NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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La VIII Convocatoria de Ayudas a la Investigación sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras se ha cerrado con la concesión de estas para un trabajo sobre medicina de precisión y otro sobre una nueva estrategia terapéutica para la enfermedad de Huntington.
Los Premios Panorama en su XXIII edición reconoce a los CAR-T Kymriah y Yescarta como los medicamentos más innovadores en 2019
La Fundación para la Investigación en Salud (Fuinsa) y Pfizer reunieron a un grupo multidisciplinar de especialistas para abordar la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras en el SNS.
El Servicio de Farmacia del Hospital Clínico San Carlos ha organizado el primer curso de enfermedades raras o poco frecuentes para gestores sanitarios y farmacéuticos de hospital (FH).
La existencia de alternativas terapéuticas ya financiadas, la existencia de otras presentaciones con el mismo principio activo, la negativa del laboratorio o la presencia de incertidumbres son las causas de la no financiación de hasta nueve principios activos huérfanos en 2019, según Patricia Lacruz.
El 35% de los medicamentos huérfanos han sido rechazados para su financiación pública, según los datos recogidos en el buscador sobre el estado de la financiación de medicamentos del Ministerio de Sanidad.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) asegura además que el tiempo que pasa desde que se asigna código nacional hasta que la comercialización se hace efectiva ha aumentado en el último año.
La Asociación de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos ha informado de la celebración de la primera reunión del panel de expertos para estudiar la posible aplicación de modelos de decisión multicriterio en la financiación de estos productos.
Antonio Román, senador del Grupo Popular, ha preguntado por la estimación sobre el impacto económico de la revisión del copago planteada por el Gobierno en funciones., quién lo asumirá y cuándo podría aprobarse.
El Consejo de Ministros ha aprobado esta partida para la subvención de proyectos de investigación clínica independiente en el ámbito de las terapias avanzadas, los medicamentos huérfanos o las resistencias a antibióticos, entre otros.
Varios expertos de Omakase Consulting y el jefe de Farmacia de La Fe, José Luis Poveda, han realizado un análisis del proceso de aprobación de estos medicamentos en España y han percibido una reducción de los tiempos.
Manuel Pérez, presidente de la Fundación Mehuer, propuso "establecer un precio común y real de los medicamentos huérfanos en todo el país", que no sea renegociado posteriormente por cada comunidad autónoma. 
Diariofarma ha celebrado en Barcelona un Encuentro de Expertos para analizar cómo se afronta la introducción de la innovación desde Cataluña.
El Comité del 64 Congreso de la SEFH ha confirmado la recepción de más de 1.300 comunicaciones y 71 casos clínicos, los cuales serán objeto de valoración de cara a su presentación en la cita del mes de octubre en Sevilla.
Junto al nombramiento de Berra, se ha anunciado el de Sérgio Teixeira, director general de BIogen, como vicepresidente, y Rosabel Arce, como directora ejecutiva.
Los acuerdos de limitación del gasto farmacéutico, el abordaje de las enfermedades raras (ER) y la evaluación y financiación de tecnologías sanitarias han sido los puntos clave analizados en la II Jornada post Ispor 2018 celebrada en Madrid y organizada por Diariofarma y el capítulo español de Ispor.
La Comunidad Valenciana ha adjudicado el 62,5% del importe y el 70,7% de los lotes licitados en el acuerdo marco de anticuerpos monoclonales e inhibidores de la proteinquinasa.
Artículo de opinión de Gonzalo París, profesor Investigador Honorífico en la Facultad de Farmacia de la UAH, sobre el efecto de los precios notificados y la transparencia de precios.
Entrevista con el presidente del COF de Sevilla, Manuel Pérez, sobre la actualidad de su colegio en relación con la celebración del Congreso de Medicamentos Huérfanos, las elecciones al colegio y la celebración del Congreso de la FIP.
La patronal de laboratorios de medicamentos huérfanos (Aelmhu) asegura que se siguen dando "importantes retrasos" a la hora de aprobar su comercialización en España, fijando el tiempo medio actual en 19 meses.
Se trata de 'Análisis de decisión multicriterio aplicado en la toma de decisiones en el ámbito sanitario', una obra patrocinada por Chiesi, que pretende servir para orientar decisiones de planificación, priorización y asignación de recursos.
El IX Congreso de Medicamentos Huérfanos contó con una mesa en la que se abordó “el reto del acceso a los medicamentos por los pacientes con enfermedades raras”, en la que intervinieron Patricia Lacruz y María Jesús Lamas
El IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras ha arrancado con una jornada inaugural en la que su presidente, Manuel Pérez, ha solicitado una estrategia nacional que garantice un trato equitativo a estos pacientes.
El COF de Sevilla ha anunciado la celebración, del 13 al 15 de febrero, de la novena edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, donde se analizará el acceso a tratamientos y diagnósticos, entre otros.

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