NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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‘Farmacia Hospitalaria para pacientes con Enfermedades Raras’  compendia las actividades que los FH realizan a lo largo de todo el proceso farmacoterapéutico del paciente con EERR
La plataforma multidisciplinar está dirigida a ser encuentro de profesionales y pacientes para generar información y conocimiento actualizad
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, sobre la problemática que rodea a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer abogan por aprovechar el potencial investigador generado a consecuencia de la covid para aplicarlo al ámbito de las EE.RR.
La patronal asegura que en España no existe un procedimiento específico de financiación y fijación de precio para los medicamentos huérfanos (MM.HH:), a diferencia de otros países del entorno y propone un sistema de evaluación acelerada
El Ministerio de Sanidad ha publicado el informe 'Evolución de la financiación y fijación de precio de los medicamentos huérfanos en el SNS (2016-2021)' en el que se realiza una radiografía de diferentes aspectos relacionados con los procedimientos de financiación y precio de los medicamentos huérfanos, poniendo el foco en el número de expedientes y decisiones adoptadas, así como en los plazos transcurridos y el consumo de estos medicamentos entre los años 2016 y 2021.
El primer objetivo es actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que data de 2014 y avanzar en la humanización de la atención
La Federación Española de Enfermedades Raras pide tamibén incluir más enfermedades en el cribado neonatal
La Asociación de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos reclama agilidad en los procesos de aprobación, que en 2021 duraron de media de dos años, 11 meses menos que en 2020, pero 10 más que en 2019
Analizar la situación actual de las enfermedades raras (EERR)en nuestro país y realizar propuestas de mejora en materia de acceso y financiación ha sido el objetivo del proyecto FINEERR , “Reflexión Estratégica sobre financiación y acceso a las terapias dirigidas a enfermedades raras en España”.
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, analizando la mala utilización de las medidas para frenar la pandemia, así como otras cuestiones en relación con la financiación selectiva y la restricción a la prescripción y dispensación de medicamentos.
El encuentro se celebrará de forma presencial del 26 al 28 de abril. El plazo de envío de comunicaciones se mantiene abierto hasta el 15 de marzo
Alzheimer, enfermedades cardiovasculares, neurología, psiquiatría, diabetes y cáncer son las áreas con mayor porcentaje de potenciales fármacos con mecanismos de acción diferentes a las terapias existentes
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, analizando diferentes cuestiones acaecidas a lo largo de la semana.
La Audiencia Nacional (AN) ha dejado claro que el Reglamento sobre medicamentos huérfanos prevalece sobre la normativa de precios de referencia y anula la inclusión de un medicamento huérfano en un conjunto por constituir un obstáculo legal para la aplicación del Reglamento (CE) 141/2000
El cuarto informe del Observatorio Legislativo detecta las principales barreras de acceso a medicamentos huérfanos
El grupo socialista en la Eurocámara pide a la Comisión que siga las recomendaciones del Tribunal de Cuentas que recomendó hacer cuatro años reevaluar la estrategia
Clínicos y farmacéuticos de hospital reflexionan en el jornada ‘Quo Vadis: Farmacia Hospitalaria en EE.RR.’ sobre la humanización y la mayor disponibilidad de información para los 3 millones de personas que padecen enfermedades raras en España
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), reconoce el papel pionero de ambas comunidades con la creación de sus respectivas Estrategias en EE.RR.
El objetivo de este proyecto según indica la Aemps “es favorecer a los pacientes el acceso a los medicamentos y supone una herramienta para conformar un ecosistema sanitario más saneado”
Los  profesionales sanitarios suspenden a la capacidad del sistema para atender estas patologías, según la encuesta elaborada por Hiris de la Sanidad, aunque valoran positivamente la coordinación y continuidad asistencial
La iniciativa demanda también tomar medidas legales, junto con las CCAA, para garantizar el acceso  rápido  y  equitativo  de  los  pacientes.
La sociedad presenta su programa formativo abordando las novedades en terapias biológicas, inmunoterapia o terapias avanzadas
La capital hispalense acogerá entre el 18 y el 22 de septiembre de 2022 el Congreso Mundial Farmacéutico y en febrero será sede del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
La patronal europea asegura que han supuesto“un gran éxito” y han servido para “mejorar la atención de muchas patologías y apoyando la creación de numerosas pymes en Europa.

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