El debate sobre la inversión en salud y el desarrollo de estrategias sanitarias requiere una transformación metodológica que sitúe la perspectiva de las personas afectadas en el centro de la toma de decisiones. Esta es una de las principales conclusiones surgidas del encuentro con defensores de los pacientes y representantes de organizaciones sectoriales organizado por FarmaForum, previo a la celebración de su 15ª Conferencia Estratégica 'Valor de la Innovación 2026' en Liubliana. La cita sirvió para analizar cómo la innovación en medicamentos, herramientas digitales y modelos asistenciales carece de impacto real si no se acompaña de condiciones que aseguren un acceso oportuno en la vida cotidiana.
La secretaria general del Foro Internacional de Empresas Farmacéuticas de Investigación y Desarrollo (EIG), Barbara Stegel, plasmó estas reflexiones en un análisis publicado por Efpia, donde subraya que la salud funciona como motor de resiliencia social y productividad económica. No obstante, el documento advierte de que detrás de cada estadística de gestión, diagnóstico retrasado o tratamiento aplazado existe una realidad humana que debe guiar la planificación y el presupuesto del sistema sanitario. Por ello, los representantes sectoriales coincidieron en que "la efectividad de las inversiones depende directamente de la organización de vías de atención eficientes y de una comunicación fluida entre los usuarios, los profesionales sanitarios y las administraciones públicas".
Alianzas en la gestión sanitaria
El planteamiento central del encuentro radica en la necesidad de reconocer a los pacientes como socios activos en la configuración de soluciones de salud, desterrando el papel tradicional de receptores pasivos de la asistencia. Las organizaciones de pacientes poseen un conocimiento específico del funcionamiento real del entorno asistencial, lo que les permite identificar con precisión dónde se producen los retrasos, qué fallos de coordinación persisten, en qué puntos falta información y dónde las medidas adoptadas pueden generar una mayor diferencia.
Esta experiencia práctica se considera una herramienta esencial para el diseño de políticas públicas que resulten eficaces y humanas a la vez. En este sentido, los participantes en el desayuno de trabajo identificaron áreas prioritarias de actuación que incluyen "la necesidad de un diagnóstico más temprano, una mejor integración de la atención médica, el uso óptimo de los datos sanitarios y la implicación sistemática de las entidades de pacientes en los órganos de decisión". Estas reformas se postulan no solo para optimizar los resultados clínicos individuales, sino como requisitos estructurales para apuntalar la sostenibilidad y la resiliencia a largo plazo de los servicios de salud.
La presidenta de Europa Donna Eslovenia, Tanja Španić, fue la encargada de trasladar estas conclusiones directas al plenario de la conferencia estratégica principal. Španić defendió que las organizaciones del sector deben funcionar de manera habitual como un puente de unión entre el colectivo de pacientes, los profesionales de la medicina y los responsables políticos. Su intervención ante el foro estratégico buscó consolidar la visión de la salud como una riqueza colectiva cuyo valor social solo se recupera por completo cuando se cuenta de forma real con los afectados en los procesos de innovación y de inversión en las personas.
Lilisbeth Perestelo: 
