NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) asegura además que el tiempo que pasa desde que se asigna código nacional hasta que la comercialización se hace efectiva ha aumentado en el último año.
La Asociación de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos ha informado de la celebración de la primera reunión del panel de expertos para estudiar la posible aplicación de modelos de decisión multicriterio en la financiación de estos productos.
Antonio Román, senador del Grupo Popular, ha preguntado por la estimación sobre el impacto económico de la revisión del copago planteada por el Gobierno en funciones., quién lo asumirá y cuándo podría aprobarse.
El Consejo de Ministros ha aprobado esta partida para la subvención de proyectos de investigación clínica independiente en el ámbito de las terapias avanzadas, los medicamentos huérfanos o las resistencias a antibióticos, entre otros.
Varios expertos de Omakase Consulting y el jefe de Farmacia de La Fe, José Luis Poveda, han realizado un análisis del proceso de aprobación de estos medicamentos en España y han percibido una reducción de los tiempos.
Manuel Pérez, presidente de la Fundación Mehuer, propuso "establecer un precio común y real de los medicamentos huérfanos en todo el país", que no sea renegociado posteriormente por cada comunidad autónoma. 
Diariofarma ha celebrado en Barcelona un Encuentro de Expertos para analizar cómo se afronta la introducción de la innovación desde Cataluña.
El Comité del 64 Congreso de la SEFH ha confirmado la recepción de más de 1.300 comunicaciones y 71 casos clínicos, los cuales serán objeto de valoración de cara a su presentación en la cita del mes de octubre en Sevilla.
Junto al nombramiento de Berra, se ha anunciado el de Sérgio Teixeira, director general de BIogen, como vicepresidente, y Rosabel Arce, como directora ejecutiva.
Los acuerdos de limitación del gasto farmacéutico, el abordaje de las enfermedades raras (ER) y la evaluación y financiación de tecnologías sanitarias han sido los puntos clave analizados en la II Jornada post Ispor 2018 celebrada en Madrid y organizada por Diariofarma y el capítulo español de Ispor.
La Comunidad Valenciana ha adjudicado el 62,5% del importe y el 70,7% de los lotes licitados en el acuerdo marco de anticuerpos monoclonales e inhibidores de la proteinquinasa.
Artículo de opinión de Gonzalo París, profesor Investigador Honorífico en la Facultad de Farmacia de la UAH, sobre el efecto de los precios notificados y la transparencia de precios.
Entrevista con el presidente del COF de Sevilla, Manuel Pérez, sobre la actualidad de su colegio en relación con la celebración del Congreso de Medicamentos Huérfanos, las elecciones al colegio y la celebración del Congreso de la FIP.
La patronal de laboratorios de medicamentos huérfanos (Aelmhu) asegura que se siguen dando "importantes retrasos" a la hora de aprobar su comercialización en España, fijando el tiempo medio actual en 19 meses.
Se trata de 'Análisis de decisión multicriterio aplicado en la toma de decisiones en el ámbito sanitario', una obra patrocinada por Chiesi, que pretende servir para orientar decisiones de planificación, priorización y asignación de recursos.
El IX Congreso de Medicamentos Huérfanos contó con una mesa en la que se abordó “el reto del acceso a los medicamentos por los pacientes con enfermedades raras”, en la que intervinieron Patricia Lacruz y María Jesús Lamas
El IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras ha arrancado con una jornada inaugural en la que su presidente, Manuel Pérez, ha solicitado una estrategia nacional que garantice un trato equitativo a estos pacientes.
El COF de Sevilla ha anunciado la celebración, del 13 al 15 de febrero, de la novena edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, donde se analizará el acceso a tratamientos y diagnósticos, entre otros.
La SEFH ha confirmado la donación de 100.000 euros a su Fundación, que se destinarán a dar ayudas a proyectos de investigación liderados por farmacéuticos hospitalarios. El plazo para presentar candidaturas termina el 28 de febrero.
La EMA respondió favorablemente a un total de 84 solicitudes de autorización, de las cuales, 42 eran para moléculas inéditas. El cáncer, las enfermedades infecciosas y las neurológicas, las áreas que más opiniones positivas suscitaron.
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) hará entrega este 12 de diciembre en su tradicional gala las Medallas del Consejo y los Premios Panorama a los mejores medicamentos del año.
Biogen participó en ISPOR 2018 con una ponencia en la que puso el procedimiento seguido con nusirersén como caso de éxito en la consecución de un acceso equitativo a medicamentos huérfanos en todas las CCAA.
El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, participó en la inauguración del I ‘Congreso de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes en Castilla-La Mancha’ y confirmó que se están llevando a cabo nuevas acciones para un mejor abordaje de éstas.
Los pacientes con enfermedades raras (EERR) consideran que la prestación de asistencia terapéutica domiciliaria es una “importante” indicativa de humanización.

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