NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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El objetivo de este proyecto según indica la Aemps “es favorecer a los pacientes el acceso a los medicamentos y supone una herramienta para conformar un ecosistema sanitario más saneado”
Los  profesionales sanitarios suspenden a la capacidad del sistema para atender estas patologías, según la encuesta elaborada por Hiris de la Sanidad, aunque valoran positivamente la coordinación y continuidad asistencial
La iniciativa demanda también tomar medidas legales, junto con las CCAA, para garantizar el acceso  rápido  y  equitativo  de  los  pacientes.
La sociedad presenta su programa formativo abordando las novedades en terapias biológicas, inmunoterapia o terapias avanzadas
La capital hispalense acogerá entre el 18 y el 22 de septiembre de 2022 el Congreso Mundial Farmacéutico y en febrero será sede del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
La patronal europea asegura que han supuesto“un gran éxito” y han servido para “mejorar la atención de muchas patologías y apoyando la creación de numerosas pymes en Europa.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) ha anunciado el nombramiento de María José Sánchez Losada como nueva presidenta de la Asociación en sustitución de Jorge Capapey, que se mantendrá en la junta directiva como vicepresidente.
El Observatorio Legislativo en Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos pideun plan nacional para la gestión del acceso a medicamentos huérfanos.
La patronal del europea del genérico ha presentado la competencia efectiva y la inversión como sus dos propuestas a la consulta pública de la Comisión Europea sobre la reforma del marco de medicamentos huérfanos y pediátricos.
El ‘Estudio sobre la propuesta de cambio de la normativa europea sobre medicamentos huérfanos’ asegura que “mientras en Europa crece el interés por las terapias huérfanas y la industria mantiene su apuesta decidida por la innovación en el campo de las enfermedades raras, en España se ralentiza el acceso a los medicamentos para los pacientes en todos los ámbitos”.
Las innovaciones terapéuticas que llegan hoy en día al mercado tienen unas características muy diferentes a las de hace solo unos años. Se trata de medicamentos “más complejos” de manejar y llegan con una “evidencia menos madura” al mercado, por lo que requieren de procesos de precio y reembolso adaptados a estas características.
Diversos expertos insisten en que todos los actores del sistema deberían unir el conocimiento biomédico, la tecnología y la ciencia de datos para mejorar el recorrido del paciente, apoyar las decisiones médicas y elegir los tratamientos que garanticen el mejor resultado posible.
Diversos fármacos aprobados recientemente cambian el curso natural de la atrofia muscular y pueden conseguir una estabilización o incluso mejoría en algunos pacientes, así lo aseguran los expertos que han participado en el webinar ‘Entendiendo la Atrofia Muscular Espinal’, organizado por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), con la colaboración de laboratorios Roche.
Los procedimientos de precio y reembolso de los medicamentos están regidos por una normativa que data de principios de los años 90 del siglo pasado y, además, últimamente se están modulando a través de figuras planificadoras que no otorgan las garantías que requeriría el proceso.
El doctor José Luis Poveda, director del Área del Medicamento y jefe de servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario y Politécnico La Fe y presidente de la Comisión Nacional de la Especialidad de Farmacia Hospitalaria del Ministerio de Sanidad ha tomado posesión como académico correspondiente en la Real Academia Nacional de Farmacia.
El director de Farmacia del País Vasco, Jon Iñaki Betolaza, ha explicado cuáles son, desde su punto de vista, las claves del acceso a la innovación farmacéutica y el papel que el ámbito farmacéutico debe jugar al respecto.
Aunque el texto presenta algunas dudas, la nueva Estrategia Farmacéutica de la UE puede sersegún considera Farmainsutria un instrumento adecuado para permitir que la industria farmacéutica siga innovando en nuestro continente y recuperar el terreno perdido frente a Estados Unidos y China.
La Asociación Española de Medicamentos Biosimilares BioSim ha presentado su documento de propuestas para la revisión de la legislación farmacéutica, que recientemente ha puesto en marcha la Comisión Europea.
El Ministerio de Sanidad ha publicado el Informe del Sistema Nacional de Salud 2019, que recoge las principales magnitudes del SNS en 2018, junto a un monográfico que desarrolla la parte relativa a la prestación farmacéutica.
Farmaindustria y la Fundación Weber han presentado el documento ‘El Valor del medicamento desde una perspectiva social’, un informe que analiza el papel de los fármacos desde la triple visión social, económica y sanitaria y demuestra que la innovación farmacéutica tiene un papel insustituible en la mejora social.
España cerró el año 2020 con la comercialización de 11 nuevos principios activos, 5 de ellos dirigidos al tratamiento de patologías oncológicas o de naturaleza autoinmune y 2 medicamentos huérfanos.
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha avanzado la creación, a lo largo del presente año, de una plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario; que permitirá compartir información y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia (ERN).
En España hay en marcha hoy cerca de 700 ensayos clínicos (un 20% del total) de potenciales medicamentos contra enfermedades raras o poco frecuentes, las que afectan a menos de una de cada dos mil personas.
Los médicos especialistas en Farmacología Clínica tienen un importante papel en el diseño de los ensayos clínicos para el desarrollo de terapias en enfermedades raras (EE.RR.), así como en el proceso de aprobación y traslación de los mismos a la práctica clínica
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) asegura que en 2020 la UE alcanzó “sus mejores cifras”, con 22 nuevos productos con designación huérfana positiva y 18 nuevas autorizaciones de comercialización, en España, la financiación de medicamentos huérfanos muestran “los peores datos del último lustro”.

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