El consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Sanz, ha anunciado la creación, por parte del Gobierno regional, de una unidad técnica de información y coordinación, que ofrece atención personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes. Estará ubicada en la Planta 1, Torre II de la Consejería de Sanidad, adscrita al Servicio de Participación y Atención Ciudadana de la Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria.
La iniciativa parte de un grupo de trabajo formado por representantes de las tres direcciones generales de la Consejería de Sanidad y la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Sescam, el cuaal ha celebrado ya tres reuniones de trabajo de las que han salido también un proyecto de adaptación, integración y mantenimiento del Sistema de Información del Registro de enfermedades raras de Castilla la Mancha a los procesos de normalización, depuración y análisis de datos, derivados de la implantación del Real Decreto 1091/2015, de creación del Registro Estatal de enfermedades raras.
Asimismo, la Consejería de Sanidad en colaboración con el Sescam, está elaborando un mapa de recursos asistenciales de Enfermedades raras. Con él se obtendrá información actualizada de las personas con enfermedades raras y de los profesionales que las atienden, y su distribución por la geografía castellanomanchega.
Centro de referencia en fase de acreditación
El consejero ha recordado, además, que Castilla-La Mancha está actualmente en fase de acreditación para disponer del primer Centro de Referencia (CSUR) sobre Enfermedades raras en nuestra Región, que se dedicará fundamentalmente a la atención de determinadas patologías que requieren para su adecuada atención de técnicas, tecnologías y procedimientos diagnósticos y terapéuticos de elevado nivel de especialización.
Así, tras la designación del Centro de Estudios de Mastocitosis (CLMast) como Centro de Referencia Nacional (CSUR) en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, Castilla-La Mancha podrá acceder al Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERNs) mediante la incorporación a la Red Europea de Enfermedades Raras Hematológicas (European Reference Network on Rare Hematological Diseases (EuroBloodNet)), situando a Castilla-La Mancha en primera línea en la lucha contra estas enfermedades.
Por último, Fernández Sanz ha afirmado que Castilla-La Mancha, incluirá un ‘Aula de enfermedades raras’ para un mejor abordaje y apoyo a los pacientes y sus familias. "Actualmente los pacientes afectados por una enfermedad rara suelen buscar información sobre su enfermedad y tratamiento a través de Internet y de las asociaciones de pacientes. Con la puesta en marcha de esta aula, se pretende proporcionar información útil a estas personas acerca de sus patologías, así como a sus familiares, asociaciones y profesionales", concluyen desde la Consejería.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: