El Ministerio de Sanidad ha avanzado recientemente una estrategia de mínimos para la provisión de cuidados paliativos y, desde la Sociedad Española de Cuidados Paliaticos (Secpal), han querido dar “la bienvenida a esos mínimos”, pero aseguran no estar “satisfechos.
El vicepresidente de la sociedad científica, Joaquim Julià, que ha recordado que están “comprometidos con la equidad en el acceso a esta atención”, también ha explicado que tienen la “evidencia científica de lo que necesita la población para estar bien atendida en caso de enfermedad avanzada o al final de su vida”.
Por ese motivo, Julià, jefe del servicio de Cuidados Paliativos del Institut Català d'Oncologia (ICO) en Badalona y codirector de la Cátedra WeCare de la UIC, ha reclamado a la Administración sanitaria “que nos permita trabajar codo con codo” para avanzar en el desarrollo de la atención paliativa en España. Para ello, ha afirmado, uno de los elementos que resultan claves es el reconocimiento de los profesionales que trabajan en este ámbito, ya que, en la actualidad, “no existe especialidad de medicina paliativa, y lo mismo ocurre en el caso de la enfermería, el trabajo social y la psicología, el nicho básico de profesionales de un equipo de Cuidados Paliativos”.
En este importante obstáculo también ha hecho hincapié Eduardo Bruera, director del Departamento de Cuidados Paliativos del MD Anderson Cancer Center de Houston (USA), quien ha lamentado que los paliativistas “tengan que disfrazarse de internistas, médicos de familia u otros especialistas” para responder a las necesidades de las personas que se enfrentan a una enfermedad avanzada o a un proceso de final de vida.
“Estoy decepcionado ante la falta de interés que muestran algunas instituciones, decanos, responsables de salud y directores de hospital por atender el sufrimiento de la población”, ha considerado Bruera, una autoridad mundial en el campo de los cuidados paliativos, que ha añadido: “En España existen extraordinarios profesionales que no están siendo apoyados ni reconocidos por el sistema sanitario y universitario. Tienen un gran equipo de fútbol, con excelentes jugadores, pero un entrenador espantoso e insuficientes recursos”.
Mientras, Enric Benito, especialista en Oncología, experto en Cuidados Paliativos y espiritualidad y miembro de honor de SECPAL, ha puesto en valor el poder transformador del modelo de acompañamiento propio de los cuidados paliativos, basado en una aproximación integral a la persona, incluida su dimensión espiritual.
“Somos conscientes de que esta perspectiva es muy novedosa en el ámbito clínico. En la medida que responde a una necesidad hasta ahora no cubierta, intuimos que desde los cuidados paliativos se está abriendo un camino de humanización de la atención clínica que progresivamente puede impregnar todo el sistema sanitario”, ha defendido.
En este escenario, los paliativistas “hemos necesitado ampliar el modelo de comprensión de la habitual realidad clínica para pasar de curar a cuidar, de atender un episodio clínico a acompañar un proceso humano”. En definitiva, ha agregado, “hemos tenido que pasar de centrarnos en la enfermedad a hacerlo en las personas”, especialmente las que se enfrentan “a una de las etapas más difíciles de la experiencia de vivir”.
Desde esta consideración, los profesionales de cuidados paliativos “trabajamos en equipos multidisciplinares para que nadie muera con dolor, en soledad o con miedo, aprovechando la experiencia para afrontar de la forma más armónica posible el cierre de nuestra biografía”.
Escaso apoyo a la investigación
María Nabal, coordinadora del Comité Científico-Organizador del congreso, ha querido destacar “el alto nivel de preparación clínica” de los profesionales que trabajan en cuidados paliativos y su marcado compromiso con los pacientes y sus familias. Una excelencia que, sin embargo, no siempre va acompañada del suficiente respaldo institucional ni del reconocimiento académico y profesional indispensable para la consolidación y el avance de esta disciplina.
“Me gustaría recordar que las dotaciones presupuestarias y las ayudas financieras para desarrollar investigaciones relacionadas con el final de la vida son muy escasas, y son pocos los equipos de Cuidados Paliativos que cuentan con apoyo institucional para ello. En la mayoría de los casos, la investigación se hace a costa del tiempo personal, fuera del trabajo y con pocos recursos”, ha indicado la Dra. Nabal, médica adjunta de la UFISS Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Arnau de Vilanova y profesora asociada de la Universitat de Lleida, quien también ha puesto de manifiesto que los profesionales de cuidados paliativos “tienen más difícil el acceso a puestos docentes en la universidad”.
“Esperamos que este congreso sirva de estímulo para seguir progresando con el fin de responder adecuadamente a las personas enfermas y a las familias a las que acompañamos en esta etapa de su vida”, ha recalcado.
En la misma línea, Mercè Llagostera, también coordinadora del Comité Científico-Organizador, ha considerado esencial que la población sea consciente “de la importancia de que la atención paliativa llegue a todas las personas que lo requieran por su situación de salud”. Desde esta óptica, ha hecho referencia al lema del congreso, Dando valor a la vida, que une “dos conceptos que nos representan como paliativistas”. Por un lado, “los valores, aquello que realmente es importante para cada una de las personas a las que atendemos, y que marca la prioridad en nuestros objetivos: la autonomía, la dignidad, el respeto, la familia, la calidad de vida, la esperanza, el acompañamiento…”. Por otro lado, “la vida, porque aceptando la muerte como parte de ella, nuestra finalidad es que los pacientes puedan vivir con la mayor plenitud hasta el último de sus días”.
Llagostera, que coordina la Estrategia de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares, ha subrayado la relevancia de una cita prevista inicialmente para 2020 y que, después de un periodo marcado por la pandemia, cobra especial fuerza “por las ganas de reencuentro, la avidez de compartir conocimientos y las ganas de presencialidad y de sentir de nuevo la normalidad”.
En este sentido, ha confirmado la participación de más de 800 profesionales en esta cita internacional que cuenta con congresistas de todas las comunidades autónomas españolas, así como de diferentes países europeos e iberoamericanos, como Argentina, Brasil, Chile, México, Uruguay o República Dominicana.
Por último, la también profesora asociada de la Facultad de Medicina de la Universitat de les Illes Balears, ha avanzado que esta noche se iluminará “de color azul Secpal” la fachada del Ayuntamiento de Palma para visibilizar el congreso y la importancia de garantizar el acceso a los cuidados paliativos.
El XIII Congreso Internacional de Secpal reúne estos días en Palma de Mallorca a profesionales de la medicina, la enfermería, el trabajo social, la psicología y otras disciplinas en torno a un intenso programa de gran nivel científico que incluye 450 comunicaciones, cinco cursos precongreso, cinco sesiones plenarias, 17 mesas de debate y seis encuentros con expertos, además de numerosos simposios y presentaciones de nuevos proyectos y publicaciones en el seno de Secpal.
Nicolas Gonzalez Casares: