperar su salud, contradiciendo así un derecho básico, reconocido por el Convenio Internacional sobre Derechos Humanos y Biomedicina ( 1997)”. Por ello, según él, “se trataría de una medida injustificada y que nada tiene que ver con lo que debería ser normal: un diálogo fluido y constructivo del Gobierno con las Asociaciones de Pacientes”.
El presidente de la FEP califica de “ataque brutal” a los pacientes esta medida y recalca que las asociaciones de pacientes son organizaciones no gubernamentales que no pueden “ser cautivos de fondos públicos”, por lo que considera que, si hay que incrementar las ya amplias exigencias de transparencia, “que se haga”, pero “manteniéndonos en el actual marco legal y ético, de forma independiente y transparente”.
Además, Lorenzo quiere romper una lanza en favor de la rectitud de las organizaciones de pacientes y recuerda que no ha habido nunca una asociación de pacientes que se haya visto involucrada en ningún escándalo público.
“Como organizaciones no gubernamentales, con mínimos recursos propios, necesitamos la colaboración de entidades que, por cierto, la llevan a cabo como ejercicio de Responsabilidad Social Corporativa. Tal colaboración se desarrolla con total independencia y transparencia, con arreglo a códigos éticos”, señala en su escrito.
Lorenzo, que además ha pedido, “apelando a su sensibilidad”, reunirse con el ministro para abordar este asunto de la financiación de las asociaciones de pacientes, explica que también se han sentido asombrados por no haber sido llamados a la Comisión de reconstrucción “ninguna de las organizaciones de pacientes como legítimas representantes de sus aspiraciones y reivindicaciones”.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: