En España, las enfermedades crónicas afectan aproximadamente a la mitad de la población y, entre ellas, tienen una importancia relevante las enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID), que cuentan con un componente altamente incapacitante en personas jóvenes en edad laboral. A fin de poder profundizar en el impacto y las necesidades actuales de las enfermedades inflamatorias inmunomediadas y de la innovación en la investigación y el tratamiento de estas, Diariofarma ha reunido en Murcia a un grupo de clínicos, gestores y pacientes para debatir sobre la realidad y el futuro de la calidad de vida y del tratamiento que comprende esta enfermedad.
Los asistentes a este panel de análisis han coincidido en afirmar que un enfoque multidisciplinar e integrado ayudará a la calidad del trato a los pacientes, siendo imprescindible contar con todas sus perspectivas sobre la materia.
En este Encuentro de Expertos sobre ‘Enfermedades inmunomediadas e innovación’, que forma parte de un ciclo que se celebra en distintas comunidades autónomas, han participado el jefe de Servicio de Atención Farmacéutica del Servicio Murciano de Salud, Víctor Rausell; el jefe de Servicio de Reumatología del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Carlos Marras; la presidenta de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Murcia, Esperanza Navarro; el adjunto del Servicio de Digestivo del Hospital General Universitario Morales Meseguer de Murcia, Emilio Torrella; el jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Alberto Espuny y el director de Valor y Acceso de Galapagos España, Rubén de la Fuente.
A lo largo del coloquio se discutieron temas estrechamente relacionados con las enfermedades IMID, tales como la artritis reumatoide, la psoriasis y la colitis ulcerosa, en la que se propuso seguir avanzando hacia un futuro de mayor calidad y tranquilidad para los pacientes, premiando los grandes avances innovadores y concibiendo una predicción esperanzadora para los tratamientos de estas patologías. Por otro lado, se compartieron las necesidades no cubiertas tanto económicas como psicosociales que implican estas patologías.
A este respecto, se puso de manifiesto que la innovación médica aporta nuevos métodos, tratamientos mejorados, dispositivos optimizados y el trato más directo entre el especialista y el paciente. Son aspectos necesarios para acercarnos a la cura de numerosas enfermedades. Es uno de los campos de investigación más relevante para la sociedad.
Impacto económico: costes indirectos de los tratamientos
En cuanto al impacto económico que repercute en los pacientes de enfermedades IMID, se reconoció que el coste indirecto casi nunca es evaluado. Así mismo, el jefe de Servicio de Digestivo del Hospital General Universitario Morales Meseguer, Emilio Torrella, manifestó la importancia de no reducir el análisis de los costes únicamente a los aspectos económicos que repercuten directamente sobre los tratamientos para poder ejercer una justa toma de decisiones sobre el paciente, puesto que los costes indirectos que recaen sobre los afectados tienden a crear problemas en sus proyectos de vida. Algunos ejemplos que se mencionaron en el Encuentro fueron bajas laborales, desplazamientos al hospital y retrasos educativos; los cuales condicionan no solo la situación psicosocial del paciente sino también su economía personal, puesto que se trata de tratamientos y costes prolongados en el tiempo.
A su vez, el director de Valor y Acceso de Galapagos España, Rubén de la Fuente, apuntó que vamos a ciegas a la hora de evaluar fármacos si no incorporan los costes indirectos a la suma total de los tratamientos, alegando que “el total del tratamiento se está centrando en el coste del fármaco, más que en términos de pérdida de riqueza personal y social”. Según explicó, en enfermedades agudas tienen menos peso, pero en una enfermedad crónica “tienen mucha relevancia los costes indirectos”. El jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Alberto Espuny coincidió con De la Fuente y confirmó la visión de otros de los participantes al poner de manifiesto que “generalmente el impacto económico se limita a determinar el coste farmacológico”.
El jefe de Servicio de Reumatología del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Carlos Marras, alegó que “el aspecto social de la enfermedad es muy importante” por lo que es relevante evaluar el estado general del paciente, ya que, para determinar adecuadamente el cálculo de la eficiencia en cuanto a la inversión económica en estos tratamientos, hay que saber cómo se encuentra el paciente y si el tratamiento le aporta beneficios reales en diversos ámbitos de su vida cotidiana.
El jefe de Servicio de Atención Farmacéutica del Servicio Murciano de Salud, Víctor Rausell afirmó que afortunadamente hay estudios que ya están teniendo en cuenta estos gastos como costes del tratamiento. En cuanto a las cifras obtenidas de dichos estudios, se estima la suma de los gastos directos e indirectos de los tratamientos de las enfermedades IMID se cifra en 12.000 millones de euros anuales. Frente a esta cifra, el gasto directo para el SNS podría cifrarse en 1.000 millones de euros.
Calidad de vida y reinserción social del paciente
Entre los impactos sociales, repercutidos también en la economía, que se mencionaron como relevantes y significativos en el desarrollo de una vida normal de los pacientes, se encuentran los ámbitos laboral y educativo. Así, el jefe de Servicio de Reumatología del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Carlos Marras, incrementó estos problemas con “otras complicaciones asociadas, tales como problemas psicológicos y enfermedades conjuntas, que pueden afectar a su vida social”.
Emilio Torrella, por su parte, defendió que “el aspecto psicológico tiene mucho que ver con la calidad de vida”, siendo uno de los principales problemas que surgen tras los diagnósticos de estas enfermedades. Él reconoció que “la calidad de vida de los pacientes se ve quebrada, sobre todo para los jóvenes, dificultando su reinserción social”. Este quiebro se relacionó con la realidad de estas enfermedades: “no mueres por la enfermedad, pero sí con ella, ya que se trata de enfermedades crónicas a largo plazo que crean una carga realmente difícil de asumir por el paciente”, según Rubén de la Fuente.
Una perspectiva positiva unió a todos los expertos, celebrando que se les haya otorgado un mayor reconocimiento social a las enfermedades IMID, por una parte, debido a los nuevos mecanismos de acción a un coste asequible y, por otra parte, gracias a las distintas asociaciones formadas por pacientes y familiares.
Por su parte, la presidenta de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de Murcia, Esperanza Navarro, no dudó en agradecer la labor de los profesionales de la salud y su empatía hacia los pacientes y su entorno. Ella premió el poder tener “una conversación con mediadores donde pueda entender aquello que les pasa y cómo pueden solucionarlo, consiguiendo una mejora tanto en su nuevo tratamiento como en las relaciones con los médicos”, aunque reconoció que se necesitarían más enfermeros que ocupen esa posición en los circuitos asistenciales.
Innovación en el tratamiento en inmunomediadas
El principal problema que el adjunto de Servicio de Digestivo del Hospital General Universitario Morales Meseguer, Emilio Torrella, recalcó en el desarrollo de nuevos tratamientos o fármacos para las enfermedades IMID fue que, “aun habiendo avances, estos llegan a la práctica mucho tiempo después”.
En esta reunión de análisis se trataron los principales obstáculos a los que el sector de la investigación sanitaria se enfrenta, citando los procesos gubernamentales y ministeriales que intervienen en la aprobación y distribución de nuevos fármacos y de las lentas y arduas negociaciones que las entidades farmacéuticas tienen que afrontar. Incluso, se mencionaron largos periodos de tiempo, extendidos hasta dos años, para poder comercializar un nuevo fármaco, en este caso, para tratar las enfermedades IMID.
Por otro lado, se apoyó el desarrollo de medicamentos que fomenten la competencia ya que implican más acceso a la innovación y una contribución a la aceleración de la normalización de la vida de los pacientes de enfermedades IMID. El jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Alberto Espuny, insistió en el hecho de que se trata de enfermedades crónicas e incurables, por lo que es importante que lleguen nuevos medicamentos.
A este respecto, Alberto Espuny reconoció que la sociedad sigue exigiendo cada vez más y es complicado seguir avanzando, al tiempo que consideró que es necesario cambiar la manera de cómo se aborda el acceso a los tratamientos. No obstante, como indicó el jefe de Servicio de Reumatología del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Carlos Marras, “aunque hay que reconocer que es un mal momento para medir tiempos debido a la covid-19 y el retraso que ha ocasionado en muchos campos de innovación sanitaria, sí ha habido diversos proyectos en la Región de Murcia para reducir la temporalización de algunos tratamientos, por lo que se trata de un futuro esperanzador para esta tierra en cuanto a las enfermedades IMID”. Además, todos confían en los avances clínicos porque son conscientes de que pueden conseguir la remisión clínica del paciente, aunque aún no sea en el porcentaje deseado.
Por su parte, el jefe de Servicio de Atención Farmacéutica del Servicio Murciano de Salud, Víctor Rausell, afirmó que hay varias innovaciones de fármacos que están pendientes de financiación en España y, a este respecto se enumeraron los distintos procesos burocráticos que ralentizan la distribución y la venta de dichos fármacos, entre las que se encuentran la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y los Informes de Posicionamiento Terapéutico (ITP).
El director de Valor y Acceso de Galapagos España, Rubén de la Fuente, puntualizó que la Región de Murcia se encuentra en una posición ventajosa frente a otras comunidades autónomas, dado que “está permitida la prescripción del fármaco desde el mismo momento en que haya obtenido financiación con cargo al SNS a nivel nacional, acortando los plazos significativamente para que esté a disposición de los pacientes y de los profesionales sanitarios”. Llegar a una mayor velocidad a los pacientes es una gran oportunidad para su tratamiento y el desarrollo de su proyecto de vida.
El tratamiento y la investigación de fármacos para estas patologías son, según se emplazaron en el Encuentro, necesidades que se deben gestionar como sociedad, llegando a estudiarse en un futuro cercano todo el impacto tanto directo como indirecto.
Texto: Maravillas López. Fotografía: Sandra Lleras
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: