NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos concede a la Fundación Mehuer, del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, su Premio Honorífico anual, por su larga trayectoria de más de veinte años de apoyo a los pacientes con estas patologías
Desde la creación de estas ayudas, en 2004, ambas entidades han becado más treintena de proyectos de investigación en el ámbito de las enfermedades raras
Expertos aseguran que “poder descargar parte de su actividad en la tecnología sanitaria permite a los farmacéuticos de hospital dedicar este tiempo a estar más cerca de los pacientes, ya sea presencialmente o a través de la telefarmacia”
El despacho de abogados especializado en el sector farmacéutico Faus Moliner ha planteado al Ministerio de Sanidad su visión sobre la modificación de la Ley de Garantías. A lo largo de 47 propuestas sobre aspectos concretos, Faus Moliner plantea cambios en materia de dispensación, IPT o fijación de precios, entre otros.
“En definitiva, son las compañías farmacéuticas las que deciden cuando quieren comercializar en base a su interés comercial”, asegura el Ejecutivo en una respuesta por escrito al Congreso de los Diputados
Murcia y Melilla incluyen el diagnóstico de hasta 40 patologías en sus programas de cribado, mientras que CC.AA. no superan las 8 pruebas diagnósticas
Aelmhu ha organizado una jornada para analizar la situación de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos en nuestro país, abordando aspectos clave como los incentivos, el acceso o la investigación.
La plataforma que reúne a sociedades científicas, administración pública, pacientes e industria aboga por desarrollar nuevos modelos que vinculen  la incertidumbre de los resultados en salud en los pacientes con EERR y el coste de la farmacoterapia
El director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, César Hernández, considera necesario avanzar hacia modelos evaluativos más previsibles, con mayor transparencia y participación por parte de todos los agentes.
El 22 Congreso Nacional Farmacéutico celebrado en Sevilla también ha puesto el foco en analizar lo que ocurre con los medicamentos huérfanos a través de la mesa ‘Situación de las Enfermedades Raras en España’
La investigación en España se beneficiaría de la existencia de comités éticos especializados para facilitar la puesta en marcha de nuevos proyectos.
Estas células poseen una potente actividad antitumoral innata sin restricción alguna y permiten recurrir a donantes alogénicos sin producirse rechazo o enfermedad de injerto contra receptor
Pacientes con atrofia muscular espinal (AME) sus representantes en la asociación FundAME, y miembros de la Fundación Española de Enfermedades Raras (Feder) han entregado en el Ministerio de Sanidad más de 70.000 firmas pidiendo que se les permita acceder a sus tratamientos.
Un 40% de los IPT iniciados en el periodo 2013-2022 todavía no está publicado en España, según el Análisis realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos
La Federación de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado en el Congreso de los Diputados una jornada para abordar los retos en este ámbito y las implicaciones que tendrá la Estrategia Farmacéutica Europea sobre el acceso a los medicamentos huérfanos.
Critica “el retraso en la emisión” de los IPTs y pide al Ejecutivo “algún tipo de protocolo para acelerar estos trámites burocráticos”
La ministra de Sanidad asegura en la XI Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos que la nueva Plataforma Informática de Gestión Clínica que permitirá una mayor integración con las redes europeas
Los expertos coinciden en afirmar que hay una brecha entre las decisiones de autorización del regulador, la Agencia Europea de Medicamentos, y las decisiones de precio y reembolso y, por tanto, acceso a los medicamentos huérfanos.
Una nueva edición de los coloquios ‘Sanidad-Sostenibilidad e Innovación’ ha permitido a parlamentarios profundizar en el Plan Europeo de Enfermedades Raras con una ponencia realizada por su coordinadora científica, Daria Julkowska.
En los últimos años, desde la Unión Europea se están desarrollando una serie de iniciativas normativas que cambiarán a medio y largo plazo muchos aspectos relacionados con el medicamento y los sistemas sanitarios.
El Ministerio de Sanidad ha publicado un informe en el que detalla, entre otras cuestiones relativas a los procesos de financiación y fijación de precio, la procedencia y formación sanitaria de los expertos que forman parte de los nodos de la Red de Evaluación de Medicamentos del SNS (Revalmed).
Según el informe de Aelmhu, en el último año, se realizaron 225 estudios autorizados
La directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros,  asegura en el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras que “es hora de encontrar nuevos sistemas de financiación para gestionar la incertidumbre económica de las administraciones públicas”
Arranca el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y EE.RR. haciendo un llamamiento a “reindustrializar” España, algo que atañe de forma directa a la investigación y fabricación en medicamentos huérfanos
Los avances en la investigación de nuevas terapias, las necesidades socio-sanitarias de los pacientes o la problemática de los casos que carecen de diagnóstico, entre los principales temas de la cita hispalense

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