Los socialistas españoles en el Parlamento Europeo han pedido a la Comisión Europea un nuevo plan de acción sobre enfermedades raras, que afectan en la UE a 30 millones de personas. “A pesar de los avances en las dos últimas décadas, solo existen tratamientos para el 6% de las enfermedades raras conocidas. Los y las pacientes tardan una media de cinco años en ser diagnosticados, y se ven afectados además de forma desproporcionada por las cargas psicológicas, financieras y sociales”, han recordado.
Por eso, han pedido al ejecutivo comunitario “un nuevo marco político” sobre esta cuestión, y que “siga las recomendaciones del Tribunal de Cuentas, que ya hace cuatro años recomendó evaluar la estrategia de la UE sobre enfermedades raras para actualizarla o sustituirla”. Los socialistas han insistido en que la Comisión debe presentar un plan de acción con medidas y objetivos concretos, para atender a las personas afectadas por esta situación.
“Debemos mejorar la accesibilidad de las personas con enfermedades raras a métodos de diagnóstico y tratamiento, y promover el acceso a los llamados medicamentos huérfanos, para tratar estas enfermedades”, han insistido.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: