Los pacientes plantean su protagonismo en el SNS como antídoto a la degradación del sistema

El Foro Español de Pacientes demanda mayor protagonismo en la toma de decisiones

Con el objetivo de sentar las bases de lo que debería ser el futuro próximo del sistema sanitario en nuestro país, el Foro Español de Pacientes (FEP) ha inaugurado su 6º Encuentro nacional, que ha contado con la participación de 2.000 asociaciones de pacientes. Bajo el lema “Reenfocando el futuro del sistema sanitario” la jornada ha servido de altavoz de los pacientes en materia de salud y ha servido para abordar los retos y posibles soluciones a los déficits y amenazas que acechan al Sistema Nacional de Salud (SNS). 

Durante la jornada no solo se ha demandado un mayor protagonismo de las asociaciones, sino que se han abordado alguno de los temas más controvertidos y urgentes que hay planteados en este ámbito. 

El acto inaugural ha contado con la participación del presidente del FEP, Andoni Lorenzo, que destacó la importancia de este encuentro, ya que según indicó, “quieren dar a conocer a la ciudadanía, asociaciones de pacientes e instituciones y entidades relacionadas con la salud, el nuevo impulso que desde la asociación de pacientes se está originando”. Esta jornada tratará los aspectos que más preocupan y ocupan a las asociaciones de pacientes, ha asegurado el presidente del FEP, quien además ha destacado que se trata de  una jornada formativa, informativa, constructiva y sobre todo participativa. “El objetivo principal de la jornada será trasladar a la sociedad y administración las líneas más importantes que a su vez son las que más preocupan a los ciudadanos y pacientes en España.

A juicio de Andoni Lorenzo, en un sistema de protección social moderno sólo es concebible una sanidad que sea participativa, mientras que, de otro modo, como augura el presidente del FEP, “el abandono de nuestra sanidad pública llevará a prácticamente su desaparición en tan sólo 5 años”. En este sentido, el máximo responsable de Foro Español de Pacientes aseguró que los derechos colectivos de los pacientes serán más efectivos en la medida en que se favorezca la confluencia asociativa, se establezcan criterios sobre representatividad y se promueva su independencia, su sostenibilidad y su profesionalización, de modo similar a otras organizaciones sociales.

Además, el presidente del FEP concluyó lanzando un mensaje a toda la ciudadanía y quiso hacer hincapié en que “el Foro Español de Pacientes está abierto a todas las organizaciones de pacientes, creemos en la unidad de acción y en la colaboración, y esta será y es, siempre la casa de todos”.  

Por su parte, el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero afirmó durante su intervención, que “todos sabemos que la participación y opinión de los pacientes es fundamental en la toma de decisiones”. A este respecto, recalcó que “son una pieza clave en el engranaje y el motivo por el que se emprende cualquier acción desde la administración y la razón de ser de los profesionales sanitarios que les atienden”.

Desde su punto de vista, Escudero remarcó que las asociaciones “son esenciales para el correcto funcionamiento del sistema”, ya que aportan su visión y una crítica constructiva para avanzar en la calidad asistencial y poder ofrecer todo aquello que necesitan. Cómo Consejería de Sanidad la labor que desarrollan es imprescindible”. 

El consejero de Sanidad señaló que “existen retos por delante y es necesario trabajar juntos, coordinados y siempre buscando alcanzar objetivos con un progreso constante”. Según dijo, el FEP y las asociaciones que comprenden contribuyen de forma segura a este avance y se han convertido en entidades profesionales con “muy buena organización y con mucho que aportar a la sanidad”.  

Iniciativas en Madrid

Por otro lado, Escudero refirió las diferentes iniciativas puestas en marcha por la Comunidad de Madrid e hizo referencia a uno de los retos demandados por los pacientes, que es la “atención cuánto antes al paciente”. Para progresar en este sentido, explicó que están trabajando a varios niveles. Por un lado, fomentando la atención primaria ya que la finalidad es que “ninguna llamada quede sin atender''. Para ello, la puesta en marcha del centro de atención personalizada pretende dar respuesta a las llamadas que no pueden ser atendidas en el momento, además se emplearán asistentes virtuales y ampliarán la oferta de agendas.  Además se incrementará la capacidad resolutiva de los médicos de atención primaria y se avanzará en la tarjeta sanitaria virtual. Otras iniciativas a las que el consejero hizo referencia fue a la posibilidad de que desde los hospitales puedan emitir el parte de baja y continuar con la puesta en marcha del plan de choque para reducir las listas de espera.

Por su parte, la directora general de Salud Pública e Innovación, Pilar Aparicio señaló la idoneidad del lema del encuentro ya que, “nos encontramos ante un momento crucial para el sistema sanitario no solamente por los retos a los que se enfrenta de longevidad, sino también porque la sociedad cuenta con muchos pacientes crónicos”. 

En este sentido, quiso destacar que “nos enfrentamos a nuevos retos tanto en tecnología, como en nuevos medicamentos”. Todo ello, según dijo, hace que tengamos que contar con una visión de “mantener nuestro sistema de salud, y que además de centrarnos en las personas se vaya respondiendo a los nuevos retos”. 

Para Aparicio, la pandemia de la covid ha puesto en el foco esa nueva visión que se necesita del sistema sanitario y destacó que es fundamental que los  pacientes participen en las políticas públicas de salud. 

La inauguración también ha contado con la participación del director general del Hospital Clínico San Carlos, José Soto, quien ha destacado, además de la importancia de la celebración de estos encuentros, la necesidad de que “los pacientes no deben ponerse en el centro”, sino “al lado de los profesionales, debe hablarse con los pacientes para que aporten su visión tanto para la realización de estrategias como de los resultados”. Es necesario gestionar pensando en que cualquiera que “pueda pasar por la puerta, podría ser tu hijo, padre o nieto”. Es necesario tratar a los pacientes “con dignidad, este es el principio básico de la humanización”, sentenció Soto.

Durante este encuentro se están desgranando temas tales como la participación ciudadana en las políticas de salud España-Europa, lo retos que plantea la cronicidad y las propuestas que aportan los pacientes, o el problema actual que supone la salud mental y la necesidad de priorizar su atención en la postpandemia. Pero, además, se ofrecen nuevos enfoques sobre cómo debe ser la Atención Primaria, con destacados representantes de sociedades científicas e instituciones de referencia en este ámbito.

Y también se presta una especial atención al manejo del dolor que, como se considera desde la FEP, “es el gran olvidado en el sistema sanitario español”, en palabras de Andoni Lorenzo. En este sentido, Julio Zarco, presidente de Fundación Humans para la promoción de la humanización, recuerda que “el dolor, especialmente el crónico, es un síndrome que requiere de un abordaje multidisciplinar y sistémico”, siendo necesario “apostar por un manejo humanizado, tratando de lograr, entre otras cosas, involucrar activamente a la familia y al paciente en el proceso asistencial, así como aportando una información clara y precisa”.

Salud mental y déficit de recursos

En general, la dotación de recursos es esencial cuando se trata de mejorar, y el abordaje de la salud mental en el sistema sanitario no es una excepción. Actualmente, según Vicente J. Baixauli, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (Sefac), “hay un problema de gestión en los recursos sanitarios, por lo que hay que cambiar la estrategia y, de hecho, falta un plan”.

Este problema de falta de medios resulta crucial para tratar de ofrecer una buena atención a la salud mental de la población. “Una vez que somos conscientes de que precisamos más recursos, hay que analizar la falta de medios y de qué recursos sanitarios dispone el sistema, para posteriormente planificar las acciones a realizar, corregir las deficiencias y, por último, comprobar los resultados obtenidos”, indica el portavoz de Sefac, quien resume que “para gestionar bien hacen falta recursos, tiempo, voluntad y conocimiento”.

Desde la farmacia comunitaria se puede contribuir a este plan, sobre todo porque estos profesionales están próximos a la población y pueden detectar señales de alarma, ayudar a la detección precoz y, en el caso de los pacientes ya diagnosticados de una enfermedad mental, hacer un seguimiento más exhaustivo de los tratamientos que, en muchos casos, tienen pautas complejas o efectos secundarios que hay que controlar. En palabras de Vicente J. Baixauli, “realizar todo esto pasa por implicar-conociendo la opinión y las necesidades, a estos pacientes y sus familiares y, sin duda, sus asociaciones son un buen vehículo para ello”.

También destacan en este 6º ENP las conferencias magistrales sobre sesgo de género en salud y sobre brecha digital y salud. En este último caso, Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública, ha recomendado “romper la brecha digital existente en estos momentos”, sobre todo si se tiene en cuenta que “para mejorar la relación pacientes-profesionales es fundamental que los pacientes mejoren sus habilidades tecnológicas”.

Esta exigencia resulta especialmente urgente en el caso de los pacientes crónicos que, en palabras del experto de la Escuela Andaluza de Salud Pública, “han sufrido un cierto abandono del sistema sanitario durante algunas fases de la pandemia”.

Para ello, aconseja que el sistema ofrezca más recursos técnicos y humanos para la Atención Primaria, principalmente, y también para los hospitales, y, además, “contar con el recurso menos utilizado del sistema sanitario: los pacientes”.

Por su parte, el vicepresidente de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (Facme), califica este aspecto como “un  ́tsunami’ lento, anunciado desde hace años desde algunas sociedades y foros, que está condicionando la asistencia médica, la cobertura de los problemas sociales (soledad, invalidez, limitación funcional, desigualdad, etc), la economía de las familias y de los presupuestos nacionales y autonómicos”; y, sin embargo, “las respuestas han sido, en el mejor de los casos, tímidas o inexistentes, fragmentadas y desiguales entre Comunidades Autónomas”.

Se apunta como principal problema la falta de una estrategia global nacional/autonómica a medio-largo plazo frente a la cronicidad, que aúne las políticas sanitarias, sociales y económicas. Respecto al papel de los pacientes, García Alegría aconseja “invertir en su capacitación y la de sus familiares/cuidadores (“empoderamiento”), y orientarles sobre su papel esencial en los autocuidados, sobre todo en enfermedades crónicas/múltiples”.