29N: Los pacientes exigen diez prioridades en los programas electorales para aplicar la Ley ELA

La Confederación ConELA ha traladado a las formaciones políticas un documento estructurado en diez prioridades orientadas a garantizar la aplicación efectiva de la Ley ELA. La organización planteó la incorporación de estas medidas a los programas electorales del próximo horizonte comicial de cara a las elecciones generales fijadas para noviembre de 2026. Bajo el título ‘Ley ELA: del derecho reconocido al derecho efectivo’, la entidad recogió una serie de propuestas dirigidas a lograr que los marcos de derechos formulados en el texto legislativo se traduzcan en prestaciones concretas y cuidados reales para las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica y sus familias en el conjunto del Estado.

El texto parte de la necesidad de eliminar las barreras económicas y asegurar una total equidad en la recepción de prestaciones entre las distintas comunidades autónomas. Transcurridos dos años desde la aprobación unánime de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, la confederación advirtió de que la legislación supuso un hito normativo de relevancia, pero precisó que la norma precisa de la culminación inmediata de su desarrollo reglamentario para alcanzar cobertura práctica. La entidad remarcó la exigencia de evitar diferencias territoriales que condicionen el acceso a la protección social según la autonomía de residencia del paciente.

Entre las medidas con un impacto económico directo en los hogares destaca la eliminación absoluta del copago para las personas que presentan cuadros de dependencia extrema o Grado III+. La propuesta contempla igualmente articular un marco de compatibilidad directa entre los diferentes recursos de apoyo y la prestación para cuidados en el entorno familiar. La confederación fijó para esta prestación económica un suelo mínimo garantizado de 3.200 euros mensuales, cuantía orientada a sufragar la alta intensidad de apoyos que requiere el abordaje continuado de esta enfermedad en el entorno residencial.

Las demandas relativas a la provisión de atención sanitaria y sociosanitaria en la vivienda ocupan un lugar central en la propuesta enviada a las formaciones parlamentarias. ConELA reclamó la garantía de un servicio de atención domiciliaria continuada capaz de cubrir hasta 24 horas al día en aquellas situaciones médicas o fases de la patología en las que se determine técnicamente su necesidad. A este recurso se añade la exigencia de articular la cobertura completa de servicios de fisioterapia domiciliaria especializada, integrándolos de forma efectiva dentro del abanico prestacional al que tienen acceso los enfermos desde sus casas.

La propuesta técnica subraya también la importancia de suprimir los dilatados tiempos de espera administrativos mediante el reconocimiento automático e inmediato de la situación de dependencia y del grado de discapacidad desde el instante del diagnóstico firme. Asimismo, la organización instó a articular los mecanismos legales e institucionales pertinentes para evitar que las unidades familiares deban adelantar montantes económicos particulares para asumir el coste directo de los cuidados indispensables antes de que la administración liquide formalmente las transferencias o ayudas públicas reconocidas por ley.

La seguridad en el domicilio de los pacientes en situaciones de gran vulnerabilidad física requiere soluciones normativas en el ámbito energético. La propuesta de la confederación exige fijar una regulación específica de protección reforzada sobre la continuidad del suministro eléctrico. La norma debe blindar formalmente a las personas dependientes de equipamiento asistencial técnico o electromédico vital, garantizando que el funcionamiento de estos aparatos de los que depende directamente la vida no quede expuesto a contingencias administrativas, cortes imprevistos o sobrecostes inasumibles.

El documento remitido a los grupos políticos complementa la intervención directa sobre los enfermos con un conjunto de actuaciones enfocadas en los recursos humanos y las personas cuidadoras. La propuesta aboga por una estrategia de formación especializada continua para todos los profesionales dedicados a la provisión de cuidados de ELA. De forma paralela, el articulado elaborado por la confederación demanda una profundización real en la protección social y laboral de los cuidadores familiares, grupo sobre el que recae actualmente la carga asistencial más significativa del sistema de dependencia en el territorio nacional.

Por otra parte, la confederación exigió un compromiso expreso para dinamizar el trabajo parlamentario e institucional e impulsar sin más demoras la totalidad de las reformas legislativas que permanecen pendientes dentro de este ámbito asistencial. El presidente de ConELA, José Jiménez Aroca, señaló al respecto de la propuesta enviada que «la Ley ELA supuso un avance fundamental, pero no podemos quedarnos únicamente en el reconocimiento de derechos. Las personas con ELA necesitan que esos derechos lleguen a sus hogares, que los cuidados estén garantizados y que su acceso no dependa de dónde viven ni de sus recursos económicos. Eso es lo que pedimos con estas diez propuestas».

Prioridades para la próxima legislatura

El despliegue orgánico del documento busca comprometer la acción de los grupos antes del inicio de la contienda electoral de 2026. ConELA trasladó la urgencia de estructurar un marco sólido de trabajo previo y ofreció a la totalidad de las fuerzas parlamentarias la apertura inmediata de reuniones de trabajo sectoriales para trasladar al detalle las metodologías de implantación de cada una de estas diez medidas en la acción del futuro Gobierno.

El desarrollo completo de la Ley 3/2024 exige adecuar los flujos de financiación presupuestaria y definir de forma uniforme los procedimientos entre el Ministerio de Derechos Sociales, el Ministerio de Sanidad y las administraciones autonómicas. Desde la confederación recordaron que el objetivo del manifiesto entregado radica en conseguir la materialización práctica de un marco de equidad social y sanitaria que impida la discriminación económica de las familias afectadas por ELA en cualquier punto del territorio nacional.