El Servicio de Farmacia del Hospital Clínico San Carlos ha organizado el primer curso de enfermedades raras o poco frecuentes para gestores sanitarios y farmacéuticos de hospital (FH).
El encuentro, que ha contado con la participación de expertos de toda España ha servido para debatir sobre la actualidad de estas enfermedades que, en su conjunto, afectan a entre el 6 y el 8% de la población, aproximadamente tres millones de personas en España.
Tal y como se explicó, estos pacientes crónicos en ocasiones, “se sienten incapacitados por su enfermedad, que tiene impacto directo sobre sus familias y cuyos medicamentos suelen tener un alto coste, llegando a suponer entre el 10 y el 20% del gasto farmacéutico hospitalario”.
A este respecto, el el jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Clínico y coordinador del curso, José Manuel Martínez Sesmero, consideró que el farmacéutico hospitalario es un profesional que, por su formación clínica y su situación dentro del circuito de utilización de medicamentos, “está capacitado y dispone de una situación inmejorable para poder conocer la efectividad de los medicamentos huérfanos en la práctica clínica real, así como establecer criterios de seguimiento de tratamiento”.
Uno de los fines del curso es dar voz y visibilidad a las personas que padecen estas enfermedades cuyo interés se está potenciando porque, aunque cada una de ellas afecta a pocas personas, en su globalidad afectan a unos tres millones de personas en nuestro país. Por ello, está aumentando la investigación e innovación farmacoterapéutica en el desarrollo de medicamentos huérfanos, como puso de manifiesto durante su intervención el farmacéutico del Hospital Clínico, Carlos Tallón.
Durante la jornada, se ha debatido sobre las enfermedades poco frecuentes desde una perspectiva bioética y desde el ámbito de la farmacia hospitalaria en cuanto a la humanización y visión del paciente se refiere, sin olvidar las aportaciones en el campo de la genética y las experiencias reales de servicios de farmacia hospitalaria en el manejo de pacientes con algunas de estas enfermedades.
Amiloidosis transretina y hemoglobinuria paroxística nocturna
En relación con las enfermedades raras o poco frecuentes, en el Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Clínico San Carlos se tratan enfermedades como la amiloidosis transretina a los que se preparar y dispensa su medicación 30 pacientes o la hemoglobinuria paroxística nocturna entre otras.
Además, el hospital y su servicio de farmacia participa en ensayos clínicos de medicamentos en estudio para estas enfermedades
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: 
Marciano Gómez, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana.: