La Federación de Empresarios Farmacéuticos de Castilla-La Mancha (Fefcam) y la aplicación de pagos móvil Verse, en colaboración con el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades poco Frecuentes o Raras (Indepf), han iniciado la campaña solidaria navideña “No sin cuidados en poco frecuentes”.
El objetivo de esta iniciativa altruista es salvar los puestos de trabajo y los recursos con los que cuenta Indepf para ayudar a los pacientes con enfermedades raras, que están en peligro de desaparición con la pandemia.
Indepf se financiaba hasta ahora principalmente a través de eventos solidarios físicos, como torneos de baloncesto o carreras ciclistas y su supresión con la pandemia los ha llevado a “una situación desesperada”, según comenta su director, Jesús Ignacio Meco.
El presidente de Fefcam, Mariano González ha indicado que “es necesario ayudar ahora más que nunca a un colectivo que lo está pasando especialmente mal y que requiere de mucho apoyo y más visibilidad en nuestra sociedad, como es el de pacientes con enfermedades poco frecuentes. González ha animado a que “todas las farmacias que forman parte de nuestra Federación colaboren en esta importante iniciativa.
Así, desde hoy y hasta el próximo 6 de enero los descuentos que reciben habitualmente las farmacias de Fefcam por darse de alta y hacer el primer pago con Verse irán íntegramente a la campaña. Por cada primera compra con código QR en las farmacias asociadas a la Federación serán donados 6 euros. Fefcam rubricó un acuerdo de colaboración con Verse, aprobada por el Banco de España, para hacer aún más seguros y sencillos los pagos en las oficinas de farmacia el pasado mes de junio.
Los datos de Rare Barometer Voices, hechos públicos a través de la organización europea Eurodis, recogen que en España el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas temporalmente sus pruebas de diagnóstico en los últimos meses, mientras que el 32% han visto restringido el acceso a tratamientos y un 31% suspendidas sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: