El Ministerio de Sanidad constituirá formalmente este mes de octubre la Mesa de Organizaciones de Pacientes. El anuncio lo realizó el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, durante una nueva sesión de los ‘Desayunos POP’, un encuentro organizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en la agencia de noticias Servimedia. La jornada, celebrada bajo el título ‘La voz de los pacientes en las decisiones sanitarias: nuevos espacios de participación e influencia’, sirvió para fijar los próximos pasos del departamento en materia de participación ciudadana y gobernanza sanitaria.
La puesta en marcha de este nuevo órgano se produce en un escenario marcado por la interrupción de la tramitación normativa de la Ley de Organizaciones de Pacientes. La iniciativa legislativa decayó debido al adelanto electoral, lo que impidió su aprobación definitiva este año. A pesar de este freno en las Cortes Generales, el Ministerio de Sanidad opta por avanzar en la estructura orgánica para garantizar un espacio institucional de diálogo con las entidades representativas del colectivo.
La Mesa de Organizaciones de Pacientes tiene un importante papel atribuido en la futura normal legal, ya que entre sus funciones principales figurará la definición de los criterios técnicos para la inclusión de las entidades en el censo oficial de organizaciones. Asimismo, este espacio articulará la representación de los pacientes mediante una vocalía en el futuro comité de gobernanza de evaluación de tecnologías sanitarias, garantizando su participación directa en el análisis de la incorporación de innovaciones y prestaciones al catálogo público.
Un texto parlamentario pospuesto
Respecto al recorrido de la Ley de Organizaciones de Pacientes, el secretario de Estado de Sanidad explicó la situación en la que queda el texto tras el cierre del periodo lectivo. Padilla señaló que, al haber decaído la norma por la cita electoral, no existe ningún motivo para que los grupos parlamentarios no vuelvan a registrar la propuesta el día después de que se constituyan de nuevo las Cortes. El responsable ministerial mostró su convencimiento de que la iniciativa saldrá adelante en la próxima legislatura, dado que «cuenta con consenso político y parlamentario suficiente» para debatir su tramitación e iniciar el periodo de enmiendas.
La presidenta de la POP, Carina Escobar, se mostró igualmente optimista respecto al futuro desarrollo legislativo de la norma en el siguiente ciclo político. Escobar recordó que el texto impulsado por el Gobierno actual contaba con el apoyo expreso de las organizaciones de pacientes y respondía a un acuerdo previo consolidado. Durante su intervención, la representante del colectivo subrayó la relevancia de incorporar diferentes puntos de vista y experiencias directas para la toma de decisiones en el ámbito de la salud.
Escobar enfatizó la necesidad de contar con la aportación del paciente en la definición de las políticas sanitarias debido a la elevada complejidad que entrañan estos procesos. En este sentido, definió a entidades como la POP como facilitadoras del trabajo para los responsables que asuman la dirección del próximo Gobierno. La presidenta de la plataforma recordó que las organizaciones ya mantuvieron esa misma línea de colaboración con el equipo de la ministra de Sanidad, Mónica García, y del propio secretario de Estado.
En el marco del balance de prioridades de la plataforma, Escobar destacó que uno de los objetivos principales de la entidad consiste en actualizar la estrategia de cronicidad. La presidenta de la POP confirmó que dicha actualización se logró culminar, si bien precisó que aún restan múltiples líneas de actuación por desarrollar para el abordaje de patologías concretas dentro del sistema sanitario.
Por su parte, Padilla hizo un reconocimiento público a la labor desempeñada por la POP y por las entidades que la integran a la hora de hacer visibles las demandas asistenciales de los jóvenes que conviven con enfermedades crónicas. En relación con este ámbito de la gestión, el secretario de Estado anunció la celebración de una reunión del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) programada para el próximo 23 de octubre, con el objetivo prioritario de abordar los procesos de paso entre unidades.
A la sesión del Cisns se trasladará para su debate un documento elaborado dentro de la estrategia de cronicidad sobre el abordaje de las consultas de transición de la edad pediátrica a la adulta. Padilla argumentó que la continuidad asistencial y la seguridad clínica de los menores con enfermedades crónicas exige un proceso protocolizado. Según detalló el representante del Ministerio, cuando estos niños alcanzan una edad determinada se produce un cambio en sus profesionales sanitarios de referencia, por lo que resulta fundamental que el paso a la edad adulta disponga de un proceso asistencial concreto adaptado a las necesidades de cada paciente.
Debate con las entidades sectoriales
La sesión de los ‘Desayunos POP’ contó con la presentación y moderación del director general de Servimedia, José Manuel González Huesa, quien condujo el coloquio junto a Carina Escobar. El encuentro reunió a una representación directiva del tejido asociativo español para analizar los espacios de participación y la capacidad de influencia de los enfermos en el sistema público de salud.
Además de la representación ministerial y de la directiva de la POP, la mesa de debate contó con la participación de Lucia Expósito, presidenta de la Confederación Crohn y Colitis Ulcerosa; Tomás Fajardo, presidente de CardioAlianza; y Juantxo Remón, presidente de la Federación Española de Diabetes. Los portavoces aportaron la visión de sus respectivas áreas de patología respecto a los retos organizativos del sector.
Lilisbeth Perestelo: 
