El Gobierno del Principado de Asturias puso en marcha la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), un dispositivo concebido para mejorar la atención de pacientes pediátricos y adultos con patologías de baja prevalencia que requieren seguimiento por parte de múltiples especialistas. El anuncio de la apertura de este recurso lo realizó el presidente del Principado, Adrián Barbón, en el último debate de orientación política con el fin de coordinar en un único circuito asistencial la intervención de diferentes profesionales sanitarios para ofrecer una asistencia integral, personalizada y centrada en las necesidades de cada persona.
La unidad nace con el objetivo explícito de dar respuesta a la coordinación asistencial, identificada como una de las principales necesidades de las personas con patologías poco frecuentes. Este tipo de dolencias exige con frecuencia valoraciones de distintos facultativos, la realización de pruebas diagnósticas complejas y un seguimiento prolongado en el tiempo.
A través de este modelo, profesionales de diferentes especialidades compartirán información, coordinarán sus decisiones clínicas y, siempre que sea posible, evaluarán de forma conjunta a las personas afectadas. La meta principal de esta metodología es evitar desplazamientos innecesarios a los usuarios y agilizar su recorrido asistencial dentro del propio complejo hospitalario.
Durante la inauguración de la unidad, la consejera de Salud, Concepción Saavedra, defendió la necesidad de transformar la dinámica tradicional de atención en el hospital. "Las personas con enfermedades raras no deben recorrer el hospital buscando a sus médicos; son los especialistas y los servicios los que deben coordinarse para atender mejor a cada paciente", declaró la responsable de la sanidad asturiana.
Impacto de las patologías complejas
Aunque las patologías de baja prevalencia afectan a un número reducido de personas de forma individual, en su conjunto constituyen una realidad sanitaria relevante. Las estimaciones de la Consejería de Salud sitúan la incidencia de estas patologías en Asturias en un porcentaje que oscila entre el 6% y el 8% de la población, lo que representa alrededor de 76.000 personas en la comunidad autónoma.
La implantación de la actividad en el dispositivo del HUCA se realizará de manera progresiva. En la parte pediátrica, el trabajo comenzó centrado en los pacientes con distrofia muscular de Duchenne, una patología que demanda un abordaje asistencial especialmente coordinado entre áreas.
Esta primera etapa servirá para evaluar el funcionamiento de los circuitos asistenciales y consolidar la operativa de la unidad antes de incorporar a la cartera otras dolencias. Progresivamente se irán sumando pacientes con trastornos sindrómicos y del neurodesarrollo, patologías neuromusculares, enfermedades mitocondriales y encefalopatías epilépicas.
En el caso de los adultos, el dispositivo atenderá inicialmente a aquellas personas con enfermedades de baja prevalencia que requieran un seguimiento coordinado de especialidades y no dispongan de circuitos específicos consolidados dentro del hospital.
Cuando la estructura esté consolidada por completo, la derivación de casos quedará en manos de un comité multidisciplinar. Este órgano se encargará de valorar de forma individualizada cada situación clínica antes de decidir su incorporación y definirá el circuito asistencial más adecuado según las necesidades concretas del paciente.
Estructura y equipo multidisciplinar
La nueva estructura del HUCA se apoya en un equipo multidisciplinar integrado por profesionales de Medicina Interna, Cardiología, Neurología, Neumología, Endocrinología, Genética, Pediatría, Fisioterapia, Farmacia y Laboratorio. El grupo analizará cada caso particular para fijar qué especialistas deben intervenir en el proceso asistencial y bajo qué fórmulas de colaboración.
La coordinación del dispositivo recae en Carlota Argüello Martín, responsable de las enfermedades de baja prevalencia en el ámbito de adultos, y en Ignacio Málaga, coordinador del área pediátrica. Ambos facultativos lideran el trabajo de los profesionales implicados y se encargan de organizar los circuitos asistenciales.
Junto a la representación médica, la unidad cuenta con la figura de una enfermera gestora de casos. Este perfil profesional asume la labor clave de coordinar las agendas de las diferentes especialidades involucradas, organizar los procesos asistenciales y asegurar la continuidad de la atención entre consultas.
Capacidad asistencial y previsión
Salud calcula que la unidad atenderá en sus inicios a entre cinco y siete personas al día. Esta cifra de atención diaria crecerá gradualmente a medida que el dispositivo incorpore nuevas patologías a su abanico de cobertura y amplíe la actividad general.
Junto a la mejora técnica y clínica de la coordinación, la unidad persigue la humanización en la prestación sanitaria. El objetivo final fijado por la Administración regional es liberar a pacientes y familiares de la carga logística que supone coordinar sus propias citas, especialistas y pruebas diagnósticas, asumiendo la sanidad pública la organización de un circuito integrado y accesible. "Queremos que sea el sistema sanitario el que se adapte a las necesidades de los pacientes y no al revés", precisó la consejera de Salud durante la presentación.
Lilisbeth Perestelo: 
