NOTICIAS DE Asociaciones de pacientes – PÁGINA
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Frente al 92% en Alemania, el 77% de Italia, el 68% de Inglaterra y el 66% de Francia, la disponibilidad de innovaciones terapéuticas en España se queda en un 53% de las aprobadas por la Comisión Europea, según el informe anual Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa
Farmaindustria, SEFH  y CGCOF lanzan un nuevo documento para aunar la participación y la colaboración en el proceso de la I+D biomédica
Sefac y Semergen consensúan un protocolo para la derivación de los pacientes al médico de familia con el objetivo de neutralizar la actual pandemia de la enfermedad cardiovascular.
La SEFH presenta ‘Farmacia Hospitalaria: del medicamento al paciente’, un recorrido por sus últimos 25 años poniendo voz a sus protagonistas
Demanda una respuesta planificada para mujeres embarazadas, pacientes inmunodeprimidos, y mayores, en su mayoría crónicos complejos
El ministerio impulsa con CC.AA. profesionales y pacientes un grupo de gobernanza multisectorial dentro del Plan para la Prevención de la patología 
El grupo de expertos AdheForum analizan el papel del factor humano en el seguimiento de los tratamientos
Las enfermedades inmunomediadas presentan importantes necesidades no cubiertas en la actualidad, tanto desde el punto de vista de la efectividad, la seguridad, la adherencia y el acceso que, con la llegada de nueva innovación, se podrían solventar.
na iniciativa de la POP propone a las instituciones sanitarias una autoevaluación para medir el grado de participación de los usuarios en la planificación y en las políticas
Una encuesta realizada entre 200 investigadores concluye que la secuenciación de nueva generación (NGS) no está disponible en gran parte de los centros sanitarios españoles.
La ministra manifiesta la disposición del Gobierno para situar a las enfermedades poco en la acción de la próxima Presidencia española del Consejo de la UE en 2023
El equipo inicia su andadura “con ilusión y ganas de trabajar, con un programa basado en la defensa de la profesión"
La Consejería de Sanidad de Madrid y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM) han formado un convenio de colaboración por el que se vuelven a establecer las condiciones para la participación de las oficinas de farmacia en el sistema sanitario.
Expertos proponen en un encuentro de la POP la necesidad de promover políticas específicas para mejorar la calidad de vida el acceso a diagnóstico, la maternidad y la conciliación laboral
Una encuesta a directivos de salud confirma que la obligatoriedad de la vacunación tiene una viabilidad baja
El Colegio y el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra acuerdan iniciativas conjuntas para visibilizar la problemática de estas patologías y mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares
La plataforma multidisciplinar está dirigida a ser encuentro de profesionales y pacientes para generar información y conocimiento actualizad
Creado por especialistas en estas patologías ofrece información veraz y útil sobre asociaciones, registros e investigación
Las enfermedades neuromusculares representan el mayor grupo de las denominadas enfermedades raras (EE.RR.)
La patronal asegura que en España no existe un procedimiento específico de financiación y fijación de precio para los medicamentos huérfanos (MM.HH:), a diferencia de otros países del entorno y propone un sistema de evaluación acelerada
El primer objetivo es actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que data de 2014 y avanzar en la humanización de la atención
Castilla La Mancha celebra un foro de debate entre pacientes y el sistema sanitario para humanizar la asistencia a estos pacientes, el marco de la Estrategia de Humanización.
Avite recuerda que hasta el momento al menos cinco personas afectadas por la Talidomina han fallecido sin recibir las ayudas que el Gobierno se comprometió a dar y la POP informa que sólo el 7% de los crónicos ha sido atendico cuando lo ha solicitado, durante la pandemia
Las entidades apuestan por compartir experiencias, buenas prácticas y lecciones aprendidas para ser escuchados por los decisores sanitarios y ser percibidos como socios
El presidente de la entidad, Luis Cayo Pérez Bueno, reclama al Ministerio de Sanidad “plantear verdaderas soluciones” en el proyecto de ley de Equidad

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