Los pacientes buscan su espacio en el desarrollo de la medicina de precisión

Los pacientes deben ser “una pieza fundamental para el desarrollo de la medicina personalizada”, así lo han indicado los expertos que este miércoles han participado en una nueva edición, la vigésima, de los ‘Desayunos POP’, una jornada organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) que en esta ocasión ha tenido como título, ‘Medicina personalizada para mejorar la vida de los pacientes’.

La presidenta de la POP, Carina Escóbar, considera que la medicina personalizada supone “un halo de esperanza para los pacientes”. La innovación terapéutica, indica, “ha traído cosas buenas a los pacientes y nos ha permitido tener la capacidad de trabajar y tener igualdad de condiciones respecto al resto de la población”. Además, subrayó que es un importante cuantificar el valor que aporta con una visión a largo plazo, “por lo que es esencial que se dediquen los recursos necesarios para aprovechar los beneficios que tiene la medicina personalizada para la ciencia, el sistema sanitario y por supuesto para los pacientes y sus médicos”.

Por su parte, María Laura García encuentra “muchas ventajas” en este tipo de medicina ya que permite abordar al individuo en su totalidad y ofrecerles tratamientos y manejo clínico más apropiado a sus características. “Esto va a dar más calidad de vida a los pacientes”, afirmó.

En el contexto actual de la digitalización y la recopilación masiva de datos, es necesaria una infraestructura para soportar la medicina personalizada y garantizar su seguridad. En este punto, Fuensanta Bellvís, comentó que a la hora de crear una infraestructura de la medicina personalizada “es importante la interoperabilidad, pero también la parte de automatización”. Sobre la seguridad de los datos, también indicó que “se debe valorar si los datos deben ser anónimos o no, así como tener en cuenta que los datos que están almacenados en la nube sea de forma confidencial”.

Daniel Quijada hizo hincapié en la solidaridad que aportan los pacientes cediendo sus datos para la investigación: “sin los pacientes de ahora no se puede curar a los pacientes de mañana”. Además, aunque cada vez hay más conciencia sobre la sensibilidad de los datos genómicos, Quijada señaló que “tratamos de enseñar a los investigadores que datos se pueden compartir y cuales se deben proteger”.

Formación y financiación

Durante la jornada también se trató el rápido avance de la medicina personalizada en los últimos años, siendo básico asegurar que los profesionales sanitarios estén adecuadamente formados y actualizados en las últimas técnicas y tratamientos.  Un ejemplo de ello es la Inteligencia Artificial, una herramienta que “aporta muchísimo valor”, y complementa la información para que los médicos tomen una decisión clínica, comentó la representante de QUIBIM. Algo con lo que también estuvo de acuerdo María Laura García: “la formación es clave, pero debemos adaptarla a cada uno de los actores que formamos parte del sistema”.

Sin embargo, la inversión y financiación sigue siendo fundamental para poder seguir avanzando. “Necesitamos más financiación e inversión en tecnología y recursos humanos para abordar la medicina personalizada”, subrayó Quijada.

En la parte final del encuentro se trató el acceso a los beneficios de la medicina personalizada. Así, Carina Escobar aseguró que “seguimos estando condicionados por el código postal, por ello debemos luchar porque entre en la cartera de servicios y que este acceso sea efectivo en todas las Comunidades Autónomas”.

Por último, para fomentar una mayor participación y educación del paciente en relación a conocer que es y cómo contribuye a la medicina personalizada la presidenta de la POP afirmó que las organizaciones de pacientes trabajan en ello, pero que necesitamos que los investigadores, profesionales, gestores y decisores están alineados en este objetivo”.

El encuentro fue moderado por el director de la agencia de noticias Servimedia, José Manuel González Huesa y contó con la participación de la vicepresidenta de Estudios Clínicos de QUIBIM, Fuensanta Bellvís; la directora Científica del Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria, María Laura García; el gestor del programa Mentor y miembro de la Plataforma de Apoyo al Investigador Novel del Instituto de Investigación Hospital Universitario La Paz, Daniel Quijada; y la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar.