Nace un nuevo foro anual para avanzar en distrofia muscular de Duchenne 

Más de 35 especialistas en distrofia muscular de Duchenne (DMD), procedentes de nueve comunidades autónomas, se reunieron los días 24 y 25 de octubre en el Espacio 23 de Madrid para participar en “La Red”: la Reunión de Expertos en Duchenne. El encuentro, organizado por Italfarmaco, nace con el objetivo de consolidarse como un foro anual que impulse la colaboración científica, el intercambio de conocimiento y el abordaje integral de la DMD desde la visión multidisciplinar de profesionales de referencia nacional en neuropediatría, neurología, fisioterapia, rehabilitación y cardiología.

“La iniciativa de reunir a los grandes expertos a nivel nacional durante unas horas para compartir, debatir y acumular experiencia en esta patología es excelente”, señaló Ignacio Málaga, miembro del comité científico de La Red  y especialista en Neurología Pediátrica en el Hospital Universitario Central de Asturias (Oviedo). “Espero que esta primera edición haya sido la primera de muchas y que, de ellas, surjan numerosos avances para la comunidad de familias, pacientes, científicos, médicos y terapeutas implicados en esta patología”, añadió.

Los especialistas coincidieron en destacar la importancia de un enfoque coordinado y transversal para mejorar la atención a las personas con DMD. “La atención multidisciplinar resulta esencial en el manejo de la distrofia muscular de Duchenne, ya que permite abordar de forma integral las comorbilidades neuromusculares, respiratorias, cardíacas y endocrinas, entre otras”, destacó Patricia Aguilera, miembro del comité científico de La Red y especialista en Neurología Pediátrica en el Hospital Universitario de Torrecárdenas (Almería), quien subrayó, además, que “este enfoque coordinado mejora la calidad de vida, optimiza los cuidados y contribuye a prolongar la supervivencia de los pacientes”.

En esta línea, Carlos Ortez, miembro del comité científico de La Red y especialista en Neurología Pediátrica Hospital Sant Joan de Deu, de Barcelona, señaló que “la expectativa general es mejorar cada día los estándares de atención dentro de la práctica clínica habitual y reducir las morbilidades y efectos secundarios de la enfermedad y sus tratamientos. Así, mejorará la calidad y cantidad de vida para los pacientes y familias”.

Por su parte, Marcos Madruga, ponente de la reunión y presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep), resaltó la importancia de estos foros como espacios de colaboración y “punto de encuentro entre distintos profesionales sanitarios para unificar criterios en la evaluación, diagnóstico y tratamiento de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne, además de compartir experiencias y tener una visión más global y multidisciplinar”. Añadió que “también representan un foro del que surgen nuevas ideas para avanzar en el campo de la investigación y los registros nacionales”.

Durante las jornadas se abordaron temas como los avances en terapias y registros, los desórdenes multisistémicos asociados a la enfermedad y los actuales y futuros enfoques clínicos. Asimismo, se presentaron resultados preliminares del estudio epidemiológico impulsado por Italfarmaco y se debatió sobre la necesidad de reforzar la creación de registros nacionales y redes colaborativas entre centros.

Según Laura García Ortí, directora médica de Enfermedades Raras en Italfarmaco, “haber tenido la oportunidad de reunir en La Red a los principales expertos en Duchenne ha sido un paso muy valioso para seguir avanzando en el conocimiento y la innovación en torno a esta enfermedad. Es un honor poder intercambiar ideas y aprendizajes con profesionales sanitarios de tan alto nivel, reforzando nuestro compromiso común de seguir mejorando el abordaje de la enfermedad y la calidad de vida de estos pacientes y sus familias”.