Para asegurar la implicación de los pacientes en su tratamiento, necesitan información clara, precisa y útil, que puedan comprender y les permita hablar con los profesionales sanitarios para adoptar decisiones de forma conjunta. Un nuevo estudio de PatientView indica que quieren más información de la industria farmacéutica y qué se puede hacer para proporcionársela, con nueve recomendaciones como resultado.
Los pacientes reclaman de la industria información “útil y relevante” que les ayude a sacar el máximo provecho de sus tratamientos. También piden que se tomen medidas en las compañías para asegurar que los pacientes forman parte de la elaboración de la información sobre fármacos, y que se proporcione a los pacientes apoyo a través de los diferentes canales que ellos prefieran (lo cual incluye información recibida a través de profesionales sanitarios).
Asimismo, piden que se les proporcione información “fiable, equilibrada y clara” que permita comparar el tratamiento con otros medicamentos; que se les proporcione apoyo en el proceso de adopción de decisiones junto con los profesionales y que se les haga llegar información en cada decisión: desde la instauración de la terapia, en los ajustes de dosis, los cambios y la interrupción del tratamiento.
En último lugar, la tríada de áreas de mejora incluye recibir información sobre dónde es posible actualizar los datos sobre fármacos; sobre las “continuas” revisiones y mejoras del conocimiento que se tiene de los medicamentos; y sobre productos “al margen de su importancia relativa entre las prioridades comerciales de la compañía”.
Restricciones legales
El informe de PatientView incluye un cuestionario con 116 preguntas que cada laboratorio podría hacerse para saber si está aprovechando sus recursos para dar respuesta a las demandas de los pacientes en cuanto a información sobre medicamentos. Las preguntas para la “autoevaluación” se han seleccionado a partir de los asuntos que los pacientes han identificado como prioritarias.
Los autores recuerdan que, sin la información adecuada, los pacientes siguen enfrentándose a la posibilidad de obtener peores resultados en salud.
Indican que los laboratorios suelen ser reticentes a “mejorar” la información sobre productos que facilitan a los pacientes por las estrictas restricciones legales a la relación con los pacientes en la mayor parte de los países.
Los grupos de pacientes que han participado en la elaboración de este informe, por el contrario, aseguran que en su opinión los laboratorios tienen la responsabilidad de proporcionar no únicamente la información básica y legalmente exigida sobre sus productos, sino que “deben darle valor añadido y un contexto”.
Ejemplos de “valor añadido” en la información
Una de las formas propuestas de dar valor añadido a la información para los pacientes sería asegurarse de que se añaden datos relevantes para subgrupos determinados, como pacientes mayores, jóvenes, personas con comorbilidades o discapacidad. Esa información específica debería facilitarse por canales convenientes para la comunidad, apuntan.
Ya hay muchos grupos de pacientes que se han hecho cargo de proporcionar información sobre fármacos para suplir esas carencias dentro de las comunidades de pacientes a las que representan.
Esos mismos grupos de pacientes confían en la cooperación con los laboratorios para cumplir sus objetivos.
Muchas compañías farmacéuticas están comprometidas con situar al paciente en el centro de sus procesos. Los que han adoptado este tipo de estrategias saben que sus beneficios se dejarán sentir no solo entre los pacientes, sino también en la reputación de sus respectivas compañías, indican los autores.