ConéctaLES, una nueva iniciativa de apoyo pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico

GSK lanza ConéctaLES, un programa de apoyo a pacientes que viven con lupus eritematoso sistémico (LES) que se encuentra dentro de su plataforma “MyGSK” y ha sido avalado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS). El programa ConéctaLES tiene como objetivo dar soporte a las pacientes con LES a través de herramientas que les ayuden a tomar las riendas de su enfermedad, informarse y formarse sobre la patología paraque puedan tomar decisiones durante el curso de su enfermedad y mejorar su calidad de vida.

“Entender las necesidades reales de las pacientes y desarrollar actividades que aporten soluciones y servicios que van más allá del fármaco a lo largo del ciclo de la enfermedad, es una prioridad para GSK. Esto nos inspiró en su momento para lanzar “MyGSK” y nos ha inspirado para seguir trabajando y abrir ConéctaLES a todas las pacientes que viven con Lupus Eritematoso Sistémico”, afirma María José Muñoz-Juárez, directora Médica de GSK España.

ConéctaLES es un compendio de información educacional con herramientas para mejorar la autogestión de las pacientes con LES a través de recursos como vídeos y podcasts protagonizados por profesionales sanitarios para profundizar en su patología. Además, permitirá facilitar el contacto con asociaciones de pacientes, tener información sobre eventos importantes y noticias destacadas de asociaciones colaboradoras. Será una página viva que se mantendrá actualizada teniendo siempre en cuenta las necesidades de las pacientes y profesionales sanitarios inscritos.

“Programas como este ayudan a mejorar la comunicación entre médico y paciente. Desgraciadamente, la presión asistencial en nuestros hospitales es brutal, ya antes de la pandemia y ahora todavía más. Hay un montón de aspectos que a veces no tratamos en la consulta: el ámbito emocional, laboral, la fatiga, los problemas con el entorno social y la familia, cómo afecta todo esto a la calidad de vida de los pacientes, etc....creo que con este tipo de programas todos estos aspectos quedarán más estudiados y definidos y podremos ayudar mucho mejor y más rápido a nuestros pacientes”, afirma el doctor Tarek Salman, reumatólogo del Hospital del Mar de Barcelona.

Por su parte, Silvia Pérez Ortega, presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), subraya: “Desde las asociaciones somos conscientes de que los profesionales sanitarios no disponen del tiempo necesario en consulta para explicar el lupus por su complejidad y además es una enfermedad que, al poderse manifestar en todo el organismo, requiere de una biblioteca por partes por afectaciones, cuidados y prevención, información en general y formación en particular. Los pacientes, ante la incertidumbre y desconocimiento, buscan en Internet y desgraciadamente hay mucha información obsoleta o engañosa. Nuestros facultativos necesitan herramientas virtuales para aconsejar al paciente dónde buscar la información y ahora cuentan con diversas herramientas como pueden ser la web de FELUPUS o ConéctaLES”.