La profundización en la fisiopatología de las enfermedades ha permitido transformar el tratamiento de muchas enfermedades al dar con sus claves. Un buen ejemplo de ello son las enfermedades inmunomediadas, que abarcan ámbitos médicos como la reumatología, el ámbito digestivo o la infección vírica.
Ante la evidencia de que es preciso seguir innovando en esta área para aportar soluciones terapéuticas, Diariofarma está realizando un ciclo de Encuentros de Expertos con un panel multidisciplinar en diferentes comunidades autónomas, para abordar, como objetivos básicos, el conocimiento en profundidad de cómo se abordan las posibilidades terapéuticas que tienen estos medicamentos, así como propiciar marcos de relación con interlocutores seleccionados.
En esta oportunidad, y bajo la moderación de José María López Alemany, director de Diariofarma, este Encuentro de Expertos organizado en Barcelona ha contado con la presencia de Montserrat Gasol, jefe de la de la División de Uso Racional del Medicamento en la Gerencia del Medicamento del CatSalut; Elisenda de la Torre, presidenta de Reu+; Xavier Calvet, coordinador de la Unidad de Gastroenterología del Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí; Josep Maria Guiu, director del Área de Farmacia y del Medicamento del Consorci de Salut i Social de Catalunya; Xabier Michelena, adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Vall d´Hebrón, y Rubén de la Fuente, director de Valor y Acceso de Galápagos, laboratorio que colabora con Diariofarma en la realización de estos encuentros.
En una primera ronda de intervenciones, con el fin de realizar una primera pincelada de la situación de estas patologías, Elisenda de la Torre, en representación de los pacientes, recordó que uno de los aspectos en los que todavía hay mucho que hacer en esta área es el desarrollo de los aspectos psicosociales que rodean al paciente. Aseguró que el paciente requiere, además de avances en el diagnóstico y el tratamiento, un alto grado de ayuda y acompañamiento, aspectos que siguen siendo deficitarios y que, en el mejor de los casos, en la actualidad lo ofrecen las asociaciones de pacientes. Demandó un auténtico empoderamiento del paciente, con todo lo que ello significa, evitando que se quede en un decálogo de buenas intenciones.
Por su parte, y como representante de la Gerència del Medicament del CatSalut, Montserrat Gasol señaló el difícil papel que le toca jugar a la Administración ante este tipo de pacientes y de nuevos tratamientos, que presionan el gasto sanitario. En este sentido, expuso que “el crecimiento de pacientes es exponencial”, pero que, a pesar de ello se les está dando acceso a los nuevos fármacos, lo que demuestra cuál es la posición del CatSalut al respecto.
Los aspectos psicosociales también fueron puestos encima de la mesa por Josep Mª Guiu, quien apuntó que suponen un auténtico reto. En relación con los nuevos fármacos para estas patologías, aseguró que deben valorarse en función de sus resultados en salud, pero sin olvidar que son medicamentos de alto coste, lo que posiblemente obligue a un “cierto grado de contención. No obstante, también reclamó tener presente que su aparición está suponiendo una gran oportunidad para ofrecer soluciones a estos pacientes”, a los que ya se puede ofrecer un cierto nivel de personalización de su tratamiento.
Siguiendo la misma línea, Xavier Calvet destacó la necesidad de que se analice el impacto de la introducción de este tipo de fármacos ámbito hospitalario y respecto a las necesidades no cubiertas. Como clínicos, apuntó como esencial esencial: “que se sigue sin curar a los pacientes”. Al margen de ello, compartió que, en su servicio de gastroenterología, mantienen dos caballos de batalla: el tratamiento del paciente grave, y la calidad de vida de este paciente. Además, no dejó de señalar la “enorme heterogeneidad que caracteriza el tratamiento” de estos pacientes, el desconocimiento de con qué fármacos iniciar el tratamiento, o la dificultad que supone saber quién gestiona de la mejor forma estas patologías, con las herramientas de que se dispone.
Xabier Michelena se mostró muy de acuerdo con Calvet, asegurando que los fármacos disponibles hasta la fecha no funcionan en todos los pacientes, por lo que demandó “potenciar la medicina personalizada” y fomentar la realización de más ensayos clínicos, dejando de lado el placebo y utilizando biosimilares, así como desarrollando herramientas que dicten “cómo evaluar el tratamiento”.
Por su parte, Rubén de la Fuente destacó que la individualización de tratamientos es un “objetivo irrechazable respecto a estas patologías”. Igualmente, mostró su convicción de que el futuro fármaco de éxito será aquel que ofrezca “los mejores resultados y durante el mayor tiempo posible”.
Necesidades no cubiertas e innovación
Estas intervenciones dieron pie a introducir nuevos temas de discusión, como las necesidades no cubiertas, el acceso de los nuevos pacientes o cómo se gestionan los costos indirectos y de qué forma se compensan los directos.
Tanto Calvet como de la Torre coincidieron en que uno de los principales problemas, desde el punto de vista del impacto de la enfermedad, es el laboral, sin desdeñar el familiar. La representante de los pacientes recordó que el impacto de la patología en el niño, que se centra en aspectos como estudios y relaciones sociales, influye también en los padres, en su papel de cuidadores. Asimismo, señaló, entre las necesidades no cubiertas, la falta de comunicación entre médicos y pacientes, así como la poca información que sobre enfermedades inmunomediadas tienen los amigos o compañeros de trabajo.
La necesidad de seguir innovando, tanto en materia farmacológica, como organizativa y asistencial fue otro de los consensos del debate.
A este respecto, se analizó cómo conseguir un mayor volumen de investigación, pero también cómo utilizar una figura tan infravalorada como el de la enfermería. A este respecto, se demandó potenciar a estos profesionales de la salud y permitir que estos asuman una parte del tiempo que ocupan algunas tareas de la investigación, de manera que el clínico pueda dedicar más tiempo a lo asistencial y a la investigación.
Rubén de la Fuente reconoció que no se puede hablar de salud si no hay un cierto grado de innovación, también desde la industria farmacéutica, y que es preciso acortar los tiempos de incorporación de esa innovación a la práctica clínica.
Por su parte, Xabier Michelena subrayó la necesidad de empoderar al profesional de la salud dedicado a las enfermedades inmunomediadas, así como al paciente, al que debe ofrecerse un mayor grado de posibilidad de intervenir en las decisiones compartidas.
A este respecto, Xavier Calvet quiso poner la tilde en la necesidad de potenciar la innovación, pero tanto en el terreno farmacológico, como en la gestión o la calidad de vida del paciente. Coincidiendo con él, Josep Mª Guiu apostó por el abordaje integral del paciente, así como por la innovación, precisamente para conseguir resultados positivos donde actualmente no hay, y Rubén de la Fuente recordó que la innovación en inmunomediados es cosa de todos los actores que juegan un papel u otro en el sector de la sanidad, señalando que, los diferentes sistemas sanitarios en España han de ofrecer soluciones integrales a problemas muy complejos, como los que ocupan este tipo de enfermedades.
Por su parte, Elisenda de la Torre pidió fomentar la innovación en inmunomediadas, pero contando con la experiencia del paciente; y, por su parte, Monserrat Gasol reclamó innovar en modelos de gestión, con el fin de ofrecer asistencia integral, sin olvidar la evaluación de resultados.
Costes directos e indirectos
Todos los asistentes coincidieron en afirmar que estos son aspectos fáciles de detectar, pero muy difíciles de evaluar, a pesar de que se están haciendo esfuerzos para cuantificar costes directos e indirectos.
Calvet consideró necesario realizar estudios de impacto de las enfermedades y lo que han supuesto los tratamientos actuales en reducción de intervenciones quirúrgicas o invalideces o disminución del impacto en el ámbito laboral y social. Este experto se mostró convencido de que el gasto farmacéutico en las enfermedades inmunomediadas “compensa” el gasto social ahorrado.
Por su parte, Gasol insistió en el esfuerzo que supone, a nivel de gasto, la aparición de fármacos inmunosupresores, destinados a pacientes crónicos que precisarán de ellos de por vida, queja a la que Guiu respondió en sentido contrario y aseguró que en el momento en el que los clínicos han adquirido un mayor nivel de eficiencia en el tratamiento de estos pacientes, se ha conseguido bajar de forma ostensible, por lo menos en Cataluña, el gasto por paciente. Michelena coincidió, señalando que ahora el clínico ha aprendido a prescribir de forma racional, es decir, “sabemos cuándo empezar un tratamiento, cuándo pararlo y cuándo retomarlo”.
En el capítulo de necesidades no cubiertas también se apuntó la falta de fármacos efectivos, recordando que el 5-10% de pacientes está sin tratamiento, e incluso se ha recordado que existe un déficit importante de especialistas, de forma que muchos pacientes, especialmente ubicados en zonas rurales, no saben dónde acudir para que se les gestione su enfermedad.
Gasol defendió, una vez más, que las enfermedades inmunomediadas suponen un impacto económico importante, siendo el tercer grupo terapéutico en importancia, por lo que sugirió utilizar en ellas los biosimilares o los genéricos, cuando ello sea posible, aduciendo que esta situación de gasto se puede agravar en el momento en que se adopten las asociaciones de biológicos, algo que parece inminente.
La mayoría de los clínicos, como Michelena, Calvet o Guiu, no se mostraron de acuerdo con Gasol, a la que recordaron que el porcentaje de pacientes con este tipo de patologías es mínimo, por lo que es posible “estirar un poco más la manga”. Asimismo, se recordó que, si los centros no participan en mayor medida en los contratos de estos fármacos, se perderán muchos alicientes. Sobre este particular, Calvet señaló que, en el arduo trabajo de mantener los correctos niveles de sostenibilidad del Sistema de Salud, sería bueno llegar a un equilibrio entre Administración y centros, a lo que Guiu recordó que faltan herramientas para poder repercutir en los propios centros parte de los beneficios que se generan gracias a los ingentes esfuerzos de los profesionales que trabajan en ellos.
En este capítulo también se hizo especial mención a la necesidad de tomar medidas no farmacológicas, “tales como mejorar el tipo de asistencia, creando circuitos más estables”, apuntó Gasol, o el desarrollo de grupos multidisciplinares de especialistas, a imagen y semejanza de lo que se realiza en Cataluña en la gestión de la diabetes.
La comunicación, un aspecto clave
Los aspectos comunicativos llenaron parte del debate. De la Torre recordó, sobre este particular, que “la necesidad de mejorar los canales de comunicación es perentorio. Necesitamos más y mejores mensajes por parte del médico, pero los pacientes también hemos de mejorar en ese sentido, ya que en muchas ocasiones no relatamos ciertos efectos secundarios o la falta de adherencia al tratamiento”, y añadió que, para intentar solucionar este problema, “la Asociación Reu+ acaba de publicar una nueva herramienta, orientada al fomento de decisiones compartidas, y que puede facilitar esa comunicación, ofreciendo tips de cómo realizar de la mejor forma preguntas al especialista que despejen todas nuestras dudas, haciéndolo de forma directa y sencilla”, anunció.
Calvet reconoció que esa falta de comunicación influye en la adherencia del paciente al tratamiento, “adherencia que pocos médicos entienden que es un derecho del paciente, jamás una obligación que se le pueda imponer por parte del clínico”, añadió, como ejemplo de las carencias en aspectos psicosociales o la insuficiente comunicación entre médicos y pacientes.
Michelena planteó que otro problema incide en la gestión del paciente por parte del médico, que centra sus esfuerzos en ese 1% de sujetos al que el clínico no sabe diagnosticar, descuidando, hasta cierto punto, al 99% restante. “Debemos ser capaces de enfocar la gestión del paciente en la consulta de una forma diferente, cambiando radicalmente de paradigma, incorporando nuevas técnicas de comunicación y abordando, en el día a día, los aspectos psicosociales”, añade. En este sentido, recordó que estas patologías, cuya incidencia “se ceba en pacientes jóvenes”, son desconocidas por la sociedad, lo que obliga a quien las padece a justificar comportamientos de forma continua, lo que conlleva un mayor grado de estrés y, por lo tanto, un agravamiento de la sintomatología, “de ahí la importancia de lo psicosocial”, apostilló.
En opinión de Rubén de la Fuente, estas son razones de peso suficiente para incorporar la perspectiva psicosocial en la evaluación de nuevos fármacos, valorando además la necesidad de preguntarse si un abordaje precoz, en todos los sentidos, puede suponer un ahorro a la larga para las arcas de la Administración Sanitaria.
Texto y fotos: Javier Gracia
Nicolas Gonzalez Casares: