La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra huérfanos (AELMHU) ha anunciado el nombramiento de Aurora Berra, directora general de Sobi en España y Portugal, como su nueva presidenta. Además de esta designación, han informado también de la de Sérgio Teixeira, director general de Biogen España, como vicepresidente. Junto a él, forman parte de la Junta Directiva de la Asociación, también como vicepresidentes, Stefanie Granado, directora general de Takeda Iberia, y David Beas, director general de Actelion.
Además, Aelmhu ha presentado a Rosabel Arce como su nueva directora ejecutiva, con experiencia en el sector farmacéutico ocupando puestos de responsabilidad como dirección de Acceso a Mercado, unidad de negocio y Marketing. Rosabel Arce reforzará, consolidará las áreas estratégicas y afianzará alianzas con organizaciones clave dedicadas a esta área.
Berra, que es licenciada en Medicina y Cirugía por la UCM, doctora por la UAM y MBA por el IE, y cuenta con una experiencia de más de 25 años como ejecutiva en el sector salud, ha destacado el reto que supone situarse al frente de la asociación y ha ofrecido el apoyo y colaboración de Aelmhu a las autoridades públicas, la comunidad científica y médica y las organizaciones de pacientes. En este sentido, ha asegurado que “es un honor poder estar al frente de la asociación que agrupa en España a las principales compañías farmacéuticas dedicadas al desarrollo de terapias para las personas con enfermedades raras y ultra-raras" y ha agradecido "la confianza" que han depositado en ella. Desde su nueva posición, tratará de impulsar acciones, ha dicho, “enfocadas al acceso de los afectados al diagnóstico precoz y a los tratamientos, con el objetivo de mejorar su salud y calidad de vida”.
Por su parte, Arce ha destacado que “Aelmhu va a protagonizar un nuevo impulso” incorporando nuevas acciones enfocadas en mejorar su labor y esfuerzo “para asegurar un acceso rápido y equitativo de los pacientes al diagnóstico y, posteriormente, a su terapia, tanto a nivel nacional como autonómico”. En este sentido, añade, “es necesario un proceso claro y rápido que permita acortar los plazos para la financiación” y tratar de disminuir las “inequidades existentes entre comunidades autónomas en los aspectos relativos al acceso del tratamiento”.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: