La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) asegura que sólo el 48% de los 108 medicamentos huérfanos autorizados por la Unión Europea están disponibles en España.
La federación ha realizado este anuncio con motivo de la presentación de las actividades del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. A este respecto, Feder lanza la campaña Síntomas de EspERanza en la que se quiere poner de relevancia las “tremendas dificultades” en el acceso a tratamiento de los tres millones de españoles que, según esta entidad, padecen patologías de menor incidencia.
Según recuerda Juan Carrión, presidente de Feder, sólo el 5% de las más de 7.000 enfermedades raras cuenta con algún tratamiento. Además, ha expuesto la lentitud con la que llegan estos medicamentos ya que entre enero y agosto de 2020, solamente se comercializaron dos medicamentos huérfanos. Todo además, en un entorno con “importantes dificultades de acceso”, ya que su administración depende de cada comunidad autónoma.
Carrión aporta más datos en el acceso a un tratamiento. El 27% de las personas que padecen enfermedades raras “se han visto obligadas a desplazarse a otra comunidad autónoma para poder acceder a un tratamiento y esto es un factor de inequidad en el acceso a fármacos”, ha denunciado.
Igualmente, la pandemia de covid-19 ha influido negativamente en estos pacientes, especialmente derivados de las dificultades para acceder a una atención asistencial en Atención Primaria o Urgencias. La pandemia “ha ralentizado” el trabajo con las enfermedades, asegura Carrión.
Desde el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2023, el director general de Políticas de Discapacidad, Jesús Celada, ha indicado que el estado de alarma y la situación de pandemia han afectado negativamente a los tratamientos de estos pacientes.
Celada considera incluso que en la situación actual se ha observado “una falta de sensibilidad” sobre las personas con discapacidad, que son muchos de los que padecen este tipo de enfermedades raras.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: