El Hospital Universitario Miguel Servet (HUMS) ha puesto en marcha la campaña ‘Somos raras, pero existimos’ para dar visibilidad a las enfermedades raras. La campaña, que surge de una petición de los colectivos ciudadanos que representan a pacientes con estas patologías, será visible a través de enaras (roll-ups) en nueve hospitales públicos aragoneses, en la sede central del 061 en Zaragoza, en el Instituto de Investigación Sanitaria y en el Centro de Alta Resolución de Fraga.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España hay más de 3 millones de personas afectadas por estas patologías. Los pacientes de tan diversos procesos tienen la necesidad de que se comparta el conocimiento para que cada caso particular se pueda beneficiar de los avances en otro caso homólogo.
Y este conocimiento no solo es preciso en el ámbito sanitario (para mejorar el proceso diagnóstico y el terapéutico) sino también en todo su entorno escolar, laboral, familiar… El 17 de febrero de 2022 se celebró una jornada sobre enfermedades raras que abrió el macro proyecto ‘El Paciente Protagonista’ en el Sector Zaragoza II, una serie de encuentros mensuales entre asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios.
En ese encuentro, los colectivos de enfermedades raras manifestaron su interés por ganar visibilidad ante futuros pacientes y para ello el Sector II, que tiene como referencia el HUMS, ha elaborado un tríptico con información de cada asociación implicada en la mejora de la experiencia del paciente con enfermedades raras. Hasta el momento se han implicado 14 entidades.
La segunda acción consecuencia de ese encuentro es esta campaña, cuyo lema es Somos raras, pero existimos. En las diferentes creatividades le acompaña una llamada a la acción: ‘Conócenos’ seguida de un código QR. Cualquier persona que lo escanee puede conocer las diferentes asociaciones que existen y sus servicios.
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: 
Marciano Gómez, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana.: