NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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El X Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfano aborda en Sevilla el desarrollo de la investigación para aportar soluciones a los casi tres millones de personas que padecen una EE.RR. en España
Frente al 92% en Alemania, el 77% de Italia, el 68% de Inglaterra y el 66% de Francia, la disponibilidad de innovaciones terapéuticas en España se queda en un 53% de las aprobadas por la Comisión Europea, según el informe anual Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa
La ministra de Sanidad pide a la UE una estrategia común para las enfermedades raras en la reunión EPSCO
Cáncer, enfermedades autoinmunes, covid y medicamentos huérfanos, principales dianas de la innovación
Aprobada una moción para incluir el medicamento metreleptina para la listrofia en la prestación farmacéutica financiada
La cita se celebrará del 22 al 24 de marzo en formato virtual con el objetivo de aportar actualizaciones en distintas áreas de la farmacología clínica
La ministra manifiesta la disposición del Gobierno para situar a las enfermedades poco en la acción de la próxima Presidencia española del Consejo de la UE en 2023
El presupuesto máximo de licitación es de 121.341.085,86 euros, para la selección de empresas, fijación de precios y establecimiento de las bases de los contratos de suministros
“Debemos garantizar un acceso más rápido, equitativo y sostenible a estos desarrollos científicos, que están impulsando una nueva era en la investigación biofarmacéutica”, asegura Farmaindustria
La ministra Carolina Darias anuncia en la conferencia europea de sanidad la creación de una plataforma de gestión para “evitar desplazamientos innecesarios a personas con estas patologías y a sus familiares”
El Colegio y el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra acuerdan iniciativas conjuntas para visibilizar la problemática de estas patologías y mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares
‘Farmacia Hospitalaria para pacientes con Enfermedades Raras’  compendia las actividades que los FH realizan a lo largo de todo el proceso farmacoterapéutico del paciente con EERR
La plataforma multidisciplinar está dirigida a ser encuentro de profesionales y pacientes para generar información y conocimiento actualizad
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, sobre la problemática que rodea a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer abogan por aprovechar el potencial investigador generado a consecuencia de la covid para aplicarlo al ámbito de las EE.RR.
La patronal asegura que en España no existe un procedimiento específico de financiación y fijación de precio para los medicamentos huérfanos (MM.HH:), a diferencia de otros países del entorno y propone un sistema de evaluación acelerada
El Ministerio de Sanidad ha publicado el informe 'Evolución de la financiación y fijación de precio de los medicamentos huérfanos en el SNS (2016-2021)' en el que se realiza una radiografía de diferentes aspectos relacionados con los procedimientos de financiación y precio de los medicamentos huérfanos, poniendo el foco en el número de expedientes y decisiones adoptadas, así como en los plazos transcurridos y el consumo de estos medicamentos entre los años 2016 y 2021.
El primer objetivo es actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que data de 2014 y avanzar en la humanización de la atención
La Federación Española de Enfermedades Raras pide tamibén incluir más enfermedades en el cribado neonatal
La Asociación de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos reclama agilidad en los procesos de aprobación, que en 2021 duraron de media de dos años, 11 meses menos que en 2020, pero 10 más que en 2019
Analizar la situación actual de las enfermedades raras (EERR)en nuestro país y realizar propuestas de mejora en materia de acceso y financiación ha sido el objetivo del proyecto FINEERR , “Reflexión Estratégica sobre financiación y acceso a las terapias dirigidas a enfermedades raras en España”.
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, analizando la mala utilización de las medidas para frenar la pandemia, así como otras cuestiones en relación con la financiación selectiva y la restricción a la prescripción y dispensación de medicamentos.
El encuentro se celebrará de forma presencial del 26 al 28 de abril. El plazo de envío de comunicaciones se mantiene abierto hasta el 15 de marzo
Alzheimer, enfermedades cardiovasculares, neurología, psiquiatría, diabetes y cáncer son las áreas con mayor porcentaje de potenciales fármacos con mecanismos de acción diferentes a las terapias existentes
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, analizando diferentes cuestiones acaecidas a lo largo de la semana.

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