NOTICIAS DE Asociaciones de pacientes – PÁGINA
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Las enfermedades neuromusculares representan el mayor grupo de las denominadas enfermedades raras (EE.RR.)
La patronal asegura que en España no existe un procedimiento específico de financiación y fijación de precio para los medicamentos huérfanos (MM.HH:), a diferencia de otros países del entorno y propone un sistema de evaluación acelerada
El primer objetivo es actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que data de 2014 y avanzar en la humanización de la atención
Castilla La Mancha celebra un foro de debate entre pacientes y el sistema sanitario para humanizar la asistencia a estos pacientes, el marco de la Estrategia de Humanización.
Avite recuerda que hasta el momento al menos cinco personas afectadas por la Talidomina han fallecido sin recibir las ayudas que el Gobierno se comprometió a dar y la POP informa que sólo el 7% de los crónicos ha sido atendico cuando lo ha solicitado, durante la pandemia
Las entidades apuestan por compartir experiencias, buenas prácticas y lecciones aprendidas para ser escuchados por los decisores sanitarios y ser percibidos como socios
El presidente de la entidad, Luis Cayo Pérez Bueno, reclama al Ministerio de Sanidad “plantear verdaderas soluciones” en el proyecto de ley de Equidad
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes asegura en su informe sobre impactos y retos, que estas entidades atendieron a 1,4 millones de personas en 2021
Purificación Bermejo (Murcia), Isabel Jurjo (Galicia), Ana Torres Rubio (Castilla La Mancha) encabezarán las tres delegaciones territoriales de la Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria
La Dirección General de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia (DGCCF) y la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías y Prestaciones del SNS (RedETS) han elaborado un procedimiento para la participación de la industria en el proceso de elaboración de informes de evaluación.
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y AstraZeneca, impulsan la campaña ‘Una Nueva Normalidad, el mismo Cáncer’ bajo el lema “El cáncer no espera, tú tampoco deberías” para concienciar a la población de la importancia del diagnóstico precoz.
El CGCOF  impulsa la creación de un Consejo Asesor Social de la Profesión Farmacéutica para desarrollar proyectos en la Estrategia Social de la Profesión Farmacéutica
En el Proyecto Teide diseña 10 líneas de actuación y 37 acciones específicas a implementar y optimizar el proceso de atención.
Un grupo de expertos ha analizado las necesidades existentes en materia de gestión de la prestación farmacéutica y sanitaria para la incorporación de terapias avanzadas en el Sistema Nacional de Salud y se han recogido en el el informe ‘Retos en el manejo de las enfermedades poco frecuentes: el caso de la AME’
España participará en PaRIS, la primera encuesta internacional que mida los resultados en salud y la experiencia en Atención Primaria referidos por la población adulta,
La orden completa la actualización iniciada en 2019, incluye más de 380 nuevos productos y se le estima un impacto de 15,3 millones de euros
Jaime Giner, al frente de ‘Farmacéuticos Unidos’ apuesta por repetir mandato al frente del MICOF
Artículo de opinión de Ramón Mel, director de Oncología de AstraZeneca, sobre las claves del desarrollo y acceso a nuevas terapias oncológicas.
El Micof amplía la campaña ‘#orgullofarmaceutico’ en favor de la Fundación Aladina
“No se debe permitir incrementar los retrasos en las pruebas diagnósticas, intervenciones o nuevas cancelaciones de tratamientos y consultas”, asegura Carina Escobar, presidenta de la organización de pacientes.
Un grupo de expertos y pacientes han analizado los avances y próximos retos de la diabetes en la Estrategia de Cronicidad de Euskadi en el marco del encuentro de expertos ‘El paciente con diabetes en la estrategia de crónicos: el caso del País Vasco’ que ha organizado Diariofarma en la ciudad de Vitoria-Gasteiz.
Los consejeros de Sanidad de Andalucía, Madrid, Extremadura, Cantabria y Castilla y León analizaron los retos a abordar para recuperar la atención sanitaria a la cronicidad, tan afectada por la pandemia.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado su Observatorio de la Atención al Paciente (OAP) en presencia de la ministra de Sanidad, Carolina Darias y cinco consejeros de Sanidad.
La entidad, en colaboración con la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería, la Sociedad Española de Directivos de AP y de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes pone en marcha un sondeo para fomentar la concienciación sobre su importancia

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