NOTICIAS DE Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (Aedip) – PÁGINA
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Los medicamentos derivados del plasma obligan a mirar más allá del abastecimiento: su cadena exige una estrategia industrial que integre materia prima, producción, compra pública, incentivos y coordinación institucional. Así se puso de manifiesto en el Encuentro de Expertos “Estrategia industrial y marco regulatorio: el caso de los medicamentos derivados del plasma”
El síndrome de fosfoinositida 3-quinasa delta activada (APDS) es una inmunodeficiencia rara hereditaria sin tratamiento farmacológico aprobado. Los expertos coinciden en la necesidad de elaborar una ruta asistencial que facilite el diagnóstico y manejo de los pacientes. Para profundizar sobre el APDS, Diariofarma ha organizado un coloquio online.
El foro ‘Hoja de ruta enfermedades raras’, formado por una decena de organizaciones,  demanda también que la aprobación de nuevos fármacos para estas patologías no supere el periodo de aprobación de seis meses establecido por la ley.
El ‘Plan estratégico nacional para la autosuficiencia en plasma’ que se está elaborando por el Ministerio de Sanidad es visto por los expertos clínicos y de los bancos de sangre como un oportunidad en materia de medicamentos derivados de plasma.
Diariofarma ha organizado la jornada ‘Medicamentos derivados de plasma: Retos de hoy y oportunidades de futuro’ para analizar los cambios que se deben afrontar para asegurar la oferta y la demanda de medicamentos derivados de plasma.
El 33% de los pacientes con enfermedades raras ha tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico y 9 de cada 10 personas con este tipo de patologías han visto paralizada la atención a su patología. Estos son algunos de los datos que entidades y expertos han dado a conocer en la jornada virtual Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad.

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