El Partido Popular en el Senado ha demandado al Gobierno de España, para que junto a las comunidades autónomas cree un modelo específico de financiación para las terapias farmacológicas dirigidas a enfermedades raras.
La iniciativa, firmada por el senador Antonio Alarcó, demanda igualmente la adopción de medidas “legales y reglamentarias conjuntamente con las Comunidades Autónomas que garanticen con determinación el acceso rápido y equitativo de los pacientes con enfermedades raras a nuevos medicamentos huérfanos.
Según se explica en la exposición de motivos, desde que un medicamento huérfano es autorizado por la Agencia Europea de los Medicamentos (EMA) a la administración de estos fármacos en “España transcurre un tiempo a todas luces excesivo y, lo que es peor, cada vez se percibe una creciente cerrazón a su financiación por nuestro sistema sanitario público”.
Igualmente, el senador popular considera que, la incorporación de los medicamentos huérfanos a la cartera común de servicios “va siendo cada vez más restringida desde hace cinco años”.
Según explica, en el último año “el retroceso de nuevos medicamentos supera el 45%”, lo cual permite “entender el descontento de los pacientes con enfermedades raras”, ya que “ven progresos que son reales en otros países y, por otro, no alcanzan a entender políticas de recorte que les hacen aún más vulnerables.
Por otra parte, Alarcó considera que la aprobación del Plan de Consolidación de los IPTs “ha hecho concebir expectativas de mejoras al respecto, sobre todo, por la existencia de un nodo para enfermedades raras y terapias avanzadas, pero, hasta ahora, no hay ningún dato que confirme un cambio de situación.”
Los protocolos y las políticas de optimización en el gasto farmacéutico, con frecuencia, “ponen el acento en criterios globales de eficiencia económica de muy difícil cabida cuando se trata de enfermedades raras y de medicamentos huérfanos”.
A su modo de ver, en estas políticas “subyace el deficiente modelo de financiación y de medidas de los medicamentos huérfanos”. Por ello, “definir la fuente de financiación (presupuestaria o con cargo a un Fondo especial), regular condiciones de financiación (riesgo compartido, pago por resultados u otros), valorar qué procedimiento de adquisición pueda ser más conveniente y establecer un fast track y un ATU ( Autorización Temporal de Uso) como existe en Francia para su comercialización y reembolso son otras tantas tareas pendientes que conducen a unos resultados insatisfactorios para los pacientes con enfermedades raras”, concluye.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: