La Fundación Síndrome de Dravet celebra la aprobación de financiación de fenfluramina

El mercado español, una vez que las CC.AA. adopten las medidas necesarias contará ya con financiación pública para los tres medicamentos aprobados por Europa para el tratamiento del Síndrome de Dravet.  A los ya vigentes; a los ya vigentes estiripentol y cannabidiol se une ahora de Fintepla (fenfluramina), un medicamento huérfano dirigido al tratamiento de las crisis convulsivas que provoca esta patología y que el pasado día 13recibió el visto bueno de la Comisión Interministerial del Precios de los Medicamentos (CIMP) para su financiación a través del sistema público.

El síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia crónica, es una encefalopatía grave e incapacitante que conlleva severas consecuencias neurológicas a los pacientes que la padecen que hasta el momento no tiene cura. Además, esta enfermedad, que comienza a manifestarse en los primeros meses de vida en bebés hasta entonces sanos, tiene una alta tasa de mortalidad prematura.

Según José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, “mientras que celebramos enormemente que una nueva opción terapéutica para los pacientes con síndrome de Dravet haya sido aprobada por el CIMP, tenemos que seguir incidiendo en que es necesario que los tiempos de aprobación y comercialización de nuevos medicamentos huérfanos sea más ágil y no se eternice tanto en el tiempo, como ha sucedido”.

Según Aibar, “es necesario ahora que las distintas administraciones públicas autonómicas se pongan en marcha para que este nuevo fármaco pueda llegar de manera efectiva a los pacientes y familias que sufren las consecuencias del síndrome de Dravet”.

“El próximo 23 de junio celebraremos el Día Internacional del Síndrome de Dravet y no habría mayor regalo que este nuevo medicamento esté disponible en el mercado español ya que, como siempre decimos, de poco sirve tener un medicamento aprobado si no llega al paciente”.